La vie d'un patient avec une maladie chronique

Au sein de ComPaRe, tous les patients, quelles que soient leurs maladies, ont un suivi commun avec des questionnaires concernant leur prise en charge en général, le fardeau de leur traitement et l’impact de leur(s) maladie(s) sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie.

Visuel Compare 1Ce suivi vise à répondre à des questions essentielles pour construire les prises en charge de demain pour les patients atteints de maladies chroniques, notamment :

« Comment les patients sont-ils soignés aujourd’hui ? »

« Qu’attendent-ils de leurs traitements ? » 

« Comment s’adaptent-ils à leur quotidien avec leur(s) maladie(s) chronique(s) ? »



Multimorbidité : vivre avec plusieurs maladies chroniques

Aujourd’hui, de plus en plus de personnes sont atteintes de plusieurs maladies chroniques. Visuel ComPaRe 2Le terme multimorbidité désigne l'existence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez une même personne.

Qu’il s’agisse de recherches ou de la prise en charge du patient, les maladies sont souvent étudiées et traitées de manière isolée, maladie par maladie. 

ComPaRe s’intéresse à toutes les maladies chroniques, maladie par maladie mais aussi à la vie du patient avec plusieurs maladies chroniques. Cela permettra de répondre à plusieurs questions, notamment : 

«  Quelles maladies sont associées entre elles ? »

«  Quelles sont les difficultés rencontrées par les patients dans ce parcours de santé complexe ? »

«  Quelle prise en charge pour ces patients, notamment vis-à-vis de la complexité des traitements ? »



Des recherches spécifiques par maladie ou thématique

Des équipes de recherche mettent en place des cohortes spécifiques au sein de ComPaRe qui viennent compléter le suivi général de ComPaRe avec des suivis plus spécifiques sur des thématiques ou maladies. Au fur et à mesure, de nouvelles cohortes spécifiques sont créées au sein de ComPaRe.


ComPaRe Diabète


compare diabete
Pr Boitard

" ComPaRe-diabète nous permettra de répondre à différentes questions : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces ? Les patients atteints de diabète de type 1 et de type 2 sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie (...) "lire la suite




Pr. Christian Boitard
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Verneuil


compare verneuil



Pierre Wolkenstein" La maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :
- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations)
- la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie (...) "
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Pr. Pierre  Wilkenstein
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Vitiligo


compare vitiligoPr. Ezzedine
" Le vitiligo est une maladie fréquente, complexe et invalidante pour les patients. A l'heure actuelle, aucun traitement n’a reçu l’autorisation de mise sur le marché pour le vitiligo dans le monde et les traitements disponibles peuvent suspendre la maladie mais ne la guérissent pas. Le vitiligo reste donc orphelin en termes de développement de médicaments. Enfin, d’autres maladies peuvent s’associer au vitiligo comme les maladies de la thyroide (...) "lire la suite



Pr. Khaled Ezzedine 
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Lombalgie Chronique


compare lombalgie

pr rannou 2
"La lombalgie correspond à une douleur du bas du dos (région lombaire). La cause de cette douleur est bénigne dans 95% des cas et ne nécessite pas d’examens supplémentaires. On parle alors de lombalgie commune. Dans moins de5% des cas, la présence d’autres symptômes doit faire rechercher une cause plus grave telle qu’une infection, une fracture, une tumeur ou un rhumatisme inflammatoire. On parle alors de lombalgie secondaire (...)" 

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Pr. François Rannou
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Hypertension


compare HTA


"L’hypertension artérielle (HTA) correspond à une hyperpression du sang sur la paroi des artères. Elle constitue un risque majeur d’accident cardiovasculaire. L’hypertension touche 20% de la population et est à l’origine de 62% des AVC. Des mesures hygiéno-diététiques, éventuellement associées à un traitement médicamenteux, permettent le plus souvent de contrôler la tension artérielle. Néanmoins, certains patients sont résistants à tous les traitements. C’est pourquoi les mécanismes impliqués dans ces phénomènes de résistance et la mise au point de nouvelles thérapies font l’objet de recherches très actives."

Pr. Jacques Blacher

Président du Conseil scientifique
 
 

ComPaRe Maladies Rénales


compare HTA




corrine isnard"La maladie rénale chronique, ou insuffisance rénale chronique, est une diminution du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l'organisme. 10 % des adultes présentent un dysfonctionnement du rein. Le nombre de personnes atteintes est ainsi estimé à près de 3 millions.
C’est une pathologie dépistée tardivement et qui impacte fortement la qualité de vie, laquelle qui varie en fonction des méthodes de traitement. 
"

Professeur Corinne Isnard Bagnis
Présidente du Conseil scientifique

ComPaRe Vascularites

compare HTA



 Benjamin Terrier"Les vascularites regroupent un grand nombre de maladies dont la caractéristique commune est une inflammation des vaisseaux sanguins conduisant à une altération de la paroi vasculaire. Cette inflammation peut entraîner des sténoses (rétrécissements), des thromboses (obstructions), des anévrysmes (dilatations)."

Dr. Benjamin Terrier

Président du Conseil scientifique



 

ComPaRe Endométriose



compare HTA






 Marine Kvaskoff "L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler plusieurs milliers de patientes partout en France, en métropole comme en Outre-Mer, pour avoir une très grande diversité de profils. Les données qui seront collectées auprès des patientes vont nous permettre d’étudier sur plusieurs années l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L'objectif à long terme de cette recherche, c'est de mieux comprendre la maladie, d'identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d'étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes."

Marina Kvaskoff, épidemiologiste (INSERM)

Présidente du conseil scientifique


 

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