Avec ComPaRe, le patient devient pleinement acteur de la recherche médicale ! La communauté ComPaRe souhaite que les associations de patients soient également impliquées dans ce projet de recherche et les invite donc à s’engager, pour ensemble, faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. 
Retrouvez ci-dessous l'ensemble de nos partenaires associatifs.

Associations partenaires


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Logo EndoFrance
Logo AMIS myasthnie
logo Notre Sclrose
Logo EM Action ACS RIC coul FRANCE 2020 Logo Solidarit Verneuil
Logo AFRH Logo Spondyloaction
LOGO CORASSO BLEU
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Logo Association France Psoriasis logo coeur cancer020 Logo association vitiligo
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fnair logo ligue contre le cancer Logo Association Asthme Allergie urticaire
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marfans logo serigraphie 1 Logo Voix des migraineux  LogoSCA 
Hello mici logo texte unsed  LogoAssomast 
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Association représentante au Comité Général de ComPaRe


L'association Spondyl(O)action a été élue par les associations partenaires de ComPaRe pour les représenter au sein du Comité général de ComPaRe. Ce comité a pour missions de valider les orientations scientifiques générales du projet, les demandes d’accès à ComPaRe, l’inclusion d’une nouvelle recherche, etc.
L’association Spondyl(O)action, dont la Présidente et Fondatrice est Nathalie Robert prend donc part à ces discussions aux côtés des médecins et chercheurs composant ce comité.

Logo Spondyloaction

Engagements de ComPaRe

  • ComPaRe s’engage à afficher chaque partenariat avec une association de patients et mettre en évidence le soutien apporté par l’association dans le cadre de la recherche sur les maladies chroniques.
  • Pour chaque association partenaire, le nom, le logo, l’adresse du site internet de l’association avec un lien vers son site internet seront mis sur le site de ComPaRe.
  • Pour chaque association partenaires, des messages seront relayés sur les réseaux sociaux de ComPaRe (Facebook, Twitter) pour communiquer sur plusieurs éléments (le partenariat, des évènements majeures et autres informations importantes).
  • Les associations partenaires pourront, si elles le souhaitent, rejoindre le « Club des associations » de ComPaRe. ComPaRe s’engage à organiser des réunions de ce « Club des associations », sous forme de réunions inter-associatives afin de rendre compte de l’activité de ComPaRe.
  • ComPaRe s’engage à diffuser les résultats des études aux participants et aux associations de patients partenaires.
  • Les associations partenaires seront citées dans les publications de ComPaRe, sauf si elles ne le souhaitent pas.
  • Les associations partenaires seront, si elles le souhaitent, impliquées dans le projet ComPaRe en participant aux choix des sujets et des questions de recherche.
  • Les associations de patients peuvent communiquer sur ce partenariat si elles le souhaitent.
  • ComPaRe fournira aux associations des éléments écrits et visuels pour communiquer sur le projet.
  • Pour toute communication visuelle (affiches, dépliants…), un logo pourra être intégré sous réserve du respect de la charte graphique de chacun.

Engagements des associations

  • Les associations soutiendront l’étude ComPaRe en communiquant sur le projet, par exemple :
    • E-mail(s) aux membres de l’association
    • Contact direct avec des adhérents (téléphonique, réunion d’information…)
    • Newsletter(s)
    • Communication sur le site internet et/ou les réseaux sociaux de l’association
    • Article dans la revue de l’association
    • Salons
    • Conférences
    • Autres évènements publics
  • Les associations de patients s’engagent à retranscrire les informations provenant de ComPaRe sans en déformer le fond.
  • Les associations, en fonction de leurs disponibilités et capacités, pourront apporter leur expertise à ComPaRe.

Engagements communs

  • Cette présente charte n’inclut aucun échange financier
  • Les associations s’engagent à ne pas associer ComPaRe à des projets en partenariat avec des entreprises privées à but lucratif (industries pharmaceutiques, groupes d’assurance…)
  • L’étude ComPaRe peut être soutenue par plusieurs associations de patients, y compris des associations ayant des thématiques identiques.
  • Les associations de patients peuvent soutenir d’autres projets de recherches, y compris des projets sur des thématiques identiques.
 

Réseaux sociaux

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