Ce 28 février 2018, la 11ème journée internationale des maladies rares est consacrée à la recherche et en particulier à la participation des patients à la recherche sur les maladies rares. Cette implication des patients dans la recherche est l’un des principes fondateurs de la ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP. ComPaRe est aujourd’hui un accélérateur de la recherche sur les maladies chroniques et tout particulièrement sur les maladies rares.

ComPaRe est une communauté de patients qui ont choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Pour cela, les patients répondent régulièrement aux questionnaires des chercheurs concernant leurs symptômes, leurs traitements, leur vie avec la ou les maladies chroniques. Ils deviennent aussi des acteurs de la recherche en initiant ou inspirant des questions de recherche.

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques et notamment pour les plus rares d’entre elles. En effet, si les patients atteints de maladies rares sont très nombreux, plus de 3 millions en France, les patients atteints d’une maladie rare spécifique sont très peu nombreux avec des prévalences souvent inférieures à 5 pour 10000 et très dispersés géographiquement, rendant la recherche clinique particulièrement difficile.

Pour les chercheurs travaillant sur les maladies rares, ComPaRe mutualise les informations recueillies auprès des patients et leur permet ainsi de répondre à de nouvelles questions de recherche plus rapidement, avec des coûts nettement diminués. ComPaRe permet de lancer des études sur les maladies rares qui sans la plateforme ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain.

Lancée en 2017, la plateforme vise l’inclusion de 100 000 patients suivis pendant 10 ans. La communauté ComPaRe est un projet de recherche publique porté par l’AP-HP et piloté par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu, sous la direction du Pr Philippe Ravaud.

Patients, vous souhaitez faire avancer la recherche sur les maladies rares et les maladies chroniques, participez à la communauté ComPaRe, inscrivez-vous ici.

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