De nombreuses études sont d’ores et déjà en cours sur ComPaRe. Tous les mois les chercheurs de ComPaRe vous présentent les projets en cours et leurs résultats.


Vos réponses sont utilisées pour une grande variété d’études de recherche médicale :
  • des études portant sur l’ensemble de la communauté, indépendamment de vos maladies ou des études spécifiques à certaines maladies
  • des études au long cours de 5 à 10 ans et des études ciblées, plus rapides à réaliser. 
Pour les études au long cours, les chercheurs ont besoin de temps et de recul pour tirer des enseignements de vos données. Ces études portent sur l’évolution de vos maladies, leur retentissement et l’efficacité de vos traitements.

questionnaires
Pour débuter, les chercheurs de ComPaRe ont choisi de nous parler de trois études ciblées qui leur tiennent à cœur :

·         Vos idées pour améliorer la prise en charge des malades chroniques,

·         Votre perception de l’utilisation des objets connectés et de l’intelligence artificielle en santé,

·         Les difficultés des participants atteints du Vitiligo, pour se traiter.

Vos idées pour améliorer la prise en charge des malades chroniques

Nous avons donné plus de 3600 réponses différentes ! Les chercheurs les ont analysées et classées, avec notamment l’aide de certains d’entre nous venus travailler avec l’équipe ComPaRe dans leurs locaux. Ce travail a abouti à l’identification de 146 propositions pour améliorer nos consultations, l’hôpital et plus généralement le système de santé.
Une publication de recherche sur les résultats obtenus est en cours de rédaction. Les chercheurs ne manqueront pas de nous partager très prochainement ces résultats. Nous, patients de ComPaRe, allons pouvoir donner notre avis et donner des priorités à ces propositions.

Votre perception de l’utilisation des objets connectés et de l’intelligence artificielle en santé

Le numérique, les objets connectés et l’intelligence artificielle prennent de plus en plus de place dans notre vie quotidienne. Mais sommes-nous prêts face au développement de ces nouvelles technologies dans le monde de la santé ? Nous avons été nombreux à répondre à ce questionnaire sur « Le numérique et l’intelligence artificielle dans la santé ». Nos réponses sont en cours d’analyse par les chercheurs du Centre d’Epidémiologie Clinique de l’AP-HP et les résultats nous seront communiqués à l’automne.

Les difficultés des patients atteints du Vitiligo, pour se traiter

Les participants atteints du Vitiligo ont aussi répondu à un questionnaire sur le « fardeau du traitement », réalisé en partenariat avec la Société Française de Dermatologie. L’étude dédiée à cette maladie dermatologique est aussi en cours d’analyse.

Bien d’autres projets sont en cours. Les chercheurs ont besoin de nous pour faire avancer la recherche sur nos maladies chroniques.

A très bientôt pour partager les premiers résultats des recherches réalisées grâce à notre engagement !
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