Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner : prises de médicaments, rdv médicaux, réalisations d’examens, etc. Au sein de ComPaRe, nous étudions cette problématique du fardeau du traitement, pour que demain le quotidien des patients soit moins chargé en organisation et pratique des soins.

ComPaRe est une communauté de patients qui ont choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, y compris les maladies rares ! Pour cela, les patients répondent régulièrement aux questionnaires des chercheurs concernant leurs symptômes, leurs traitements, leur vie avec la maladie, etc.

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche. En effet, si les patients atteints de maladies rares sont très nombreux, plus de 3 millions en France, les patients atteints d’une maladie rare spécifique sont très peu nombreux avec des prévalences souvent inférieures à 5 pour 10000 et très dispersés géographiquement, rendant la recherche clinique particulièrement difficile.

Pour les chercheurs travaillant sur ces maladies, ComPaRe mutualise les informations recueillies auprès des patients et leur permet ainsi de répondre à de nouvelles questions de recherche plus rapidement, avec des coûts nettement diminués. ComPaRe permet de lancer des études sur les maladies rares qui sans la plateforme ne pourraient pas voir le jour ou qui ne le verraient qu’à un horizon très lointain.

Vous souhaitez faire avancer la recherche sur les maladies rares et les maladies chroniques ?
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