Le CESE s’est saisi de cette question qui touche plus de 20 millions de personnes en France. 20 millions de personnes qui voient se détériorer leur qualité de vie et subissent errances de diagnostic, complications, des invalidités ainsi que souffrances physiques et morales. Et comme le note le CESE, « la prévalence en hausse constante de ces pathologies en fait un enjeu majeur pour l’avenir de notre système de santé, pour la sauvegarde des principes d’égalité et de solidarité, pour le monde du travail, pour la recherche. »


Dans le cadre de la rédaction de cet avis, le CESE a auditionné le Pr Philippe Ravaud, investigateur principal de ComPaRe.



A propos de ComPaRe, le CESE déclare :

"La perspective est celle de la "recherche-action", c'est-à-dire d'une recherche qui vise, au-delà des connaissances qu'elle produit, à construire, en associant chercheurs, chercheuses, patients, patientes, professionnels, professionnelles des secteurs social et médico-social, un diagnostic partagé, un processus d'expérimentations, une évaluation des résultats.

La plateforme ComPaRe, citée supra, peut de ce point de vue constituer une référence. Elle favorise les échanges entre chercheurs, chercheuses et malades chroniques volontaires sur les symptômes, la qualité et les difficultés de la prise en charge avec l’objectif de participer à la recherche sur les pathologies chroniques. Ces malades échangent avec la communauté scientifique autour d’objectifs partagés : améliorer les connaissances des maladies chroniques, de leurs formes et de leurs causes mais aussi de leur impact sur la qualité de vie."

Les préconisations du CESE vont dans le sens des programmes de recherches menées au sein de ComPaRe :

Préconisation n° 6 :
Développer des programmes indépendant/s de recherche sur les maladies chroniques multidisciplinaires et participatifs :
• qui abordent la pathologie telle qu’elle est vécue, sous un angle médical mais aussi social, économique et environnemental et en prenant en compte la dimension de genre ;
• qui impliquent patientes et patients à toutes les étapes (conception du projet de recherche et de ses objectifs, élaboration d’une méthodologie, suivi et contrôle de sa réalisation, évaluation de ses résultats).

Vous pouvez lire l'intégralité de l'avis du CESE ici :
https://www.lecese.fr/sites/default/files/pdf/Avis/2019/2019_14_maladies_chroniques.pdf
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