Il s’agit d’une nouvelle publication scientifique pour ComPaRe, la quatrième. Le Journal of Clinical Epidemiology a publié un article signé par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, tous deux investigateurs de ComPaRe portant sur le modèle coopératif et original de la Communauté de Patients pour la Recherche.
Avant d’exposer le modèle coopératif de ComPaRe, le Dr Tran et le Pr Ravaud présentent dans cet article les limites du système actuel de la recherche clinique. Il est lent, couteux et inefficace et ne reflète souvent pas assez le vécu des patients. Pour pallier à certains de ces manques, le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud présentent un nouveau modèle d’infrastructure pour la recherche clinique, dont ComPaRe est une preuve de concept. Un modèle qu’ils désignent sous l’acronyme COOP’ pour COllaborative Open Platform (COOP’) e-cohort, un modèle de cohortes numériques basées sur une plateforme collaborative et ouverte.
Comme avec ComPaRe, l'objectif est de construire une grande communauté de patients contribuant via Internet à la recherche médicale. Il s’agit bien sûr pour les patients de répondre aux questionnaires des chercheurs mais aussi d’aller au-delà en devant des membres actifs de la communauté de la recherche. Les patients engagés dans cette communauté peuvent s’ils le souhaitent participer à toutes les étapes de la recherche :
De la gouvernance des études, à la réalisation des documents pour les patients en passant par l’analyse des données et la promotion du projet auprès d’autres patients.
Les autres caractéristiques clés de ce modèle présentées dans l’article sont :
- Le développement d’une stratégie d’inclusion à très large échelle,
- Le partage d’une infrastructure commune et permanente pour une recherche plus simple et plus rapide,
- La combinaison de plusieurs sources de données (celles rapportées par les patients mais aussi des données médico-administratives ou celles collectées lors des soins).
