Les partenaires associatifs ont de magnifiques projets pour 2021 !
Découvrez aujourd'hui 3 d'entre eux :
- KRRRONIK, un album jeunesse à l’initiative de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante. Le projet est soutenu par l’association Spondyloaction.
- Le Tour de France Vitiligo 2021 organisé par l’Association Française du Vitiligo
- La Ribambelle en Corse, un séjour pour enfants organisé par l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen



KRRRONIK – la mystérieuse Mal-à-Partout de ma Maman.
L’association Spondyloaction souhaite partager l’initiative de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante, qui ont fait le choix de prendre la plume et le crayon pour donner naissance à un album jeunesse.
C’est au détour de crises douloureuses particulièrement violentes, au cours desquelles elles ont chacune fait face à l’incompréhension et à la détresse de leurs enfants, que ces deux jeunes Mamans ont cherché en vain un livre-outil sur la question de la douleur chronique. Le manque flagrant de cette thématique au sein de la littérature jeunesse les a confortées dans le choix de donner vie à ce projet…
Retrouvez ce beau projet sur la plateforme de financement participatif Ulule : https://www.ulule.com/krrronik/
Vous pouvez lire le communiqué de presse complet de l’association ici : https://spondyloaction.fr/krrronik-la-mysterieuse-mal-a-partout-de-ma-maman
krrronik




1er Tour de France Vitiligo 2021- 2 au 26 juin 2021
tour de france vitiligo

Le conseil d’administration de l’Association Française du Vitiligo organise un Tour de France du Vitiligo dans 18 villes avec la participation et le soutien de son comité scientifique
Les objectifs de ce tour de France :
•    Rencontrer et soutenir les malades dans les régions
•    Informer le grand public sur la maladie et le vécu des patients
•    Rencontrer les équipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo
•    Connaître les besoins locaux et régionaux en matière de prise en charge
18 étapes pour ce beau voyage :
dates tour de france vitiligo 

Pour en savoir plus, vous pouvez télécharger le communiqué de presse ici ou écrire directement à l’association :Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


 


ribambelle en corse

La Ribambelle en Corse !
Grâce à l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen, direction Ajaccio pour 34 familles touchées par la neurofibromatose du 4 au 7 Juin 2021. Week-end détente, rencontres, partages et émerveillement ! On laisse la maladie, l’hôpital et tous les soucis de côté le temps d’un long week-end

Pourquoi un tel séjour ?
Parce que la vie d’un enfant atteint de neurofibromatoses est rythmée par les examens médicaux, les rendez-vous  paramédicaux.
Parce que lorsqu’un enfant est malade, un des parents a du réduire voire arrêter son activité professionnelle.
Parce que la maladie et ses conséquences affectent toute la famille
Parce que quand on est extraordinaire, se déplacer et sortir des sentiers battus devient tout aussi extraordinaire.
Parce que quand on est différent, créer une autre normalité rend léger.
Parce qu’il est important de rompre l’isolement qui frappe les familles.
Pour en savoir plus et aider l’association à concrétiser le rêve de ces 34 familles, cliquez-ici.

Un rapport d’information de l’Assemblée Nationale cite ComPaRe

Le 29/07/21

Un rapport d’information de l’Assemblée Nationale cite ComPaRe

Dans un récent rapport d’information de l’Assemblée Nationale portant sur l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme, les parlementaires ont cité ComPaRe et ses études sur ...

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Liens entre stress et Vitiligo

Le 24/06/21

Liens entre stress et Vitiligo

Retrouvez le résumé de la dernière étude de ComPaRe Vitiligo publiée dans le Journal of the American Academy of Dermatology en mars 2021. ...

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