Une vascularite est définie par l’existence d’une inflammation des vaisseaux sanguins, artères, veines et/ou capillaires.
Les parois des vaisseaux atteints deviennent alors anormalement épaisses ou, à l’inverse s’amincissent et se dilatent. Le flux sanguin alors perturbé, se ralentit et des caillots peuvent se former obstruant ainsi les vaisseaux touchés. Les organes ou tissus irrigués par ces vaisseaux ne sont plus suffisamment oxygénés et peuvent souffrir, et ainsi ne plus fonctionner normalement.
Ce sont des maladies graves, handicapantes qui atteignent hommes, femmes et enfants à tout âge. Certaines tranches d’âge sont cependant davantage touchées en fonction du type de vascularite diagnostiquée.

Les recherches menées dans ComPaRe

Les recherches qui seront menés sur la cohorte « Vascularites » auront pour objectif d’étudier les difficultés de la vie avec la maladie, le fardeau du traitement notamment au niveau social et professionnel, …. Cette communauté de patients atteints de vascularites permettra également de mieux étudier certains aspects importants pour les patients, comme l’alimentation, l’activité sportive, …

La cohorte spécifique ComPaRe vascularites va permettre :

  • De suivre prospectivement une cohorte de patients atteints de vascularites systémiques sur une longue période ;
  • De rechercher des facteurs associés à la survenue des rechutes ou des complications de la maladie, pouvant survenir entre les consultations hospitalières ;
  • D’évaluer les difficultés de la vie avec la maladie, notamment :
    • le fardeau du traitement (cela correspond à tout ce que le patient doit faire pour se soigner) ;
    • l’impact de la maladie sur la qualité de vie (au niveau social, professionnel, etc.) ;
  • D’évaluer l’observance et la non-observance aux traitements, ainsi que les différences de point de vue entre les patients et leurs médecins ;
  • Cette communauté de patients atteints de vascularites permettra également de mieux étudier certains aspects importants pour les patients, comme l’alimentation, l’activité sportive, etc.

Maladies rares : ComPaRe appelle les patients à la participation en vue d’accélérer la recherche sur les pathologies rares

l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.

compare vascularites

Pr. Benjamin Terrier
Président du Comité scientifique

Benjamin TERRIER
Témoignages