Gouvernance


La gouvernance de ComPaRe est chargée de fixer les orientations scientifiques du projet et la stratégie de communication auprès des participants et auprès des équipes de recherche.

Quelle organisation ?
gouvernance compare

Quels sont les rôles spécifiques des comités ?

Le comité de gouvernance définit les orientations stratégiques de l’étude : 

  • vision du projet à moyen et long terme,
  • orientations financières
  • stratégies de communication
  • possibilités de partenariats

Il définit également les règles de participation à la cohorte (conditions d’accès, gouvernance…).


Le comité scientifique général valide et définit les aspects scientifiques de ComPaRe :

  • validation des orientations scientifiques générales de ComPaRe (taille, fréquence, contenu des questionnaires généraux d’inclusion et de suivi)
  • validation de l’inclusion d’une nouvelle cohorte spécifique dans ComPaRe et du choix des responsables
  • validation des stratégies générales de recrutement pour des études extérieures
  • validation des demandes générales d’accès à ComPaRe 
  • définition des règles de publication


Les comités scientifiques spécifiques gèrent les les orientations scientifiques pour leurs thématiques : validation du choix du responsable principal 

  • gestion du suivi de la cohorte spécifique
  • validation des demandes d’accès à la cohorte pour leur thématiques
  • proposition d'éléments d’animation scientifique de la cohorte spécifique et aide à la réponse aux participants pour les questions se rapportant à leurs thématiques

 Quels sont les membres des différents comités ?

Tous les comités scientifiques et de gouvernance accueillent des représentants :

  • des patients et associations de patients
  • de l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (direction, comission recherche, communication...)
  • de chercheurs
  • de l'équipe ComPaRe

Financeurs

ComPaRe est coordonné par le Centre d'épidémiologie clinique de l'Hôtel-Dieu au sein de l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP). La plateforme informatique qui héberge ComPaRe a été financée par l'AP-HP et par l'Université Sorbonne Paris Cité.


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 L'AP-HP est un centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu. Il est constituté de 39 hôpitaux, formant le plus grand centre hospitalier universitaire de France. Il accueille chaque année 7 millions de personnes malades.
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L'Université Sorbonne Paris Cité (USPC) est un Pôle de Recherche et d'enseignement supérieur qui regroupe quatre universités (Sorbonne Nouvelle, Paris Descartes, Paris Diderot et Paris 13), quatre instituts et écoles (Sciences Po, IPGP, Inalco et EHESP) et cinq organismes de recherche de renommée internationale (CNRS, Ined, Inria, Inserm et IRD).
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L'Université Paris Descartes





 
Merci à l'association neurofibromatoses pour son don au profit de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose :


 LOGO OSE Neurifibromatoses
L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :
Ecouter les malades et leurs proches ,
Orienter vers les équipes médicales ,
Informer des derniers développements de la recherche ,
Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public ,
Récolter des fonds (information et recherche) ,
Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets. 


Merci aux associations suivantes pour leur don au profit de la cohorte ComPaRe Endométriose :


 Logo EndoFrance
 EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose a pour vocation de diffuser de l’information fiable sur l’endométriose.
L’objectif principal d’EndoFrance : Soutenir. Informer. Agir.
 Logo EndomindFrance  

L'association ENDOmind a pour vocation d’aider, soutenir et valoriser les initiatives qui permettent de donner plus de visibilité à l'endométriose.


















Nous remercions également l'association Thera Wanka pour son don.


L'équipe

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