Nos questions de recherche

La vie d'un patient avec une maladie chronique

Au sein de ComPaRe, tous les patients, quelles que soient leurs maladies, ont un suivi commun avec des questionnaires concernant leur prise en charge en général, le fardeau de leur traitement et l’impact de leur(s) maladie(s) sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie.

Visuel Compare 1Ce suivi vise à répondre à des questions essentielles pour construire les prises en charge de demain pour les patients atteints de maladies chroniques, notamment :

« Comment les patients sont-ils soignés aujourd’hui ? »

« Qu’attendent-ils de leurs traitements ? » 

« Comment s’adaptent-ils à leur quotidien avec leur(s) maladie(s) chronique(s) ? »



Multimorbidité : vivre avec plusieurs maladies chroniques

Aujourd’hui, de plus en plus de personnes sont atteintes de plusieurs maladies chroniques. Visuel ComPaRe 2Le terme multimorbidité désigne l'existence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez une même personne.

Qu’il s’agisse de recherches ou de la prise en charge du patient, les maladies sont souvent étudiées et traitées de manière isolée, maladie par maladie. 

ComPaRe s’intéresse à toutes les maladies chroniques, maladie par maladie mais aussi à la vie du patient avec plusieurs maladies chroniques. Cela permettra de répondre à plusieurs questions, notamment : 

«  Quelles maladies sont associées entre elles ? »

«  Quelles sont les difficultés rencontrées par les patients dans ce parcours de santé complexe ? »

«  Quelle prise en charge pour ces patients, notamment vis-à-vis de la complexité des traitements ? »



Des recherches spécifiques par maladie ou thématique

Des équipes de recherche mettent en place des cohortes spécifiques au sein de ComPaRe qui viennent compléter le suivi général de ComPaRe avec des suivis plus spécifiques sur des thématiques ou maladies. Au fur et à mesure, de nouvelles cohortes spécifiques sont créées au sein de ComPaRe.

A ce jour, trois cohortes spécifiques ont été lancées et deux sont en construction.

ComPaRe Diabète


compare diabete

Pr Boitard

" ComPaRe-diabète nous permettra de répondre à différentes questions : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces ? Les patients atteints de diabète de type 1 et de type 2 sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie (...) "lire la suite



Pr. Christian Boitard
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Verneuil


verneuil1




Pierre Wolkenstein" La maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :
- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations)
- la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie (...) "
lire la suite



Pr. Pierre  Wilkenstein
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Vitiligo


compare vitiligo

Pr. Ezzedine

" Le vitiligo est une maladie fréquente, complexe et invalidante pour les patients. A l'heure actuelle, aucun traitement n’a reçu l’autorisation de mise sur le marché pour le vitiligo dans le monde et les traitements disponibles peuvent suspendre la maladie mais ne la guérissent pas. Le vitiligo reste donc orphelin en termes de développement de médicaments. Enfin, d’autres maladies peuvent s’associer au vitiligo comme les maladies de la thyroide (...) "lire la suite



Pr. Khaled Ezzedine 
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Lombalgie Chronique


compare lombalgie

pr rannou 2
"La lombalgie correspond à une douleur du bas du dos (région lombaire). La cause de cette douleur est bénigne dans 95% des cas et ne nécessite pas d’examens supplémentaires. On parle alors de lombalgie commune. Dans moins de5% des cas, la présence d’autres symptômes doit faire rechercher une cause plus grave telle qu’une infection, une fracture, une tumeur ou un rhumatisme inflammatoire. On parle alors de lombalgie secondaire (...)" 

lire la suite


Pr. François Rannou
Président du Conseil scientifique

ComPaRe Hypertension


logo hypertension artérielle à venir




pr blacher à venir

Cohorte Hypertension artérielle
en construction

lire la suite à venir


Pr. Jacques Blacher
Président du Conseil scientifique

 

 

Nos partenaires associatifs

 

Avec ComPare, le patient devient un acteur de la recherche ! ComPaRe souhaite que les associations de patients soient également impliquées dans ce projet de recherche et les invite donc à s’engager, pour ensemble, faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. 

Associations partenaires



  


logo afp
Logo EndomindFrance
 AFAT
 Logo EndoFrance
Logo AMIS myasthnie

 logo Notre Sclrose



     
  Logo EM Action

 logo ACS France



Logo Solidarit Verneuil

       

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logoHD APAISER


 Logo AFVD


   
 logo fibro Magie  logo Thera Wanka Logo LTLS
logo coeur cancer020  
Logo Association France Psoriasis
 Logo association vitiligo

 Logo AVEC
   
     
     


Engagements de ComPaRe

  • ComPaRe s’engage à afficher chaque partenariat avec une association de patients et mettre en évidence le soutien apporté par l’association dans le cadre de la recherche sur les maladies chroniques.
  • Pour chaque association partenaire, le nom, le logo, l’adresse du site internet de l’association avec un lien vers son site internet seront mis sur le site de ComPaRe.
  • Pour chaque association partenaires, des messages seront relayés sur les réseaux sociaux de ComPaRe (Facebook, Twitter) pour communiquer sur plusieurs éléments (le partenariat, des évènements majeures et autres informations importantes).
  • Les associations partenaires pourront, si elles le souhaitent, rejoindre le « Club des associations » de ComPaRe. ComPaRe s’engage à organiser des réunions de ce « Club des associations », sous forme de réunions inter-associatives afin de rendre compte de l’activité de ComPaRe.
  • ComPaRe s’engage à diffuser les résultats des études aux participants et aux associations de patients partenaires.
  • Les associations partenaires seront citées dans les publications de ComPaRe, sauf si elles ne le souhaitent pas.
  • Les associations partenaires seront, si elles le souhaitent, impliquées dans le projet ComPaRe en participant aux choix des sujets et des questions de recherche.
  • Les associations de patients peuvent communiquer sur ce partenariat si elles le souhaitent.
  • ComPaRe fournira aux associations des éléments écrits et visuels pour communiquer sur le projet.
  • Pour toute communication visuelle (affiches, dépliants…), un logo pourra être intégré sous réserve du respect de la charte graphique de chacun.

Engagements des associations

  • Les associations soutiendront l’étude ComPaRe en communiquant sur le projet, par exemple :
    • E-mail(s) aux membres de l’association
    • Contact direct avec des adhérents (téléphonique, réunion d’information…)
    • Newsletter(s)
    • Communication sur le site internet et/ou les réseaux sociaux de l’association
    • Article dans la revue de l’association
    • Salons
    • Conférences
    • Autres évènements publics
  • Les associations de patients s’engagent à retranscrire les informations provenant de ComPaRe sans en déformer le fond.
  • Les associations, en fonction de leurs disponibilités et capacités, pourront apporter leur expertise à ComPaRe.

Engagements communs


  • Cette présente charte n’inclut aucun échange financier
  • Les associations s’engagent à ne pas associer ComPaRe à des projets en partenariat avec des entreprises privées à but lucratif (industries pharmaceutiques, groupes d’assurance…)
  • L’étude ComPaRe peut être soutenue par plusieurs associations de patients, y compris des associations ayant des thématiques identiques.
  • Les associations de patients peuvent soutenir d’autres projets de recherches, y compris des projets sur des thématiques identiques.

Les maladies chroniques

L’Organisation Mondiale de la Santé définit une maladie chronique comme une affection de longue durée (de 6 mois ou plus). Pour le Haut Conseil de la Santé Publique, une maladie chronique est un état pathologique de nature physique, psychologique et/ou cognitive appelé à durer avec un retentissement majeur sur la vie quotidienne du patient.

maladie chronique v3 La Communauté ComPaRe réunit les patients atteints de "toute affection nécessitant une prise en charge (suivi régulier ou traitement) de 6 mois ou plus". En France, 20 millions de patients souffrent de maladies chroniques, soit un tiers de la population. Ces maladies entraînent souvent une détérioration de la qualité de vie des patients. Elles sont à l'origine de nombreuses complications graves, d'invalidités et de souffrances physiques et morales.

L’objectif de ComPaRe est d’accélérer la recherche médicale sur les maladies chroniques pour in fine améliorer la qualité de vie des patients, leurs soins et leur prise en charge.

Il s’agit par exemple des maladies chroniques suivantes :
  • les maladies non-transmissibles comme le diabète, l'asthme, l'insuffisance rénale chronique, les maladies cardiovasculaires, le cancer, la sclérose en plaques ou l'endométriose ...
  • les maladies transmissibles, comme l'infection par le VIH/Sida, l'hépatite C ...
  • les maladies rares ou orphelines, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies, la maladie de Verneuil ...
  • les maladies psychiques de longue durée comme la dépression, la schizophrénie ...

Retrouvez une liste plus complète des maladies chroniques ci-dessous.

Cette liste contient les maladies les plus fréquentes comme les plus rares. Cependant si vous ne trouvez pas votre maladie dans la liste, vous aurez la possibilité de l’écrire en texte libre lors de votre inscription.

Notre référentiel de maladies est téléchargeable en bas de cette page.

ComPaRe utilise une liste des maladies chroniques adaptée de la Classification Internationale des Soins Primaires (CISP), version française de l’International Classification of Primary Care (ICPC), développée par l’Organisation internationale des médecins généralistes (WONCA).


Maladies cardiaques et vasculaires


Angor/angine de poitrine
Antécédent d’infarctus du myocarde
Antécédent de phlébite ou d’embolie pulmonaire
Artérite/artériopathie oblitérante des membres inférieurs
Arythmie cardiaque par fibrillation auriculaire
Cardiopathie congénitale
Hypercholestérolémie
Hypertension artérielle
Hypertension artérielle pulmonaire
Insuffisance cardiaque
Insuffisance veineuse chronique
Maladie de Kawasaki
Maladie de Marfan
Trouble de conduction (Pace Maker)
Troubles du rythme cardiaque
Valvulopathie, Remplacement valvulaire
Autre maladie cardiaque ou vasculaire

Cancers


Cancer de l’endomètre/du corps de l’utérus
Cancer de l’estomac
Cancer de l’œsophage
Cancer de l’ovaire
Cancer de la peau de type Carcinome baso-cellulaire
Cancer de la peau de type Carcinome spinocellulaire
Cancer de la prostate
Cancer de la thyroïde
Cancer de la vésicule biliaire
Cancer de la vessie
Cancer des os
Cancer des testicules
Cancer du cerveau
Cancer du col de l’utérus
Cancer du colon
Cancer du foie
Cancer du pancréas
Cancer du poumon, des bronches, de la plèvre
Cancer du rectum
Cancer du rein
Cancer du sein
Cancer ORL (lèvre, bouche, pharynx, larynx...)
Mélanome
Autre cancer

Maladies endocriniennes


Acromégalie
Adénome hypophysaire
Cancer de la thyroïde
Diabète
Diabète insipide
Hyperaldostéronisme primaire 
Hyperprolactinémie
Hypothyroïdie
Insuffisance pancréatique (pancréatite chronique)
Maladie d’Addison
Maladie d'Addision (insuffisance surrénalienne)
Maladie de Basedow
Mucoviscidose
Obésité (si Indice de Masse Corporelle>30)
Phéochromocytome
Syndrome de Cushing
Thyroïdite d’Hashimoto
Autre hyperthyroïdie
Autre maladie endocrinienne

Maladies respiratoires et ORL


Apnée du sommeil
Asthme
Bronchite chronique, broncho pneumopathie chronique obstructive (BPCO), emphysème 
Cancer du poumon, des bronches, de la plèvre
Cancer ORL (lèvre, bouche, pharynx, larynx...)
Dilatation des bronches
Fibrose pulmonaire
Mucoviscidose
Otospongiose
Pneumopathie interstitielle (fibrose idiopathique, pneumonie d'hypersensibilité)
Polypose naso-sinusiennes
Rhinite chronique
Sinusite chronique
Trouble stomatologique ou maxillofacial (SADAM)
Vertiges (Maladie de Menière, vertige paroxystique positionnel bénin) 
Autre maladie ORL ou respiratoire

Maladies du système digestif


Cancer de l’estomac
Cancer de la vésicule biliaire
Cancer du colon
Cancer du foie
Cancer du pancréas
Cancer du rectum
Colopathie fonctionnelle, côlon irritable
Diverticules
Hépatite/Cirrhose alcoolique
Hépatite/Cirrhose auto-immune
Hépatite/Cirrhose infectieuse
Hépatite/Cirrhose métabolique
Insuffisance pancréatique (pancréatite chronique)
Maladie cœliaque
Maladie de Crohn
Polypes coliques
Rectocolite hémorragique (RCH)
Reflux gastro œsophagien, achalasie, hernie hiatale
Ulcère gastro duodénal, gastrite chronique
Autre maladie du foie
Autre maladie du système digestif

Maladies rhumatologiques


Amyotrophie spinale proximale
Arthropathies microcristallines (goutte, chondrocalcinose)
Arthrose
Cancer des os
Cervicalgie chronique, dorsalgie chronique (douleur du haut du dos, hernie discale cervicale, hernie discale dorsale)
Chorée de Huntington
Fibromyalgie
Le syndrome de Gilbert
Lombalgie chronique (douleur du bas du dos, hernie discale lombaire, sciatique)
Maladie de Marfan
Maladie de Paget
Maladie de Raynaud
Maladie de Still de l'adulte
Myasthénie
Ostéoporose
Polyarthrite rhumatoïde
Rhumatisme psoriasique
Scoliose
Spondyloarthrite axiale (anciennement spondylarthrite ankylosante)
Syndrome de fatigue chronique
Syndrome douloureux régional complexe (SDRC 1/Algodystrophie et SDCR 2 /algoneurodystrophie)
Syndromes canalaires (Syndrome du canal carpien, Syndrome de la loge de Guyon…)
Syndromes d’Ehlers Danlos
Tendinites chroniques (périarthrite, épicondylite, capsulite...)
Autre maladie rhumatologique

Maladies neurologiques et musculaires


Algie vasculaire de la face
Amyotrophie spinale proximale 
Antécédent d’accident ischémique transitoire (AIT) 
Antécédent d’accident vasculaire cérébral (AVC) 
Cancer du cerveau
Céphalées chroniques (dont migraine)
Chorée de Huntington
Démence vasculaire
Dystrophie musculaire de Duchenne
Epilepsie
Kystes de Tarlov, kyste péri-radiculaire, kyste méningé sacré
Maladie d’Alzheimer
Maladie de Parkinson
Myasthénie
Myopathie acquise (inflammatoire, autre)
Myopathie acquise (inflammatoire, dermatomyosite, polymyosite, autre)
Myopathie génétique
Narcolepsie
Neuropathie périphérique 
Névralgie d’Arnold
Névralgie du trijumeau
Polyradiculonévrite chronique
Sclérose latérale amyotrophique
Sclérose en plaque
Sclérose latérale amyotrophique
Syndrome de Guillain Barré
Syndrome de Rett
Syndrome des jambes sans repos
Syndrome douloureux régional complexe (SDRC 1/Algodystrophie et SDCR 2 /algoneurodystrophie)
Autres démences
Autre maladie neurologique
Autres syndromes parkinsoniens

Maladies psychiatriques et psychologiques


Addictions (alcool, jeux, autres drogues...)
Autisme
Dépression
Psychose chronique (schizophrénie...)
Syndrome de stress post traumatique
Trouble bipolaire, maladie maniaco-dépressive
Trouble de la personnalité 
Trouble déficit d'attention/hyperactivité (TDAH)
Trouble du comportement alimentaire (anorexie, boulimie…)
Troubles anxieux
Troubles obsessionnels compulsifs : TOC 
Autre maladie psychiatrique

Maladies rénales, urinaires ou génitales


Cancer de l’endomètre/ du corps de l’utérus
Cancer de l’ovaire
Cancer de la prostate
Cancer de la vessie
Cancer des testicules
Cancer du col de l’utérus
Cancer du rein
Cancer du sein
Endométriose
Fibrome utérin
Hypertrophie (adénome) bénigne de la prostate
Incontinence urinaire
Insuffisance rénale chronique
Kyste ovarien
Lithiase urinaire chronique (calculs rénaux)
Maladie de Berger
Polykystose rénale
Trouble de la fertilité
Trouble érectile
Autre maladie rénale, urinaire ou génitale

Maladies de la peau


Acné
Cancer de la peau de type Carcinome baso-cellulaire
Cancer de la peau de type Carcinome spinocellulaire
Dermatite séborrhéique
Dermatose bulleuse chronique
Eczéma
Epidermolyse bulleuse
Herpes
Maladie de Verneuil / hidradénite suppurée
Mélanome
Pelade
Psoriasis
Rosacée
Sclérodermie
Ulcère de jambe
Urticaire
Vitiligo
Zona
Autre maladie de la peau

Maladies des yeux


Cataracte
Décollement de rétine ou décollement du vitré
Dégénérescence maculaire (DMLA)
Glaucome chronique
Rétinopathie
Sclérite/épisclérite
Trouble de la vision (myopie, presbytie, astigmatisme)
Uvéite
Autre maladie des yeux

Maladies systémiques


Allergie
Amylose
Cryoglobulinémie
Hystiocytose
Lupus
Maladie de Behçet
Maladie de Churg et Strauss (granulomatose avec polyangéite) 
Maladie de Horton (artérite à cellules géantes) 
Maladie de Takayasu
Maladie de Wegener (granulomatose avec polyangéite)
Périartérite noueuse
Polyangéite microscopique
Sarcoïdose
Sclérodermie
Syndrome de Goujerot-Sjögren
Syndrome des antiphospholipides
Syndromes d’Ehlers Danlos
Autre maladie systémique

Maladies infectieuses chroniques


Endocardite
Hépatite B
Hépatite C
Infection ostéo-articulaire (arthrite/spondylodiscite)
Infection par le VIH, SIDA
Maladie de Lyme
Tuberculose
Autre maladie infectieuse chronique

Maladies hématologiques


Anémie de Biermer (anémie mégaloblastique, anémie pernicieuse)
Anémie de Fanconi
Anémie hémolytique auto-immune
Aplasie médullaire
Autres hémolyses constitutionnelles (thalassémies, sphérocytose…)
Bêta-thalassémie
Déficit en facteur de coagulation/troubles de coagulation
Déficit immunitaire (hors VIH)
Drépanocytose
Hémochromatose
Hémophilie
Leucémie aiguë 
Leucémie lymphoïde chronique
Leucémie myéloïde chronique
Lymphome B à grandes cellules
Maladie de Hodgkin
Maladie de Vaquez
Microangiopathie thrombotique (SHU, PTT)
Myélome (gammapathie monoclonale, MGUS, plasmocytome, maladie de Waldenström)
Porphyries
Purpura thrombopénique immunologique
Syndrome de Wiskott-Aldrich
Syndrome myélodysplasique
Syndrome myéloprolifératif (polyglobulie, thrombocytémie essentielle, myélofibrose primitive)
Autres Lymphomes
Autre maladie du sang

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