Sommaire

 

Le projet

Que signifie ComPaRe ?

ComPaRe est l'acronyme de "Communauté de Patients pour la Recherche". C'est une communauté de patients volontaires pour donner un peu de leur temps pour faire avancer la recherche médicale. Pour cela, ils acceptent de répondre, régulièrement, via des questionnaires en ligne, aux questions de médecins et chercheurs sur leurs maladies, leurs traitements, leurs parcours de soins et leurs expériences..

Qu’est ce qu’une cohorte ?

Dans ComPaRe, on parle souvent de "cohorte". Une cohorte est un type d'étude scientifique ou les participants sont suivis dans le temps afin de décrire et comprendre l'évolution de leurs maladies et traitements.

Qui coordonne le projet ?


Ce projet est piloté par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, dirigé par le Pr Philippe Ravaud. Il s’agit d’une équipe de recherche de l’AP-HP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris).

Qui finance ComPaRe ?


Le développement et la mise en place de ComPaRe ont été co-financés par l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l'Université Paris Descartes. Le fonctionnement de la plateforme est assuré une contribution des équipes de recherche l'utilisant. ComPaRe n'utilise aucun financement provenant de groupes privés à but lucratifs (e.g. industrie du médicament, assurances, etc.)

Ce projet est-il réservé aux franciliens ?


Non, cette étude est ouverte à toute personne majeure francophone, quelle que soit sa région, atteinte d'une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).

Pourquoi développer ce projet ?


Compare a pour objectif d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques et de travailler sur la prise en charge de la maladie chronique en donnant la parole aux patients.

En quoi ComPaRe est-il novateur ?


La communauté ComPaRe innove à plusieurs titres.
Tout d'abord, le patient est placé au cœur de la recherche et est impliqué dans toutes les étapes du projet : communication autour du projet, proposition d'idées de recherche et sélection des projets les plus pertinents pour les patients, conception des études, analyse des résultats...
ComPaRe innove aussi car elle représente un nouveau modèle de recherche ou les données collectées servent à répondre à de nombreuses questions de recherche. Ceci permet de limiter les coûts et le gaspillage dans la recherche.

Toutes les maladies chroniques seront-elles étudiées ?


Oui, toutes les maladies chroniques sont étudiées dans ComPaRe.
Les maladies chroniques faisant l’objet de cohortes spécifiques sont étudiées de manière plus approfondies.

Serai-je informé(e) des avancées de recherche ?


Bien sûr. Vous serez informé(e) de l’avancée des recherches au travers des publications mises en ligne dans votre espace personnel et par la lettre d’information de ComPaRe.

Y aura-t-il des médicaments à tester ?


ComPaRe est une étude épidémiologique et n'a pas pour vocation de tester des traitements. Elle étudiera l'état de santé et la prise en charge de patients atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Des études extérieures à ComPaRe (essais médicamenteux ou non) pourront vous être proposées selon votre profil sans aucune obligation de participation.

Inscription et participation

Pourquoi participer à ComPaRe ?


Participer à ComPaRe, c’est tout d'abord participer à un grand projet de recherche sur les maladies chroniques et devenir ainsi acteur de la recherche.
C’est également contribuer au développement d’une grande communauté de patients atteints de maladie(s) chronique(s) qui permettra de partager avec la communauté scientifique votre expérience de patient.
L’objectif de ComPaRe est de mobiliser le plus de participants possible. Ainsi, l’étude permettra d’obtenir une forte puissance statistique pour développer la recherche sur les maladies chroniques et notamment sur les maladies rares.

Que signifie « participer à la recherche » ?


Participer à ComPaRe, c’est donner du temps pour aider à améliorer les connaissances sur les maladies chroniques et leur prise en charge. Grâce aux informations que vous nous confierez, vous contribuerez à la publication de résultats scientifiques qui permettront d’améliorer la santé de demain.
C’est aussi donner votre avis sur la recherche sur votre maladie, nous aider à définir les priorités pour de futures études, identifier les problématiques les plus importantes pour vous en tant que patient.

Comment s’inscrire ?


Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien.
Remplissez ensuite le formulaire en indiquant un identifiant et mot de passe ainsi que votre adresse mail. Vous recevrez un mail qui vous permettra de valider votre inscription.
Pour être intégré en tant que membre de la Communauté ComPaRe, nous vous demanderons de signer le consentement de participation et de renseigner quelques informations complémentaires indispensables au fonctionnement de l’étude. Une fois cette étape validée, vous aurez accès aux questionnaires de l’étude ainsi qu’à toutes les fonctionnalités du site.

Qui peut s’inscrire ?


L’étude est ouverte à toute personne majeure, francophone, atteinte d’une ou plusieurs maladies chroniques.

A quoi je m’engage ?


En vous inscrivant à ComPaRe, vous vous engagez à répondre régulièrement à des questionnaires sur votre santé, vos prises en charge médicales et leurs conséquences sur votre quotidien. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment sans avoir à justifier votre décision et répondre seulement aux questionnaires de votre choix. Seuls les questionnaires initiaux sont obligatoires pour pouvoir participer au projet.

Suis-je obligé-e de m'engager pour 10 ans ?


Vous pourrez vous désengager de la cohorte à tout moment et ce, sans nous fournir aucune explication. Cependant, nous espérons vous suivre le plus longtemps possible afin que notre recherche soit la plus efficace. Si vous trouvez la participation à ComPaRe trop contraignante, nous pourrons également discuter ensemble du moyen d’alléger celle-ci tout en continuant à nous aider.

Comment compléter les questionnaires de l’étude ?


Connectez-vous sur votre espace personnel avec votre identifiant ou votre adresse mail et votre mot de passe. Un ou plusieurs questionnaires peuvent vous attendre. Il suffit de cliquer sur le questionnaire pour pouvoir le remplir en ligne. Il vous faut terminer le questionnaire et le valider pour que vos réponses puissent être prises en compte. Vous pouvez le compléter en plusieurs fois.

Comment saurai-je que j’ai un nouveau questionnaire à compléter ?


Lorsqu’un nouveau questionnaire est en ligne, vous êtes averti(e) par mail à l’adresse que vous aurez indiqué lors de votre inscription. Vous trouverez le nouveau questionnaire ainsi que les autres questionnaires en cours sur la page d’accueil de votre espace personnel.
Chaque questionnaire est différent et peut être plus ou moins long en fonction de sa thématique. Il faudra 30 minutes en moyenne pour compléter un questionnaire.

Dois-je payer pour participer au projet ComPaRe ?


Non. Nous ne vous demanderons pas d'argent, notre plus grande richesse c’est votre temps. Bien sûr, si vous le souhaitez, vous pouvez faire un don pour contribuer à la réussite du projet.

Puis-je être rémunéré(e) pour ma participation ?


La participation est totalement bénévole. C’est un acte volontaire qui est avant tout un geste de solidarité.

S'impliquer dans ComPaRe

Avez-vous des documents imprimés pour que je puisse promouvoir le projet auprès de mes proches ou dans mon cabinet médical


Des documents sont en cours de préparation. Nous vous tiendrons au courant de leur disponibilité

Comment inviter mes proches à participer à l’étude ?


Connectez-vous à votre espace personnel. Sur la page d’accueil, cliquez sur le bouton « Invitations ». Vous pourrez personnaliser le message d’invitation avant de l’envoyer à vos proches.

Comment participer autrement au projet ?


ComPaRe place le patient au cœur de la recherche mais aussi du projet. Vous pouvez si vous le souhaitez nous aider à le faire vivre : proposer des questions de recherche, améliorer le site, relire les questionnaires, proposer votre témoignage… Pour cela, contactez-nous via le formulaire de contact dédié.

Mes données

Ce site internet est-il déclaré auprès de la CNIL ?


Le projet ComPaRe a reçu l'autorisation CNIL n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016

Comment la confidentialité des données est-elle garantie ?


Le circuit des informations dans ComPaRe a été soumis à la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Un formulaire de consentement vous sera proposé lors de votre inscription, il vous sera demandé de le lire attentivement, de le compléter et de le signer. L'ensemble des informations que vous accepterez de transmettre à la cohorte ComPaRe sera géré de façon totalement confidentielle et dans un but de recherche uniquement. Vous pourrez à tout moment décider d’interrompre votre participation sans avoir à justifier votre décision. De plus, vos données seront anonymisées avant toute transmission aux équipes de recherche.

Les laboratoires pharmaceutiques et les assurances pourront-ils avoir accès aux données récoltées ?


Seules les équipes de recherche publique dont le projet scientifique aura été approuvé par le Comité Scientifique de ComPaRe pourront avoir accès aux données médicales vous concernant. Celles-ci seront systématiquement anonymisées avant transmission. Vos données ne seront jamais communiquées aux industries pharmaceutiques ni aux assurances, ni à aucun tiers extérieur au projet. Seule l’équipe support ComPaRe pourra vous contacter via le mail, l’adresse postale ou le numéro de téléphone que vous aurez communiqués lors de votre inscription.

Puis-je avoir accès à mes informations personnelles ?


Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, relative à l'Informatique, aux Fichiers et aux Libertés, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification des données à caractère personnel vous concernant. Pour exercer ce droit, vous pouvez nous contacter via notre formulaire de contact.

Si je décide de me désinscrire, que deviendront mes données ?


Vos données seront conservées pendant 10 ans après la fin de la recherche, sauf demande de destruction de votre part. Vous pouvez également demander à ce que vos données soient anonymisées.

Une fois l’étude terminée, que deviendront mes données ?


Vos données seront conservées pendant 10 ans après la fin de la recherche.

Le site est-il sécurisé ?


Oui, le site de ComPaRe possède un certificat de sécurité. Pour nous transmettre vos données, vous devez d’abord vous connecter à votre espace personnel avec vos identifiants et votre mot de passe.

Pourquoi dois-je renseigner mon adresse postale ?


Dans ComPaRe, nous recueillons l'adresse des participants car elle permet d’étudier l’environnement de la personne (exposition à la pollution, pesticides et ensoleillement par exemple) ou les possibilités d'accès aux soins (proximité avec un hôpital, un cabinet médical, etc.).

Questions techniques

Je n’arrive pas à m’inscrire

Pour tout problème technique, merci de nous contacter via le formulaire de contact en précisant la nature du problème.

J’ai perdu/oublié mon identifiant/mot de passe

Si vous avez oublié votre identifiant, vous pouvez vous connecter en saisissant votre adresse mail. Si vous avez oublié votre mot de passe, Cliquez sur « J’ai oublié mon mot de passe » sur la page de connexion. Saisissez votre adresse mail. Vous recevrez immédiatement un message contenant un lien pour réinitialiser votre mot de passe. Cliquez sur le lien. Saisissez votre identifiant ou adresse mail. Choisissez et confirmez votre nouveau mot de passe. Vous pouvez à nouveau vous connecter sur votre espace personnel.

Le site présente des problèmes d’affichage

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Le site est-il sécurisé ?

Oui, le site de ComPaRe possède un certificat de sécurité. Pour nous transmettre vos données, vous devez d’abord vous connecter à votre espace personnel avec vos identifiants et votre mot de passe.

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