A propos de la maladie de Verneuil 

La maladie de Verneuil, également appelée hidradénite suppurée ou hidrosadénite suppurée, est une maladie de peau chronique responsable de la survenue d’abcès douloureux et de cicatrices, le plus souvent au niveau de la peau des plis (aisselles, sous les seins, aine, fesses). Certains de ces abcès peuvent se « fistuliser » à la peau c’est-à-dire se rompre et laisser sortir du pus. Cette atteinte des plis évolue, dans la majorité des cas, par poussées c’est-à-dire qu’elle revient à plusieurs reprises avec un rythme variable d’un patient à l’autre (mensuellement, 1 à 2 fois par an...) et peut être permanente dans les formes les plus sévères.

Des facteurs déclenchant les poussées sont parfois identifiés par les patients (cycle menstruel chez les femmes, stress...) sans néanmoins que des études spécifiques aient été réalisées pour les caractériser au mieux. Il s’agit d’une maladie fréquente (1 à 2% de la population générale) et pourtant il existe un délai moyen de 8 ans entre les premières manifestations et le diagnostic de la maladie.

En effet, cette maladie est encore trop peu connue des professionnels de santé. La gravité de la maladie de Verneuil est variable d’une personne à l’autre mais le retentissement qu’elle entraine sur la qualité de vie des personnes atteintes semble constant et important. On connait néanmoins mal l’impact sur la vie quotidienne des patients. Il n’existe pas actuellement de traitement permettant de guérir complètement la maladie de Verneuil. Des cures d’antibiotiques sont régulièrement prescrites mais le traitement optimal n’est pas complètement défini.

Ce que l'on va étudier

Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ?

Ainsi, la maladie de Verneuil fait l’objet d’une étude à part entière dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Les patients atteints de maladie de Verneuil sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie :

- la manière dont la maladie se présente (présentation clinique) et ceci à l’aide d’un support photographique (le type de lésions sur la peau et leurs localisations)
- la sévérité de leur maladie et le retentissement sur leur qualité de vie
- les facteurs individuels déclenchant les poussées de la maladie
- les traitements reçus et l’efficacité de ces traitements telle que perçue par les patients

Il s’agira de remplir un questionnaire principal par an (30 à 40 minutes) et 2 questionnaires de suivi annuel (10 à 15 minutes chacun). Un message sera envoyé aux participants concernés pour les prévenir d’un questionnaire à remplir.
Les réponses seront anonymisées avant d’être analysées. Les informations recueillies serviront à faire avancer la recherche scientifique académique sur la maladie de Verneuil. Elles ne seront en aucun cas diffusées à des sociétés privées.
Ainsi, votre participation à cette cohorte permettra de faire avancer la science en répondant aux différentes questions soulevées.

 

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