Confidentialité et sécurité des données

Une confidentialité et une sécurité assurées


Nous attachons une grande importance à la protection et à la confidentialité des données récoltées. C'est pourquoi la communauté ComPaRe respecte depuis sa création des réglementations strictes pour protéger vos données de santé, en conformité avec la réglementation européenne en matière de protection de la vie privée (RGPD). 

  • Le Comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé a rendu un avis favorable pour ComPaRe le 12 juillet 2016
  • La Commission nationale informatiques et libertés (CNIL) a donné son autorisation pour le projet ComPaRe : Autorisation N° 916397 (DR-2016-459) en date du 25 novembre 2016
Le site internet de ComPaRe est hébergé en France, dans les locaux de l'AP-HP et est protégé par des mesures de sécurité physiques et logiques. 

L'Agence Technique Informatique de l'AP-HP assure le développement, l'hébergement, le maintien en conditions opérationnelles et l'exploitation du site internet ComPaRe. Elle met en oeuvre tous ses moyens techniques afin de garantir une sécurisation adéquate des données. 

Aucune donnée récoltée sans votre accord 


Pour rejoindre la communauté, vous devez signer un consentement qui précise que les données recueillies sont uniquement destinées à la recherche. 

L'ensemble des informations que vous acceptez de transmettre à la communauté ComPaRe est géré de façon totalement confidentielle et dans ce but unique de recherche. Seules les équipes de recherche publique, dans le cadre de projets de recherche examinés par un comité scientifique incluant des patients, des représentants de patients et les chercheurs de la communauté ComPaRe, peuvent avoir accès aux données médicales que vous nous aurez transmises. 

Nous ne vendrons jamais vos données et nous ne transmettrons jamais vos données administratives qui nous servent uniquement à correspondre avec vous. 

Conformément aux dispositions de la loi N°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez d'un droit d'accès et de rectification de ces données. A tout moment, vous pouvez décider d'arrêter l'étude. Il vous suffit de nous contacter via le formulaire présent sur le site, c'est-à-dire auprès du Centre d'Epidémiologie Clinique de l'hôpital Hôtel-Dieu, 1 Parvis Notre-Dame, 75004 Paris. Nous espérons cependant vous garder le plus longtemps possible. 

 

 

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Vous êtes suivis pour une ou plusieurs maladies chroniques ?
Votre expérience, vos témoignages sont d’une importance cruciale pour permettre aux chercheurs et aux médecins d’améliorer votre qualité de vie et vos traitements.
En partageant votre expérience et votre vécu, vous serez non seulement écouté mais vous contribuerez à accélérer la recherche médicale sur votre maladie et sur l'ensemble des maladies chroniques.
Alors participez à ComPaRe !

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Améliorer la qualité de vie des patients

ComPaRe, une communauté de patients pour la recherche, est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques. Portée par l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, ComPaRe souhaite rassembler 100 000 patients adultes atteints d'une ou plusieurs maladies chroniques. Il s'agit pour les patients de partager simplement via internet leur expérience de la maladie et la manière dont ils vivent leurs soins.
Sans avoir à se déplacer, les participants répondent à des questionnaires en ligne, disponibles sur le portail sécurisé portant sur des questions générales (qualité de vie, fardeau du traitement …) ou spécifiques à leurs maladies.

L’objectif de la Communauté ComPaRe est d’apporter les connaissances scientifiques nécessaires à l’amélioration de la vie des patients et de la prise en charge des maladies chroniques. 20 millions de patients ont besoin des progrès de la recherche médicale pour faire en sorte que les soins ne soient plus un parcours d'obstacles.

ComPaRe est une petite révolution dans la recherche sur les maladies chroniques. Dans ComPaRe, les patients sont pleinement acteur de la recherche et participent à toutes ses étapes,  de la participation aux comités scientifiques, aux choix des recherches à mener, aux questions posées et aux réponses données jusqu'à l'analyse des résultats, etc.

En outre, ComPaRe optimise l’investissement de chacun dans la recherche : les patients donnent un peu de leur temps mais chaque information n’est recueillie qu’une seule fois. Cependant, l'information recueillie peut être réutilisée plusieurs fois dans le cadre strict de la recherche publique. Ce qui permet d'accélérer de plusieurs années la recherche médicale et la mise en place de nouvelles études.


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20180410 Pouvoir ComPaRe Recherche Patients

 

 


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