Je m'implique plus

Pour un projet ComPaRe qui vous ressemble : impliquez-vous !

Vous souhaitez mettre vos compétences ou vos talents au service de l’étude ? Vous êtes prêts à partager votre expérience en public ? Alors contactez l’équipe ComPaRe pour lui faire part de votre souhait de vous impliquer dans l’étude. 
La façon la plus simple de vous impliquer dans ComPaRe est de participer en vous inscrivant ici et en répondant régulièrement aux questionnaires proposés.

Vous pouvez aussi :  
Proposer des questions de recherches avec le projet INSPIRE
L'équipe ComPaRe développe un site internet afin de permettre aux patients de proposer des idées de recherche. Ces propositions seront analysées par notre équipe et serviront aux chercheurs pour décider des recherches futures à mener ou pour améliorer celles en cours. Cela permettra de mieux répondre aux attentes des patients.
https://www.inspire-compare.fr/

  • Tester les questionnaires, vérifier leur accessibilité…
  • Contribuer à l‘évolution du site et des outils informatiques…
  • Devenir ambassadeur ComPaRe. Pour aider à aggrandir la communauté ComPaRe, vous pouvez organiser des réunions d'informations locales, participez à des événements santé...


Contactez-nous !


Entrée non valide
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Séminaires en ligne

Avec ComPaRe, vous posez les questions qui vous intéressent sur vos maladies à des médecins spécialistes.


Tous les mois, nous offrons la possibilité à tous les ComPaRnautes de poser des questions sur une maladie donnée, à un spécialiste de la maladie. Une vingtaine de questions sont sélectionnées par notre équipe et le spécialiste y répondra dans une vidéo qui sera visible par tous une semaine après.

Comment ça marche ?

  1. Vous posez vos questions sur votre espace personnel via le questionnaire ad-hoc. Vous disposez en général d'un délai de 10 jours pour poser vos questions.
  2. Notre équipe lit, trie et analyse vos questions. Attention, seules les questions d'ordre général seront retenues. En particulier, nous ne donnons aucun conseil médical sur votre situation particulière. Si votre question n'a pas été retenue, vous aurez l'opportunité de la reposer la fois suivante
  3. Un médecin-chercheur spécialiste répond aux questions dans une vidéo disponible pour tous
  4. La vidéo peut être ré-utilisée par tous à condition de citer la source 

 


Pour participer, inscrivez-vous à ComPaRe ou connectez-vous à votre espace personnel. Un questionnaire vous permettra de proposer des questions. 

Toutes les vidéos sont disponibles pour tous sur notre chaîne Youtube.


Associations de patients

Devenez partenaire de ComPaRe !

Pour cela, différents niveaux d'implication sont possibles en fonction de vos souhaits et disponibilités. Vous pouvez devenir officiellement partenaire de ComPaRe en adhérant à notre charte.

Des relais pour ComPaRe

Les associations de patients sont des relais essentiels pour ComPaRe et ce à différents niveaux :
  • aide au recrutement via les lettres d’informations et les réseaux sociaux
  • sensibilisation au projet lors d’événements organisés par les associations
  • expertise pour identifier et former les patients qui prendront une part active au sein du projet

Implication dans la recherche

Les associations de patients peuvent déposer des projets de recherche auprès du comité scientifique de ComPaRe. 

Gouvernance

Des membres d’associations de patients sont présents dans les différents comités de ComPaRe :
  • Comité de gouvernance
  • Comité scientifique général
  • Comités scientifiques spécifiques par maladie
  • Comité de déontologie

Evénements communs

Des événements autour de la recherche clinique et des maladies chroniques peuvent être organisés par ComPaRe avec des associations de patients. Nos expertises conjointes permettent de proposer des programmes de qualité : tables rondes autour de la recherche, journées de sensibilisation aux maladies chroniques, happenings ...

Un club des associations

Nous créons un club des associations pour valoriser l’engagement des associations de patients dans le projet ComPaRe.

Devenez partenaire de ComPaRe !



associations de patients

Mode d'emploi

Comment participer à Nous Patients ?

Pour vous inscrire à Nous Patients, rien de plus simple : cliquez ici et saisissez votre adresse mail ainsi qu’un mot de passe. Vscreeenshot inscriptionous recevez un mail qui vous permet de valider votre inscription.

Ensuite, pour participer aux recherches, nous vous demandons de compléter vos informations personnelles, de signer le consentement de participation à Nous Patients et de renseigner les premiers questionnaires. Ceux-ci nous permettent de recueillir des informations sur :

  • Vos maladies chroniques et vos traitements, votre taille et votre poids,
  • Votre statut familial, la composition de votre foyer, votre situation professionnelle... ,
  • Votre consommation éventuelle de tabac et d’alcool.

Ces questionnaires initiaux prennent environ 30 minutes. Une fois que vous les avez complétés et validés, vous êtes inclus dans la communauté Nous Patients, ce qui signifie que vous recevez régulièrement des questionnaires sur votre état de santé, la prise en charge de vos maladies, votre qualité de vie, vos traitements. Vous avez également accès à des informations générales et personnalisées concernant la recherche sur vos maladies.

Que va-t-on vous demander ?

En tant que participant(e) de Nous Patients vous recevez différents types de questionnaires :

  • Des questionnaires généraux, envoyés à tous, qui s’intéressent à votre qualité de vie, à la façon dont vous gérez vos traitements et leur fardeau, à votre activité physique, votre alimentation ou votre grossesse.
  • Des questionnaires spécifiques qui concernent plus précisément vos maladie(s), vos symptômes, les traitements spécifiques...

Les questionnaires généraux vous prennent environ 2h/an au total.

Nous Patients étant un projet collaboratif, différentes équipes de recherche spécialisées rejoignent le projet au fur et à mesure. Il se peut donc que vous ne receviez aucun questionnaire spécifique à votre maladie dans un premier temps.
Si votre maladie est spécifiquement étudiée, les questionnaires correspondant prennent approximativement 2h/an/maladie.

Aucun questionnaire de suivi n’est obligatoire, mais plus vous répondez, plus vous aidez les chercheurs à connaître vos maladies. Chaque réponse est importante pour faire avancer la recherche.
mes questionnaires

Le Dossier de Santé

Parallèlement aux questionnaires qui vous sont proposés régulièrement, vous pouvez spontanément déclarer dans votre Dossier Santé, tout nouvel évènement de santé que vous rencontrez, en particulier si celui-ci donne lieu à un nouveau diagnostic de maladie chronique, une hospitalisation ou un changement de votre traitement.
Il est également très important de bien mettre à jour vos traitements, après chaque modification, lors d'une consultation chez votre médecin par exemple.

Ce dossier est accessible à tout moment dans votre espace personnel.


dossier sante

Les autres études nichées

D’autres études peuvent être menées dans Nous Patients, sur des petits groupes de patients. Si vous êtes concerné par ces études, vous recevez un mail de notre part vous invitant à y participer.  Vous pouvez alors accepter ou refuser de participer à cette étude.

Invitations à participer à des études extérieures

De même, selon vos maladies, vous pouvez être invité à participer à des études réalisées par des équipes de recherche extérieures à Nous Patients. Si vous êtes intéressé par une de ces études, vous pouvez directement contacter les organisateurs de celle-ci dont les coordonnées apparaîtront dans le mail.

 
Votre suivi dans Nous Patients est prévu pour 10 ans mais à tout moment vous pouvez réduire ou arrêter votre participation, il suffira alors de nous écrire et nous verrons ensemble quelle est la solution la plus adaptée à votre situation.

Je participe

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