Cécilia 25 ans, Infirmière. Syndrome d'Ehlers Danlos

"La recherche permettra donc, je l'espère, de nouvelles publications concernant cette maladie chronique dans les différents aspects de la médecine, de nouvelles expertises, de nouvelles thérapeutiques médicales, pour un accès aux soins décent pour les patients qui en sont atteints. Pour améliorer la vie quotidienne tout simplement."

Isabelle Médecin, 52 ans

"Mon métier m’a permis d’envisager le diagnostic moi-même, avant d’aller consulter un neurologue. Cela m’a permis de faire avancer les choses plus vite, avantage non négligeable au vu des galères que subissent certains patients…"

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