Je compte m'investir à fond dans ce projet ComPaRe pour aider à changer la condition des patient-e-s atteintes de maladies chroniques et surtout d'algies trigéminales.
Patients
Sarah 24 ans, blogueuse. Vitiligo
Si chacun d’entre nous pouvait parler de son expérience pour ainsi ne plus reproduire les mêmes erreurs, ou envisager des nouvelles solutions, ce serait sûrement le point de départ d’une évolution certaine !
Camille Douay 26 ans, Blogueuse. Maladie de Verneuil
"Cet espoir où nous pourrions travailler, nous épanouir personnellement, sans que Verneuil ne soit un frein dans notre vie."
Cécile 52 ans, Hautes Pyrénées
"Le fait de participer à une étude comme celle ci permet de se sentir moins seule face à la maladie et à ce qu'elle génère..."
Joël 67 ans, retraité. Diabétique
138 minutes à m’occuper chaque jour de mon diabète
Cécilia 25 ans, Infirmière. Syndrome d'Ehlers Danlos
"La recherche permettra donc, je l'espère, de nouvelles publications concernant cette maladie chronique dans les différents aspects de la médecine, de nouvelles expertises, de nouvelles thérapeutiques médicales, pour un accès aux soins décent pour les patients qui en sont atteints. Pour améliorer la vie quotidienne tout simplement."
Francis Froschard 57 ans, sclérose en plaques
"Un jour de visite médicale du travail, un beau jour de 1987, je dis au médecin que mon poignet me démange. Oh, je n'aime pas ça me dit-il."
Yves Marcon 57 ans, plusieurs maladies chroniques
"Nous avons la possibilité de faire entendre notre voix de malades et je suis convaincu que c'est par nos témoignages que nous pouvons aider d'autres malades en faisant avancer la recherche."
Isabelle Médecin, 52 ans
"Mon métier m’a permis d’envisager le diagnostic moi-même, avant d’aller consulter un neurologue. Cela m’a permis de faire avancer les choses plus vite, avantage non négligeable au vu des galères que subissent certains patients…"
Virginie Tessier 39 ans, Maladie de Crohn, spondylarthrite ankylosante, diabète
"Je pense que porter de l'intérêt aux malades chroniques peut être bénéfique pour la prise en charge, cela peut faire ressortir les véritables problèmes du quotidien qui sont différents du malade aiguë."