Barbara  | 51 ans, enseignante, Amylose AL

Barbara
51 ans, enseignante, Amylose AL

J’ai réussi à accepter ma maladie et essaie de rester acteur de mon parcours de soins en m’intéressant aux détails médicaux de ma maladie et à l’actualité de la recherche.



J’ai une maladie systémique rare, une Amylose AL (à chaines légères).
Il s’agit d’un dysfonctionnement de la moelle osseuse avec surproduction d’immunoglobulines, générant des protéines (amyloïdes) qui infiltrent les organes vitaux et les empêches de fonctionner. Le diagnostic est souvent long et compliqué, et la maladie nécessite un suivi régulier dans plusieurs spécialités (hématologie, néphrologie, cardiologie…)
La maladie m’a été diagnostiquée en 2015 alors que 2 de mes organes étaient déjà atteints. De plus, j’avais fait une embolie pulmonaire. J’ai en effet une atteinte rénale et cardiaque, c’est à dire une cardiomyopathie avec insuffisance cardiaque et je souffre également d’un syndrome néphrotique chronique.

Si on ne guérit pas encore de l’Amylose, on arrive toutefois à obtenir des résultats partiels ou complets sur le plan hématologique, grâce à la chimiothérapie.
Après 8 cures de chimio, je suis en effet en rémission pour le moment.
En revanche, personne ne sait comment « nettoyer » les organes atteints des dépôts amyloïdes.
Un essai clinique testant l‘efficacité des anticorps monoclonaux ciblés a lieu en ce moment et représenterait un énorme espoir si les résultats se révèleraient concluants. J’ai d’ailleurs accepté de participer à l’étude et une fois par mois, on m’administre la molécule ou un placebo par IV. C’est assez contraignant et chronophage mais peut-être contribue-je ainsi à faire avancer la recherche.

J’ai connu ComPaRe grâce au livre de Martin Hirsch sur l’AP-HP « l’hôpital à cœur ouvert » et je trouve que cette une excellente idée pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques et rompre l’isolement des malades. Peut-être que l’étude permettra également une meilleure collaboration et communication entre médecins et patients.
J’ai réussi à accepter ma maladie et essaie de rester acteur de mon parcours de soins en m’intéressant aux détails médicaux de ma maladie et à l’actualité de la recherche.

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