KHADIDJA RIFFI, 32ans | "Qui est cette CROUZANA qui sommeille en moi ?"

KHADIDJA RIFFI, 32ans
"Qui est cette CROUZANA qui sommeille en moi ?"

Je sais que mon combat est loin d’être fini...

Mon histoire, mon calvaire...


Naître avec une maladie rare est la chose la plus difficile à vivre au monde, une maladie non-invisible, qui se voit et se remarque dès le premier regard dans la rue.

Je parle bel et bien du syndrome de Crouzon, une maladie qui touche 1 enfant /50000, classée dans le registre des maladies rares (elle associe une craniosténose et une hypoplasie du massif facial). Elle est peu connue, il existe peu d'organismes ou d'associations qui s'occupent de ce genre de malformation.

J'ai grandi en ayant peur du regard des autres, de leurs remarques, de leurs gestes, qui ne véhiculent que haine et mépris. En plus de ma malformation faciale, je suis devenue prognathe, encore un autre problème qui pèse lourdement sur mon état psychique. Tout ce mal-être est encore insupportable lors ce qu'il s'agit de l'apparence physique ! Et chez qui? Chez une femme, dans un monde où les apparences priment.


Je sais que mon combat est loin d’être fini...


Je souhaiterais que ma maladie soit prise en charge par des organismes qui favorisent la chirurgie réparatrice et que la sécurité sociale prenne en considération ce genre d'opération qui représentent aujourd'hui une lourde charge pour le patient. Et pourquoi pas, faire des diagnostics prénataux, afin de mettre en garde les futurs parents de ce qu'il les attend…

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