Jean-Paul, retraité, 73 ans
Atteint d'hyperinsulinisme





Patient volontaire de ComPaRe, Jean-Paul nous raconte son parcours de patient, depuis son enfance à sa retraite et nous dit les raisons de sa participation à la Communauté de Patients pour la Rercherche. Jean-Paul est suivi pour plusieurs maladies chroniques dont un diabète non insulino-dépendant et un hyperinsulinisme.


L'hyperinsulinisme est une maladie pour laquelle il existe peu de moyens de détection. Cette maladie rare fait partie des maladies orphelines. Elle atteint les enfants mais peut aussi se détecter chez les adultes. Cette maladie est très handicapante dans la vie courante. Seul l'hôpital Necker fait des essais avec un médicament. Il arrive souvent que la maladie soit considérée comme étant psychosomatique !


Jeunesse et adolescence

Fumeur depuis l'âge de dix ans, cigarettes gauloises et pipe, j’en fumais une à deux par jour dans les toilettes du lycée, pour finir en 1971 à 3 paquets par jour. Il faut dire qu’une cartouche par mois offerte par l'armée durant seize mois nous entraînait…

À 21 ans, juste après l'armée, j’ai souffert d’une tuberculose avec deux hémoptysies. J’ai tout de suite arrêté de fumer, par peur d'abord et par raison, sans avoir repris depuis. Mais malheureusement, il me reste 8 nodules, une capacité thoracique de 17 % et une détérioration d'équilibres due aux effets d'un médicament de l'époque (une année de Steptomycine).

Le tout fût suivi de deux infarctus non ressentis physiquement mais avec des dégâts dont une rupture du faisceau de His et une valve qui ne fonctionne qu'avec des fuites. De plus, personne ne s'est nullement inquiété de mes douleurs fortes à la poitrine. Ce n'est qu'en 2014 que j'ai découvert qu'il s'agissait d'une angine de poitrine et non d’une douleur imaginaire.


La quarantaine

Faisant suite à un accident domestique, des lombalgies ont fait leurs apparitions. La douleur se faisant de plus en plus forte, j'ai dû voir mon médecin de ville qui a jugé qu'avec un anti inflammatoire cela devrait passer. Mais rien... ou plutôt si, des maux d'estomacs à se tordre de douleur. Ne pouvant plus manger avec les nausées, cela n'aidait guère à un rétablissement.

J'ai consulté un rhumatologue qui m’a finalement détecté une double hernie discale. Celle-ci ayant évoluée avec un début de paralysie du pied, j’ai dû être opéré rapidement. Mais avec ma chance… une fibrose s'est révélée à chacune des hernies opérées. Nous en étions toujours au même point. J'ai dû être arrêté trois années complètes avec de la rééducation dans un centre de thalassothérapie. À l'arrivée, on m’a fait une prise de sang et on m’a découvert un diabète de type 2, une tension hors norme autour de 20 et une vraie fabrique de cholestérol. À la sortie, aucun suivi n'a été fait, quelques analyses, rarement mais toujours jugées bonnes.


La retraite

Rien ne s'est donc passé jusqu'à la retraite que j'ai prise à 54 ans pour devenir fondateur et directeur d'un musée, une occupation à plein temps, pas le temps entre les visites, les visites guidées en ville, les congrès et les formations. Pas le temps de m'occuper de ma petite personne jusqu'à ce qu'un jour de juin, les visites devinrent de plus en plus pénibles, j'avais décidé de finir la saison en octobre et tout de même de voir un médecin. Il m'a examiné et m'a dit « je ne vois pas ».

Muse tmoignage JeanPaul


Mais les choses s'aggravèrent et fin décembre, je ne pouvais plus respirer. Il m’envoya voir un cardiologue qui me fit faire rapidement une scintigraphie. Lors de l’examen, le 23 décembre 2014, de très gros problèmes ont été découverts. J’ai dû rester sur place pour être opéré le 24 avec pose d'un premier stent et un Noël sur mon lit à l'hôpital en cardiologie. Deux autres coronaires étaient presque totalement bouchées. Le pontage avec les dégâts du bloc de branche aurait fait plus de dégâts que cette solution. En sortant cela allait mieux mais j’ai fait une réaction à l'anticoagulant déclenchant une hémorragie pulmonaire. Huit nodules firent détectés en plus et une apnée du sommeil nécessitant un appareillage.

Avec difficulté, j'ai trouvé un nouveau médecin et à partir de là, tout s'est enchaîné : des dyspnées, des malaises, un diabète, examen sur examen… Je visitais les urgences une fois par mois jusqu'à ce qu'ils décident de s'occuper d'une seconde coronaire (nouveau stent). Suite à l’opération, j'ai fait une syncope, mais puisque cela allait mieux, pourquoi s'en préoccuper... Le mois suivant, un troisième stent et une syncope sur la table d'opération, réanimé par un massage cardiaque. A chaque mois sa syncope, elles s'enchaînèrent les unes après les autres sans comprendre pourquoi, et ce, jusqu’à la pose d'un pacemaker. Intervention d'une résection de la prostate qui a entraîné des fuites urinaires par manque d'élasticité de la vessie. On m’a aussi détecté un antécédent d’AVC sans savoir quand cela s'était produit !


L’hyper-insulinémie ou hyperinsulinisme

Lors de la découverte de mon diabète de type 2, on m’a donné un médicament du nom de Galvus. J’avais des suées abondantes, on pensait que cela était dû à des hyperglycémies, mais en me contrôlant avec mon stylo, il s'est avéré qu'il s'agissait là d'hypoglycémie. J’étais constamment obligé de m'essuyer, de changer de vêtements… Mon médecin traitant ne comprenait pas, la diabétologue non plus.

J'ai été hospitalisé un mois dans un centre de nutrition et de diabétologie. Le problème était toujours présent. J'en parlais à chacun des diabétologues. Tous ont répondu que ce n’était pas possible, que cela devait être dans ma tête… Sauf que le troisième jour, vers 9h du matin, cela n'allant pas, j'ai contrôlé ma glycémie. J’étais à 0,54 mg donc en hypoglycémie. Je me suis empressé d'aller au bureau des infirmières qui se m’ont très rapidement donné un jus de fruit sucré et des biscuits. Une heure plus tard, je revenais avec le même problème, on me proposait la même solution… ceci jusqu'au repas. Le diabétologue qui me suivait décida d’arrêter le médicament pour voir si le problème venait de là. Mais les hypoglycémies ont subsisté tout au long du séjour…

Je commençais fortement à douter de moi. En sortant, j'ai revu la diabétologue qui me suivait. Elle décida de me faire passer un examen que l'on fait en général aux femmes enceintes, une glycémie provoquée qui a révélé un excès important d'insuline produite par mon corps. Cette fois-ci, on a mis un nom à cette maladie !

Néanmoins, il s'agit d'une maladie dite orpheline pour laquelle il n’existe pas de médicaments. On a trouvé une « solution » qui réduit le nombre d'hypoglycémies : je prends tous mes repas en deux fois avec 1h ½ entre chaque environ. Avec cela, les hypoglycémies sont minimes.


Les conséquences de cette maladie sont lourdes

Je souffre d’une insuffisance rénale. On m’a posé une fistule de dialyse car il y a là un très fort risque de dialyse, soit si le pancréas avec cet excès d'insuline venait à craquer, soit dans le cas où une artère venait à se boucher. On ne m'a rien caché et je remercie tous les médecins de leur franchise.

Je souffre également d’une neuropathie diabétique, de coxarthrose bilatérale des hanches et de lombalgies avec pour le tout un très lourd traitement, fatiguant, contraignant et qui rend mon foie dimorphe. Pour le moment et provisoirement, j'en suis au seul opiacé qui me fait quelque chose, la Lamaline et le Cymbalta.


Ce que j'attends de ComPaRe

Certes, je ne suis pas le seul dans ce cas. Je sais qu'en particulier, il y a beaucoup de jeunes enfants atteints de cette maladie.

C'est en pensant au courage de ces enfants malades, à leur sourire qui me redonne le moral quand ça ne va pas… que je suis prêt à participer à la recherche, si mon expérience peut servir. Je leur dois bien la possibilité de vivre confortablement plus longtemps, donner un espoir, et une vie moins contraignante.

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