Delphine Blanchard

« ComPaRe va libérer la parole des patients chroniques et leur permettre d’être écoutés et surtout entendus. »

Je m’appelle Delphine Blanchard, j’ai 40 ans et je souffre d’une insuffisance rénale depuis mon enfance. C’est à dire que mes reins n’ont jamais très bien fonctionné.

En 1994, j’ai dû faire ma première dialyse en hémodialyse pédiatrique. La dialyse est un traitement de suppléance des reins. Elle peut-être de multiples formes : la dialyse péritonéale ou l’hémodialyse. Le patient est relié à une machine (plusieurs fois par jour, la nuit ou 3 fois par semaine). Elle permet de rester en vie car les reins font un travail indispensable à la vie.

Je n’ai pas eu à attendre très longtemps pour ma première greffe. Malheureusement, elle n’a que très peu marché, quelques semaines tout au plus. J’ai donc dû reprendre les dialyses, chez les adultes cette fois. 

Ma seconde greffe arrivera en 2005 (récit en cliquant ici). Cette seconde greffe a été un tournant dans ma vie, même si elle n’a fonctionné que 3 ans. J’ai pris conscience que la maladie ne me définissait pas. J’étais libre et j’ai pu me libérer de mes chaînes. Pendant cette greffe, des soucis intestinaux m’ont obligé à beaucoup me prendre en charge. Cela a changé radicalement ma relation avec les médecins néphrologues (spécialiste des reins). Comme j’étais obligée de m’impliquer dans mes soins, les médecins me faisaient confiance.

C’est à cette époque là que je me suis également investie dans une association de défense des patients. J’ai ressenti le besoin d’aider les autres et d’apporter mon expérience de patiente. 

Malheureusement, en janvier 2009, j’ai dû reprendre les dialyses. Ce fût une période particulièrement difficile surtout que je venais de changer de région. Pendant cette longue période de re-construction, la relation avec les soignants était très difficile. J’étais la patiente dont on ne voulait pas s’occuper. J’avais une vision des soignants très négative. Et comme j’avais une mauvaise vision d’eux, eux adoptaient une attitude défensive. Ma posture était en fait un appel au secours, peu comprise par les soignants. Certains m’ont tendu des perches et ça a doucement fait son chemin. (http://www.patienteimpatiente.fr/2016/01/vous-avez-dit-pre-juge.html) 

Cela prenait du temps, mais je faisais doucement confiance à « mes » soignants. Je dois beaucoup à certains soignants que je remercie infiniment. A force de discussions et d’échanges, je prenais conscience doucement des contraintes et enjeux. Des miens tout d’abord, la colère prenait tant de place dans ma vie jusqu’alors que je n’avais pas les ressources pour y réfléchir. Ma vision de la médecine était tronquée. 

C’est en 2013 que j’ai décidé de passer un Diplôme Universitaire en Éducation Thérapeutique. Pourquoi ne pas chercher des réponses ailleurs ? Trouver du positif a été d’un grand secours pour m’aider à affronter les contraintes de la dialyse et de la maladie. Ce DU m’a beaucoup aidé à trouver des outils de communication pour une meilleure interaction avec « mes » soignants.

Je pouvais enfin lâcher prise et refaire confiance. Bien sûr, ce n’était pas miraculeux : les relations restaient parfois difficiles. Cela n’effaçait pas la maladie. Mais le fait de pouvoir verbaliser et échanger plus sereinement me permettait d’expliquer aux infirmières et médecins pourquoi le ressenti était négatif.  Ca fait du bien d’être comprise. Je ne le savais pas encore mais mes « revendications » tournaient toujours autour du patient au centre des préoccupations.

C’est en 2016, que j’ai ressenti le besoin d’écrire. J’étais en congé longue maladie (nb : je travaille dans l’éducation nationale) pour mettre la priorité sur une troisième greffe. J’ai donc écrit mon premier article.

A ma grande surprise, ce premier article a été très partagé. Cela a été l’occasion pour des patients d’échanger et de raconter aussi des expériences. 

Ca me faisait un bien fou de libérer ma parole. Mieux, elle était légitime pour les patients et aussi pour les soignants. Enfin, j’étais écoutée et entendue. 

Antoine Pelissolo dira à ce sujet lors d’une conférence : « partager sa maladie, c’est guérir un peu ».

Sans le savoir, je devenais une patiente Experte/Ressource/Partenaire. C’est à dire que je devenais en capacité d’aider mes pairs (les patients) et les soignants à développer une relation loyale et égalitaire envers leurs patients. 

Je crois beaucoup au partage des connaissances. Les patients sont des experts de leur vécu de la maladie et des outils qu’ils développent pour vivre avec (et pas pour). La mise en place d’espaces communs (patients & soignants) hors contexte de soins pourrait permettre de mieux échanger sur nos ressentis respectifs. ComPaRe va libérer la parole des patients chroniques et leur permettre d’être écoutés et surtout entendus !