Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur la lombalgie chronique, la cohorte ComPaRe Lombalgie, et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.

Laetitia, 46 ans et dirigeante d’entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, diagnostiqué au cours de sa grossesse. Laetitia est membre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche depuis plusieurs mois. « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs », nous a déclaré Laetitia.

Vos réponses sont utilisées à la fois pour des recherches au long cours de 5 à 10 ans et des études ciblées, dont les chercheurs de ComPaRe pourront bientôt communiquer les résultats.
Voici 3 exemples.

Avec l'entrée en vigueur de la réglementation européenne en matière de protection de la vie privée (RGPD), de nombreuses entreprises ont modifié leur système de gestion des données. ComPaRe n'en a pas eu besoin. Depuis sa création, nous appliquons des pratiques et des réglementations strictes en matière de gestion des données et de leur confidentialité. Nous faisons le point sur ce sujet.

Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes ont présenté ComPaRe, notre Communauté de Patients pour la Recherche dans Le magazine de la santé, à l'occasion d'une émission sur la maladie de Verneuil, ce vendredi 13 avril 2018. Retrouvez-les ici en vidéo.

Sylvie Bouchard, patiente experte, a été interviewée par le journal télévisé de France 2 sur son expérience de patiente. Une expérience qu’elle met au service de la recherche médicale (...)

Plus de 10.000 personnes succombent chaque année en France à une mauvaise utilisation de médicaments, alors qu'au moins la moitié de ces morts sont évitables, a affirmé le collectif du bon usage du médicament.

La recherche médicale est en décalage avec les préoccupations des patients. INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en permettant aux patients de proposer leurs idées de recherche.

Ce 28 février 2018, la 11ème journée internationale des maladies rares est consacrée à la recherche et en particulier à l'implication des patients dans la recherche sur les maladies rares, implication qui est l’un des principes fondateurs de ComPaRe.

Le Docteur Emilie Sbidian a répondu aux questions des Comparnautes à propos de la maladie de Verneuil.

Le Professeur Philippe Ravaud, investigateur principal de la cohorte, dresse le bilan de ComPaRe à un an et parle de l'avenir de la cohorte.

Le Pr. Jacques Blacher et le Docteur Hélène Lelong ont répondu aux questions des Comparnautes à propos de l'hypertension artérielle.

Le Pr. Emmanuel Cosson a répondu aux questions des Comparnautes à propos du diabète.

Le Pr. Khaled Ezzedine a répondu aux questions des Comparnautes à propos du vitiligo.

Philippe Ravaud, responsable du projet ComPaRe était un des invités de l'émission La Méthode scientifique le 24 avril.
Le thème : Quelle prise en charge pour les maladies chroniques ?