À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales, la cohorte « ComPaRe Maladies Rénales », et appelle l’ensemble des patients suivis pour l’une de ces pathologies à y participer.

Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner : prises de médicaments, rdv médicaux, réalisations d’examens, etc.

Du 21 février au 21 mars 2019 : Déposez vos idées de recherche sur le cancer !
Patients, proches, soignants et citoyens, proposez vos idées pour inspirer les chercher et orienter la recherche sur le cancer.

Et après le 21 mars ?
Vos idées seront analysées (...)

Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.

C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est une très bonne nouvelle parce que la force du nombre ouvre la voie à de nombreuses études et recherches sur les maladies chroniques.

C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour d’autres maladies chroniques de rejoindre ComPaRe.

Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l'implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale !

Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur la lombalgie chronique, la cohorte ComPaRe Lombalgie, et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.

Laetitia, 46 ans et dirigeante d’entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, diagnostiqué au cours de sa grossesse. Laetitia est membre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche depuis plusieurs mois. « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs », nous a déclaré Laetitia.

Vos réponses sont utilisées à la fois pour des recherches au long cours de 5 à 10 ans et des études ciblées, dont les chercheurs de ComPaRe pourront bientôt communiquer les résultats.
Voici 3 exemples.

Avec l'entrée en vigueur de la réglementation européenne en matière de protection de la vie privée (RGPD), de nombreuses entreprises ont modifié leur système de gestion des données. ComPaRe n'en a pas eu besoin. Depuis sa création, nous appliquons des pratiques et des réglementations strictes en matière de gestion des données et de leur confidentialité. Nous faisons le point sur ce sujet.

La recherche médicale est en décalage avec les préoccupations des patients. INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en permettant aux patients de proposer leurs idées de recherche.

Le Docteur Emilie Sbidian a répondu aux questions des Comparnautes à propos de la maladie de Verneuil.

Le Pr. Jacques Blacher et le Docteur Hélène Lelong ont répondu aux questions des Comparnautes à propos de l'hypertension artérielle.

Le Pr. Emmanuel Cosson a répondu aux questions des Comparnautes à propos du diabète.

Le Pr. Khaled Ezzedine a répondu aux questions des Comparnautes à propos du vitiligo.