à avoir rejoint la communauté ComPaRe
à avoir rejoint la communauté ComPaRe
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.
En savoir plus
Participez à ComPaRe en répondant à des questionnaires en ligne sur vos maladies et vos traitements, pour faire avancer la recherche.
Liste des maladies chroniques
Vous souhaitez vous impliquer dans l'organisation de ComPaRe ?
Aidez-nous à identifier des questions de recherche et à tester les questionnaires. Vous pouvez aussi devenir ambassadeur ou intégrer un comité scientifique.
Répondre à ces questionnaires vous prendra 30 minutes en moyenne par mois.
Vos données sont protégées, anonymisées et utilisées à des fins de recherche médicale publique uniquement.
Avec ComPaRe, le patient devient un acteur de la recherche.
Il répond régulièrement à des questionnaires et peut également être impliqué dans les décisions scientifiques comme le choix des questions de recherche ou la sélection des projets.
ComPaRe est un projet porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, ouvert à toute équipe de recherche publique hospitalière, universitaire ou institutionnelle.
Aucune donnée recueillie n'est transmise aux industriels du médicament ou aux assureurs.
ComPaRe est une plateforme d'e-épidemiologie sur laquelle les données recueillies sont mutualisées. Une information est recueillie une fois et est utilisable par tous les chercheurs.
ComPaRe est un projet collaboratif co-construit par les patients et les chercheurs.
Le "Covid long" est défini par l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par le coronavirus SARS-CoV 2 (virus responsable de la COVID-19).
En novembre 2019, ComPaRe avait organisé sa première Médical Gam Jam, en partenariat avec Grenoble Ecole de Management.
Cet événement avait réuni 76 participants, patients, médecins, chercheurs, développeurs de jeux vidéo, game artistes et game designers.
Dans l'immense majorité des cas, le coronavirus Covid19 est sans danger. Cependant, le virus peut avoir des conséquences graves pour les personnes agées ou les personnes affectées par une ou des maladies chroniques.
Mobilisation ! Retrouvez ici l'entretien du Pr Philippe Ravaud, médecin-épidémiologiste à l'Hôtel-Dieu (AP-HP) et fondateur de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Au nom de toute l’équipe ComPaRe, je vous souhaite une très belle et heureuse année 2020.
À l’occasion de ce nouvel an, je tenais à vous remercier pour votre soutien et votre engagement en faveur de la recherche médicale publique à laquelle se dédie ComPaRe.
Ce mercredi 27 et ce jeudi 28 novembre 2019, ce sont tenus à Strasbourg les 3 premiers Cafés Santé de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche. Organisés par les étudiants en Master 2 Communication Scientifique de l’Université de Strasbourg, les 3 Cafés Santé ComPaRe ont porté respectivement sur la dépression, l’asthme et l’endométriose.
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et le média francophone We Are Patients annoncent la formation d’un partenariat visant à encourager et valoriser la participation des patients à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les cancers.
La première édition de la Medical Game Jam organisée par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’APHP et Grenoble École de Management du 15 au 17 novembre 2019 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière a été rencontré un vif succès.
Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche démontre qu’en France, 38% des patients chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable.
La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation.
À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).
1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.
C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est une très bonne nouvelle parce que la force du nombre ouvre la voie à de nombreuses études et recherches sur les maladies chroniques.
Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l'implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale !
Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.
Laetitia, 46 ans et dirigeante d’entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, diagnostiqué au cours de sa grossesse. Laetitia est membre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche depuis plusieurs mois. « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs », nous a déclaré Laetitia.
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