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Qu'est-ce que ComPaRe ?

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, rassemble les patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.
En répondant via internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leurs témoignages, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.
Objectif, améliorer la qualité de vie et les soins apportés aux patients.

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Vous avez une maladie chronique ?

 

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Participez à ComPaRe en répondant à des questionnaires en ligne sur vos maladies et vos traitements, pour faire avancer la recherche. 

Liste des maladies chroniques

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Vous souhaitez vous impliquer dans l'organisation de ComPaRe ?
Aidez-nous à identifier des questions de recherche et à tester les questionnaires. Vous pouvez aussi devenir ambassadeur ou intégrer un comité scientifique.

Simple

Nous vous poserons des questions simples, sur votre vie quotidienne, vos traitements ou votre ressenti.

Rapide

Répondre à ces questionnaires vous prendra 30 minutes en moyenne par mois.

Accessible

Une simple connexion internet et quelques clics suffisent pour répondre de chez vous aux questionnaires.

Sécurisé

Vos données sont protégées,  anonymisées et utilisées à des fins de recherche médicale publique uniquement. 

NOS PRINCIPES

Le patient acteur de la recherche

Avec ComPaRe, le patient devient un acteur de la recherche.
Il répond régulièrement à des questionnaires et peut également être impliqué dans les décisions scientifiques comme le choix des questions de recherche ou la sélection des projets.

Recherche publique

ComPaRe est un projet porté par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, ouvert à toute équipe de recherche publique hospitalière, universitaire ou institutionnelle.
Aucune donnée recueillie n'est transmise aux industriels du médicament ou aux assureurs.

Recherche innovante

ComPaRe est une plateforme d'e-épidemiologie sur laquelle les données recueillies sont mutualisées. Une information est recueillie une fois et est utilisable par tous les chercheurs.
ComPaRe est un projet collaboratif co-construit par les patients et les chercheurs.

ACTUALITÉS

ComPaRe va s’enrichir de 7 nouvelles cohortes spécialisées sur des maladies. 3 sont prêtes à être lancées très bientôt.


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Vos réponses sont utilisées à la fois pour des recherches au long cours de 5 à 10 ans et des études ciblées, dont les chercheurs de ComPaRe pourront bientôt communiquer les résultats.
Voici 3 exemples.

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Avec l'entrée en vigueur de la réglementation européenne en matière de protection de la vie privée (RGPD), de nombreuses entreprises ont modifié leur système de gestion des données. ComPaRe n'en a pas eu besoin. Depuis sa création, nous appliquons des pratiques et des réglementations strictes en matière de gestion des données et de leur confidentialité. Nous faisons le point sur ce sujet.

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Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes ont présenté ComPaRe, notre Communauté de Patients pour la Recherche dans Le magazine de la santé, à l'occasion d'une émission sur la maladie de Verneuil, ce vendredi 13 avril 2018. Retrouvez-les ici en vidéo.
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Sylvie Bouchard, patiente experte, a été interviewée par le journal télévisé de France 2 sur son expérience de patiente. Une expérience qu’elle met au service de la recherche médicale (...)
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Plus de 10.000 personnes succombent chaque année en France à une mauvaise utilisation de médicaments, alors qu'au moins la moitié de ces morts sont évitables, a affirmé le collectif du bon usage du médicament.
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La recherche médicale est en décalage avec les préoccupations des patients. INSPIRE a pour ambition de réduire cet écart en permettant aux patients de proposer leurs idées de recherche.
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Ce 28 février 2018, la 11ème journée internationale des maladies rares est consacrée à la recherche et en particulier à l'implication des patients dans la recherche sur les maladies rares, implication qui est l’un des principes fondateurs de ComPaRe.

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Le Docteur Emilie Sbidian a répondu aux questions des Comparnautes à propos de la maladie de Verneuil.

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Le Professeur Philippe Ravaud, investigateur principal de la cohorte, dresse le bilan de ComPaRe à un an et parle de l'avenir de la cohorte.

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Le Pr. Jacques Blacher et le Docteur Hélène Lelong ont répondu aux questions des Comparnautes à propos de l'hypertension artérielle.

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Le Pr. Emmanuel Cosson a répondu aux questions des Comparnautes à propos du diabète.
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Le Pr. Khaled Ezzedine a répondu aux questions des Comparnautes à propos du vitiligo.

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Philippe Ravaud, responsable du projet ComPaRe était un des invités de l'émission La Méthode scientifique le 24 avril.
Le thème : Quelle prise en charge pour les maladies chroniques ?
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