Avec le soutien d'ENDOmind (association endométriose) et de ComPaRe (communauté de patients pour la recherche), des patients, chercheurs, médecins et développeurs de jeux vidéo ont travaillé ensemble pour développer "Utter Us", un jeu vidéo pour smartphone sur le thème des maladies gynécologiques

Dans un récent rapport d’information de l’Assemblée Nationale portant sur l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme, les parlementaires ont cité ComPaRe et ses études sur le « Covid Long » comme exemple pour la recherche sur les troubles chroniques associés à la maladie de Lyme.

Les partenaires associatifs ont de magnifiques projets pour 2021 !

Découvrez aujourd'hui 5 d'entre eux !

Les partenaires associatifs ont de magnifiques projets pour 2021 !
Découvrez aujourd'hui 3 d'entre eux :
- KRRRONIK, un album jeunesse à l’initiative de deux jeunes Mamans, atteintes de Spondylarthrite Ankylosante. Le projet est soutenu par l’association Spondyloaction.
- Le Tour de France Vitiligo 2021 organisé par l’Association Française du Vitiligo
- La Ribambelle en Corse, un séjour pour enfants organisé par l’association Neurofibromatoses et Recklinghausen

Le "Covid long" est défini par l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par le coronavirus SARS-CoV 2 (virus responsable de la COVID-19).

En novembre 2019, ComPaRe avait organisé sa première Médical Gam Jam, en partenariat avec Grenoble Ecole de Management.
Cet événement avait réuni 76 participants, patients, médecins, chercheurs, développeurs de jeux vidéo, game artistes et game designers.

Dans l'immense majorité des cas, le coronavirus Covid19 est sans danger. Cependant, le virus peut avoir des conséquences graves pour les personnes agées ou les personnes affectées par une ou des maladies chroniques.

Mobilisation ! Retrouvez ici l'entretien du Pr Philippe Ravaud, médecin-épidémiologiste à l'Hôtel-Dieu (AP-HP) et fondateur de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche. 

Au nom de toute l’équipe ComPaRe, je vous souhaite une très belle et heureuse année 2020.

À l’occasion de ce nouvel an, je tenais à vous remercier pour votre soutien et votre engagement en faveur de la recherche médicale publique à laquelle se dédie ComPaRe.

Ce mercredi 27 et ce jeudi 28 novembre 2019, ce sont tenus à Strasbourg les 3 premiers Cafés Santé de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche. Organisés par les étudiants en Master 2 Communication Scientifique de l’Université de Strasbourg, les 3 Cafés Santé ComPaRe ont porté respectivement sur la dépression, l’asthme et l’endométriose.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et le média francophone We Are Patients annoncent la formation d’un partenariat visant à encourager et valoriser la participation des patients à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les cancers.

La première édition de la Medical Game Jam organisée par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’APHP et Grenoble École de Management du 15 au 17 novembre 2019 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière a été rencontré un vif succès.

Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche démontre qu’en France, 38% des patients chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable.

La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation.

À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer.

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).

1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.

C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est une très bonne nouvelle parce que la force du nombre ouvre la voie à de nombreuses études et recherches sur les maladies chroniques.

Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l'implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale !

Marie-Pierre est bien plus qu’une patiente suivie pour un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED). Marie-Pierre a défié la maladie en devenant artiste-peintre et mais aussi en participant à la Communauté de Patients pour la Recherche.

Laetitia, 46 ans et dirigeante d’entreprise, est suivie depuis 4 ans pour un cancer du sein triple négatif, diagnostiqué au cours de sa grossesse. Laetitia est membre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche depuis plusieurs mois. « En fréquentant l’hôpital, j’ai compris que mon expérience pouvait être utile à d’autres. ComPaRe me permet d’aller plus loin : c’est une opportunité d’être acteur de la recherche, d’aider – modestement mais résolument – les chercheurs », nous a déclaré Laetitia.