Projets en cours et terminés

Titre	Dates	Investigateurs et responsables de traitement	Maladies	Description	Traitement	Protocole	Données utilisées
Cohorte ComPaRe Endométriose	Conception : Avril 2019 Lancement : Mai 2019	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette cohorte vise à décrire les patients rapportant une endométriose ou une adénomyose au sein de ComPaRe
SATELITE	Conception : Juin 2022 Pas encore lancé	Dr. Jonathan London Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à réaliser un suivi post-essai des patients inclus dans l'essai SATELITE (essai clinique dans les vascularites)	08/12/2023
Idées des patients souffrant de maladies chroniques pour améliorer la prise en charge Publication	Conception : Septembre 2017 Lancement : Janvier 2018 Publication : Octobre 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de la multimorbidité.
Idées des patientes pour améliorer la prise en charge de l'endométriose Publication	Conception : Septembre 2019 Lancement : Octobre 2019	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patientes pour améliorer la prise en charge de l'endométriose
Préférences des patients sur l'organisation des essais randomisés Publication	Conception : Janvier 2020 Lancement : Février 2020 Publication : Février 2022	Van Nguyen Thu Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à explorer les préférences des patients sur l'organisation des essais contrôlés randomisés (sur place ou à distance). Dans un second temps, l'étude évalue l'impact de différentes modalités d'organisation (sur place ou à distance) sur la participation potentielle à l'essai.
Evaluation des croyances et du respect du confinement liés à la COVID 19 des patients asthmatiques Publication	Conception : Mai 2020 Lancement : Juin 2020 Publication : Juin 2021	Pr. Camille Taille Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme	Cette étude vise à évaluer le respect du confinement des patients de ComPaRe Asthme. Elle compare le respect des recommandations des patients souffrant d'asthme, de BPCO, de diabete et de maladies cardiovasculaires. Elle vise aussi à évaluer le ressenti du confinement par les patients, l’effet de celui-ci sur leur suivi médical et sur l’observance aux traitements et aux mesures hygiéno diététiques, ainsi que le ressenti vis-à-vis du déconfinement.
Trajectoire des douleurs pelviennes, abdominales, des dyspareunie, de la dyschézie et de la dysurie chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Novembre 2020 Lancement : Mars 2021	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude décrit les différentes trajectoires des symptômes douloureux de l’endométriose au cours de la vie des patientes.
Identification des critères devant être pris en compte pour personnaliser des interventions de sevrage tabagique Publication	Conception : Septembre 2021 Lancement : Juin 2022	Dr. Alexandre Malmartel Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme/BPCO	Cette étude transversale vise à évaluer l’importance des critères pouvant être pris en compte pour personnaliser les interventions de sevrage tabagique selon les patients et leurs médecins
Développement et validation des outils de symptômes et d'impact de la longue maladie à coronavirus (COVID)  Publication	Conception : Octobre 2020 Lancement : Octobre 2020 Publication : Avril 2021	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude a pour objectif de dévélopper et valider à partir de l'expérience vécue des patients, deux instruments permettant d'évaluer les symptômes et l'impact du COVID long.
Accès aux dispositifs ALD, AAH et RQTH chez les patientes ayant de l'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Mai 2021 Lancement : Septembre 2021	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les démarches de reconnaissance de l'endométriose/adénomyose réalisées par les patientes (ALD (Affection de Longue Durée), AAH (Allocation Adulte Handicapé.e); RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)).
Décrire la fréquence des poussées de neurofibromes cutanés chez des patients souffrant de neurofibromatose de type 1 et identifier des facteurs favorisant ces poussées	Conception : Juillet 2022 Lancement : Janvier 2023	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude prospective sur deux ans vise à décrire la fréquence annuelle de poussées de neurofibromes cutanés (NFc) et identifier les facteurs déclenchant de ces poussées chez des patients souffrant de NF1.
Cohorte ComPaRe Addictions	Conception : Juin 2021 Pas encore lancé	Dr. Guillaume Airagnes Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Addictions	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une addiction au sein de ComPaRe	08/12/2023
Développement d'un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo Publication	Conception : Février 2020 Lancement : Mars 2020 Publication : Octobre 2021	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à développer et valider un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer le fardeau du traitement dans le Vitiligo
Motivation de patients diabétiques à participer à une cohorte en ligne	Conception : Octobre 2019 Lancement : Novembre 2019	Pr. Emmanuel Cosson Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude vise à décrire les motivations des patients diabétiques à participer à une cohorte en ligne. Elle évalue des méthodes pour améliorer le taux de réponse aux questionnaires en ligne.
Comparaison de la dépression, la qualité de vie et la qualité du sommeil chez des patients atteints de vitiligo, d'hidrosadénite suppurée, de diabète et d'HTA.	Conception : Septembre 2020 Lancement : Octobre 2020	Pr. Khaled Ezzedine / Samar Mehri Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à comparer l'anxiété, la dépression, la qualité de vie et la qualité du sommeil chez les patients atteints de vitiligo, d'hidrosadénite suppurée, de diabète et d'HTA.
Attitudes des patients par rapport à la Covid-19 Publication	Conception : Mars 2020 Lancement : Mars 2020 Publication : Août 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à décrire comment les patients souffrant de maladies chroniques perçoivent leur risque d’une forme sévère d’infection par le SARS-CoV-2 en fonction de leurs âge, sexe, et maladies chroniques. Elle décrit le nombre de situation à risque (contacts, etc.) vécus par les patients lors du confinement.
Dévelopment et validation d'un outil pour mesurer la qualité de vie des patients adultes ayant des neurofibromes cutanés Publication	Conception : Mars 2020 Lancement : Juillet 2020 Publication : Avril 2022	Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à développer et valider un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer la qualité de vie des patients NF1 ayant des neurofibromes cutanés
Différence minimale cliniquement importante (MCID) de l'échelle SAVES évaluant la sévérité du vitiligo	Conception : Janvier 2021 Lancement : Mai 2022	Pr. Khaled Ezzedine / Samar Mehri Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à estimer la différence minimale cliniquement importante de plusieurs critères de jugement rapportés par les patients pour évaluer la qualité de vie, la sévérité des symptômes et le fardeau du traitement des patients atteints de vitiligo
Evaluation de la concordance entre la perception par les patients atteints de maladies chroniques de l'atteinte des seuils recommandés par l'OMS et l'évaluation de leur activité physique mesurée par le GPAQ	Conception : Avril 2022 Lancement : Mai 2022	Dr. Stephanie Sidorkiewicz / Thibault Triconnet Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer l'activité physique réalisée par les patients souffrant de maladies chroniques et à évaluer si les patients estiment correctement leur activité physique.
Efficacité de la vaccination contre la Covid-19 sur les symptômes du Covid long chez les patients ayant déjà un Covid long	Conception : Mai 2021 Lancement : Juillet 2021	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude, utilisant une méthodologie d'essai émulé, vise à évaluer l'impact d'une vaccination contre la COVID-19 sur les symptômes des patients ayant déjà un COVID long.
Développement d'un outil d'aide à la décision pour la vaccination Publication	Conception : Décembre 2020 Lancement : Janvier 2021 Publication : Juillet 2021	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer l'efficacité d'un outil informatique présentant les bénéfices et risques de la vaccination contre la COVID-19 sur la décision de se faire vacciner.
Perceptions des patients sur le caractère intrusif de l'utilisation d'objets connectés et de l'intelligence artificielle dans la prise en charge du diabète Publication	Conception : Janvier 2018 Lancement : Mai 2018 Publication : Mai 2021	Theodora Oikonomidi Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude a pour objectif d'examiner comment les patients atteints de diabète de type 1 ou 2 perçoivent une surveillance de leur maladie avec des outils connectés et/ou de l'intelligence artificielle. En particulier, l'étude explore le sentiment d'intrusion dans la vie privée et l'acceptabilité de cette surveillance par les patients.
Idées des patients pour redéfinir la prise en charge des maladies chroniques après la pandémie Covid-19 Publication	Conception : Décembre 2020 Lancement : Janvier 2021 Publication : Décembre 2021	Theodora Oikonomidi Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à identifier quelles innovations de soins mises en place au cours de la COVID-19 (télémédecine, renouvellement facilité des ordonnances, etc.) seraient à garder pour la prise en charge des malades chroniques.
BACK4P Développement et validation d'une application de coaching personnalisé pour la lombalgie chronique	Conception : Juin 2018 Lancement : Juillet 2020	Pr. Jean-Claude Martin Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Ce projet vise à concevoir une application smartphone personnalisée de motivation à l’activité physique et à la gestion de la douleur pour la lombalgie chronique
Cohorte ComPaRe BPCO	Conception : Décembre 2018 Lancement : Juillet 2019	Pr. Nicolas Roche Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	BPCO	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Asthme	Conception : Décembre 2018 Lancement : Juillet 2019	Pr. Camille Taille Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un asthme au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Covid Long	Conception : Octobre 2020 Lancement : Octobre 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Covid long (avec ou sans confirmation biologique d'une infection par le SARS-CoV2) au sein de ComPaRe.
Description de l'évolution des symptômes de la maladie post-Covid19 Publication	Conception : Juillet 2021 Lancement : Novembre 2021 Publication : Avril 2022	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude vise à reconstruire l'évolution des symptômes de la maladie post-Covid19, jour par jour, depuis le début des symptômes jusqu'à un an après.
Cohorte ComPaRe Diabète	Conception : Septembre 2016 Lancement : Avril 2017	Pr. Emmanuel Cosson / Pr. Etienne Larger Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un diabète au sein de ComPaRe
Cohorte ComPaRe HTA	Conception : Avril 2018 Lancement : Avril 2019	Pr. Jacques Blacher Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypertension artérielle	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Hypertension artérielle au sein de ComPaRe
Cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie	Conception : Janvier 2021 Lancement : Septembre 2022	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une hypoparathyroïdie chronique, une hypoparathyroïdie transitoire, ou une pseudo-hypoparathyroïdie au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Lombalgie chronique	Conception : Août 2017 Lancement : Avril 2018	Pr. Christelle Nguyen / Pr. François Rannou Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Lombalgie chronique au sein de ComPaRe
Cohorte ComPaRe Verneuil	Conception : Avril 2016 Lancement : Janvier 2017	Pr. Emilie Sbidian / Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une maladie de Verneuil au sein de ComPaRe
Description des caractéristiques cliniques et de l'historique des traitements des participants de ComPaRe atteints de la maladie de Verneuil et comparaison aux cohortes de malades atteints de la maladie de Verneuil. Publication	Conception : Janvier 2020 Lancement : Juin 2020 Publication : Septembre 2021	Dr. Emilie Sbidian / Morgane Condamina Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette étude vise à décrire les caractéristiques à l'inclusion des participants de ComPaRe Verneuil.
Cohorte ComPaRe Maladies rénales	Conception : Septembre 2019 Lancement : Octobre 2019	Pr. Corinne Isnard Bagnis Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies rénales	Cette cohorte vise à décrire les patients rapportant une maladie rénale chronique au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Marfan	Conception : Novembre 2019 Lancement : Mars 2020	Pr. Guillaume Jondeau Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Syndrôme de Marfan au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Neurofibromatoses	Conception : Novembre 2018 Lancement : Septembre 2019	Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Neurofibromatose (type 1, 2 ou 3) au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Vascularites	Conception : Mai 2018 Lancement : Avril 2019	Pr. Benjamin Terrier Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vascularites	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une vascularite au sein de ComPaRe.
Cohorte ComPaRe Vitiligo	Conception : Mai 2017 Lancement : Novembre 2017	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Vitiligo au sein de ComPaRe
Développement d'un Core Oucome Set (COS) pour la dépression Publication	Conception : Juin 2017 Lancement : Avril 2018 Publication : Août 2020	Dr. Astrid Chevance Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette enquête internationale en ligne vise à développer un Core Outcome Set (COS) pour la dépression en interrogeant les patients, leurs aidants naturels et les professionnels de la santé sur ce qu'un traitement de la dépression devrait changer. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.
Description des comportements en santé orale chez les patients atteints de maladies chronique	Conception : Juin 2020 Lancement : Septembre 2020	Pr. Philippe Bouchard Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à comparer la santé parodontale des patients atteints de maladies chroniques ayant un comportement préventif vis-à-vis de leur santé orale vs. ceux n'ayant pas un tel comportement.
DisCOVID : Handicap au décours de l'hospitalisation chez les personnes en âge de travailler réscapées de la COVID-19.	Conception : Mars 2020 Lancement : Mars 2021	Pr. Christelle Nguyen Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude nationale, menée dans 40 hôpitaux en France, vise à suivre les patients ayant été hospitalisés pour une Covid-19 survenue entre mars et décembre 2020 afin de décrire les conséquences à long terme de la maladie.
Délai avant le diagnostic de l’endométriose	Conception : Mai 2020 Lancement : Juin 2020	Dr. Marina Kvaskoff / Zelia Gousse Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les circonstances du diagnostic des patientes ayant une endométriose et d'estimer le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie.
Concordance entre le diagnostic d'endométriose et/ou d'adénomyose auto-rapporté par les patientes et leurs comptes rendus médicaux	Conception : Novembre 2021 Lancement : Février 2022	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à évaluer la concordance entre les données rapportées directement par les patientes dans les questionnaires en ligne et leurs documents médicaux (comptes-rendus d'hospitalisation et d'imagerie).
Impact de l'endométriose sur le quotidien des patientes	Conception : Janvier 2021 Lancement : Février 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Zelia Gousse Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire l’impact de l’endométriose sur le moral et sur le quotidien des patients et explorer les facteurs associés à ces impacts.
Description du parcours chirurgical et examens d'imagerie médicale chez les patientes souffrant d'endométriose	Conception : Novembre 2020 Lancement : Janvier 2021	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude s'intéresse au parcours de soins des patientes ayant une endométriose ou une adénomyose. Au sein de ce parcours, une attention particulière est donnée au parcours chirurgical et à l'historique des examens d'imagerie (IRM, échographie, etc.) des patientes.
Répétabilité de la mesure des douleurs liées à l'endométriose au cours de la vie	Conception : Février 2022 Lancement : Mars 2022	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à étudier la fiabilité du questionnaire de la WERF (World Endometriosis Research Foundation) lorsqu'il est utilisé de manière rétrospective pour interroger les patientes sur des épisodes douloureux passés.
Facteurs associés au niveau de sévérité des symptômes douloureux chez les femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose	Conception : Janvier 2021 Lancement : Mars 2021	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude transversale vise à décrire les symptômes douloureux des femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose (dysménorrhées, dyspareunies, dyschézies, dysuries, douleurs abdominales, autres symptômes) et explorer les facteurs associés à la sévérité des dysménorrhées, des dyspareunies, des dyschézies, des dysuries et des douleurs abdominales.
Thérapies alternatives et complémentaires chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Mars 2022 Lancement : Mai 2022	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude transversale vise à décrire le recours aux thérapies alternatives et complémentaires des personnes atteintes d’endométriose et à analyser les facteurs associésà ce recours.
Description des traitement des symptômes douloureux chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Janvier 2021 Lancement : Janvier 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Michelle Valenti Inserm	Endométriose	Cette étude décrit les différentes trajectoires de traitement des symptômes douloureux de l’endométriose au cours de la vie des patientes (e.g., traitements symptomatiques seuls, chirurgie, etc.).
EpiPhiNoRe : maladies chroniques et normalités réinventées, approches philosophiques et épidémiologiques des perspectives de patients	Conception : Juillet 2021 Lancement : Novembre 2022	Dr. Camille Gaille / Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude mêlant philosophie et épidémiologie vise à comprendre l'idée d'une vie normale pour les patients vivant avec une maladie chronique. Elle évaluera les facteurs associés à la perception d’une vie normale.
Adaptation de l'échelle HPQ28 en français chez les patients souffrant d'hypoparathyroïdie chronique	Conception : Août 2022 Lancement : Juin 2023	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette étude vise à adapter et valider en français le critère de jugement rapporté par les patients « Hypoparathyroid Patient Questionnaire » (HPQ28)
Stigmatisation perçue des patients atteints de vitiligo ou de la maladie de Verneuil	Conception : Janvier 2022 Lancement : Mars 2022	Pr. Khaled Ezzedine / Pr. Emilie Sbidian Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies de peau	Cette étude vise à évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteints de vitiligo ou de la maladie de Verneuil à l’aide d’un outil de stigmatisation spécifique (PUSH-D). L'objectif est aussi d'évaluer le score de stigmatisation en dessous duquel les patients le considèrent comme acceptable.
Validation de l'échelle de fatigue SONG hémodialyse chez les patients hémodialysés	Conception : Mars 2022 Lancement : Juin 2022	Dr. Benedicte Sautenet / Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies rénales	Cette étude vise à adapter et valider en Français le questionnaire SONG-HD permettant de mesurer la fatigue des patients hémodialysés,
Evaluation de la fatigue chez les patients souffrant d’un syndrome de Marfan	Conception : Février 2022 Lancement : Juillet 2022	Dr. Olivier Milleron Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette étude vise à évaluer la fatigue rapportée par les patients souffrant d’un syndrome de Marfan. Elle comparera les niveaux de fatigue rapportés par ces patients et ceux rapportés par des patients souffrant d’une HTA.
Retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan chez les patients de la cohorte ComPaRe-Marfan	Conception : Octobre 2021 Lancement : Décembre 2021	Dr. Olivier Milleron Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette étude vise à évaluer le retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan dans la vie des patients souffrant de cette maladie.
Développement d'un Core Outcome Set (COS) pour la neurofibromatose de type 1 (NF1)	Conception : Septembre 2021 Lancement : Octobre 2021	Pr. Pierre Wolkenstein / Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à développer un ensemble minimal de critères de jugement à mesurer dans toutes les études sur la neurofibromatose de type 1 (Core Outcome Set)
Définition d’outils d’évaluation de la qualité de vie et de seuils de sévérité chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1 ayant des neurofibromes cutanés Publication	Conception : Octobre 2021 Lancement : Décembre 2021	Pr. Pierre Wolkenstein / Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à évaluer des critères de jugement rapportés par les patients NF1 pour mesurer de la qualité de vie des patients et définir la valeur minimale perceptible correspondant à une dégradation de la qualité de vie.
Description des habitudes d'exposition au soleil et identification des facteurs expliquant ces attitudes chez les patients souffrant de neurofibromes cutanés	Conception : Juillet 2022 Lancement : Novembre 2022	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à étudier l’association entre les comportements d'exposition aux rayons Ultra-Violets et le développement (ou la régression) des neurofibromes cutanés chez les patients ayant une neurofibromatose de type 1
Impact d'un intervenant pivot dédié à la prise en charge de la multimorbidité sur le taux d'hospitalisation (PANAM)	Conception : Janvier 2019 Pas encore lancé	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cet essai contrôlé randomisé vise à évaluer l'efficacité d'une intervention digitale visant à créer un suivi minimal entre deux consultations chez les patients souffrant d'une ou plusieurs maladies chroniques.	08/12/2023
Définition d'un seuil de fardeau du traitement acceptable pour les patients souffrant de maladies chroniques Publication	Conception : Avril 2018 Lancement : Novembre 2018 Publication : Mars 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à estimer le fardeau de traitement le plus élevé au-delà duquel les patients atteints de maladies chroniques considèrent que leurs investissements en temps et en efforts dans les soins sont excessifs.
Perceptions des patients quand à l'utilisation de l'Intelligence Artificielle et d'objets connectés en santé Publication	Conception : Avril 2018 Lancement : Mai 2018 Publication : Juin 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à décrire les perceptions des patients chroniques vis-à-vis de l’utilisation d’outils connectés et de l’intelligence artificielle en santé
Priorisation des axes d'amélioration de la prise en charge des malades chroniques Publication	Conception : Mars 2018 Lancement : Août 2018 Publication : Avril 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à prioriser les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques, selon leur point de vue. Dans un second temps, elle vise à évaluer la faisabilité de ces idées selon des experts (soignants, directeurs d’hôpitaux, décideurs politiques)
Association entre phénotypes et phototypes chez les patients atteints de la maladie de Verneuil	Conception : Février 2021 Lancement : Mars 2021	Dr. Emilie Sbidian / Dr. Claire Hotz Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette étude vise à évaluer une potentielle association entre les différents phénotypes de la maladie de Verneuil et le phototype des patients.
Description du vitiligo déclenché par le stress et facteurs associés à ce type de vitiligo Publication	Conception : Octobre 2019 Lancement : Juin 2020 Publication : Mars 2022	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude décrit les caractéristiques des patients dont le vitiligo est déclenché par le stress.
Douleurs neuropathiques chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Décembre 2021 Lancement : Décembre 2022	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire la proportion de patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose qui souffre de douleurs neuropathiques, évaluées par le questionnaire Pain DETECT.
Prévalence des discussions sur la santé sexuelle chez les patients souffrant d'hypertension artérielle	Conception : Juin 2022 Lancement : Octobre 2022	Pr. Jacques Blacher / Juliette Vay Demouy Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypertension artérielle	Cette étude prospective vise à estimer la prévalence sur deux ans des échanges sur la santé sexuelle entre les patients hypertendus et les professionnels de santé . Elle vise également à décrire l’expérience des discussions sur la dysfonction sexuelle pour le patient.
BACK4P Évaluation de l'intervention de coaching automatisé personnalisé dans un essai contrôlé randomisé	Conception : Juin 2018 Pas encore lancée	Pr. Philippe Ravaud / Pr. Isabelle Boutron / Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cet essai contrôle randomisé vise à évaluer l'impact de l'intervention développée par rapport aux soins habituels.	08/12/2023
BACK4P Création d'un outil de prédiction du risque d'incapacité persistante chez les patients souffrant de lombalgie chronique	Conception : Juin 2018 Lancement : Mars 2023	Pr. Raphael Porcher Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Ce projet vise à décrire les trajectoires individuelles des patients atteints de lombalgie chronique afin de développer un outil de prédiction du risque d'incapacité persistante.
L'adhésion aux exercices thérapeutiques chez les patients souffrant de lombalgie chronique	Conception : Mars 2022 Pas encore lancée	Julien Giraudo-Guglielmi / Pr. Christelle Nguyen Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cette étude vise à décrire le profil des patients lombalgiques chroniques adhérents et non adhérents aux exercices thérapeutique, comparer les modalités de la supervision et identifier les variables associées à l'adhésion.	08/12/2023
Association de la calcémie à la qualité de vie chez les patients atteint d'une hypoparathyroïdie chronique	Conception : Décembre 2022 Pas encore lancé	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette étude vise à étudier si la calcémie est associée à la qualité de vie des patients ayant une hypoparathyroïdie chronique.	08/12/2023
Endométriose et hidradénite suppurée	Conception : Décembre 2022 Pas encore lancé	Dr. Morgane Condamina / Dr. Claire Hotz / Pr. Emilie Sbidian Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Endométriose/Verneuil	Cette étude vise à étudier la prévalence d'HS au sein d'une population de femmes atteintes d'endométriose et rechercher les associations entre les variations hormonales naturelles (cycles menstruels, grossesse, ménopause) ou secondaires (thérapeutiques) et les poussées d'HS.	08/12/2023
Trajectoires du Covid long Publication	Conception : Février 2022 Extraction Juillet 2022	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude vise à différencier des trajectoires d’évolution cliniques du Covid long (définies à partir des symptômes rapportés par les patients).
Procédures de congélation d'ovocytes	Conception : Décembre 2021 Lancement : Avril 2023	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à à décrire le recours aux procédures de congélation d'ovocytes, les caractéristiques qui y sont associées, ainsi que l’impact de cette procédure sur les symptômes douloureux de la maladie
Colive Voice	Lancement : Janvier 2023	Dr. Guy Fagherazzi	Maladies chroniques en général	Cette étude internationale vise à identifier des éléments présents dans notre voix (des biomarqueurs vocaux) permettant de détecter les maladies chroniques et suivre notre santé. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.
Santé reproductive, infertilité et complications de la grossesse chez les femmes atteintes d’endométriose	Conception : Décembre 2021 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire et mieux comprendre la santé reproductive, l'infertilité et les complications de la grossesse de patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	08/12/2023
Etude du niveau de Prise de Décision Partagée perçu par les patients atteints de maladies chroniques en France	Conception : Janvier 2023 Lancement : Avril 2023	Dr. Julie Haesebaert Inserm	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer le niveau de Prise de Décision Partagée perçu par les patients atteints de maladies chroniques en France.
Stigmatisation perçue des patients atteints de neurofibromatose de type 1	Conception : Mars 2022 Lancement : Avril 2023	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteints de neurofibromatose de type 1 à l’aide d’un outil de stigmatisation spécifique (cNF-PUSH-D). L'objectif est aussi d'évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteins de NF1 et les facteurs associés.
Perception du patient de son rôle dans la formation de l’étudiant en médecine	Conception : Février 2023 Lancement : Juillet 2023	Dr. Anna Pellat Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer la perception de personnes atteintes de maladies chroniques de leur rôle dans la formation d’étudiants en médecine
Aborder le poids en consultation : votre perception et vos attentes	Conception : Mai 2023 Lancement : Juin 2023	Inès Belalem Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer la manière dont les questions autour du poids sont abordées par les professionnels de santé.
Facteurs associés aux niveaux d’anxiété et de dépression des femmes atteintes d’endométriose	Conception : Décembre 2020 Première extraction : Février 2021 Extraction finale : Juin 2023	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les niveaux d’anxiété et de dépression des femmes atteintes d’endométriose à l’inclusion dans la cohorte ComPaRe-Endométriose et explorer les facteurs associés à ces niveaux d’anxiété et de dépression.
Cohorte ComPaRe Dépression	Conception : Mars 2022 Lancement : Novembre 2023	Dr. Astrid Chevance Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une dépression au sein de ComPaRe
Evolution sur 3 ans des comportements en santé orale de personnes adultes atteintes de maladies chroniques	Conception : Janvier 2023 Lancement : Juin 2023	Pr. Maria Clotilde Carra Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à décrire l’évolution sur 3 ans du lien entre les habitudes bucco-dentaires, l’accès aux soins dentaires et la santé parodontale de personnes adultes atteintes de maladies chroniques.
POPENDO	Conception : 2022 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à explorer les liens entre les concentrations sériques de 4 classes de POPs (dioxines, PCBs, pesticides organochlorés, PFAS), des perturbateurs endocriniens et la sévérité de l’endométriose. L'objectif est d'examiner les associations entre différentes caractéristiques des patientes et la sévérité de leur endométriose dans la cohorte ComPaRe-Endométriose.	08/12/2023
Cohorte ComPaRe Sd d’Ehlers-Danlos vasculaire	Conception : Février 2023 Pas encore lancée	Pr. Tristan Mirault Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Syndrome d'Ehlers-Danlos	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Syndrome d'Ehlers-Danlos au sein de ComPaRe.	08/12/2023
Activité physique et Sd d’Ehlers-Danlos vasculaire	Conception : Février 2023 Pas encore lancée	Pr. Tristan Mirault Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Syndrome d'Ehlers-Danlos	Cette étude vise à étudier l'activité physique des patients rapportant un Syndrome d'Ehlers-Danlos au sein de ComPaRe tout au long de leur vie et à rechercher d'éventuelles complications liées aux pratiques sportives.	08/12/2023
Cohorte ComPaRe MAVs cérébrales	Conception : Avril 2023 Pas encore lancée	Dr. Stanislas SMAJDA Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	MAVs cérébrales	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant être porteurs d'une malformation artérioveineuse cérébrale (MAV) au sein de ComPaRe.	08/12/2023
Perceptions des patients atteints de NF1 quant à la mise en place d'un outil numérique dédié à l'éducation thérapeutique	Conception : Septembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses		08/12/2023
Validation d’une échelle évaluant le fardeau en lien avec la neurofibromatose type 1	Conception : Septembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses		08/12/2023
KIG-LOVID : Un vêtement intelligent rassemblant les connaissances actuelles pour une réhabilitation COVID long	Conception : Septembre 2023 Pas encore lancée				08/12/2023
Trajectoires de qualité de vie	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff / Zélia Inserm	Endométriose		08/12/2023
Comorbidités associées à l'endométriose	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff / Nadjib Inserm	Endométriose		08/12/2023
Complications de la grossesse	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose		08/12/2023
Handipsy	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Astrid Chevance / Clara Mebaza Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression		08/12/2023
Profils de traitement	Conception : Juillet 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose		08/12/2023
Idées des patients souffrant de dianète pour améliorer la prise en charge	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Hélène Bihan /Dr Huong Do Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de la multimorbidité.	08/12/2023
Titre	Dates	Investigateurs et responsables de traitement	Maladies	Description	Traitement	Protocole	Données utilisées