Projets en cours et terminés - ComPaRe - Communauté de Patients pour la Recherche

Ce portail de transparence décrit les recherches réalisées ou en cours, pour les traitements de données de ComPaRe.
Pour rappel, les données de ComPaRe sont transmises aux chercheurs de façon pseudonymisée (sans aucune donnée directement nominative), sur des espaces sécurisés.

Titre	Dates	Investigateurs et responsables de traitement	Maladies	Description	Traitement	Protocole	Données utilisées
Cohorte ComPaRe Endométriose	Conception : Avril 2019 Lancement : Mai 2019	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette cohorte vise à décrire les patients rapportant une endométriose ou une adénomyose au sein de ComPaRe			Données
SATELITE : suivi post-essai de personnes adultes ayant une vascularite	Conception : Juin 2022 Pas encore lancée	Dr. Jonathan London Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à réaliser un suivi post-essai des patients inclus dans l'essai SATELITE (essai clinique dans les vascularites)	17/05/2025
Idées des patients souffrant de maladies chroniques pour améliorer la prise en charge Publication	Conception : Septembre 2017 Extraction finale : Mars 2018 Publication : Octobre 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de la multimorbidité.			Données
Idées des patientes pour améliorer la prise en charge de l'endométriose Publication	Conception : Septembre 2019 Extraction finale : Avril 2019 Publication : Novembre 2023	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patientes pour améliorer la prise en charge de l'endométriose			Données
Préférences des patients sur l'organisation des essais randomisés Publication	Conception : Janvier 2020 Lancement : Février 2020 Publication : Février 2022	Van Nguyen Thu Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à explorer les préférences des patients sur l'organisation des essais contrôlés randomisés (sur place ou à distance). Dans un second temps, l'étude évalue l'impact de différentes modalités d'organisation (sur place ou à distance) sur la participation potentielle à l'essai.			Données
Evaluation des croyances et du respect du confinement liés à la COVID 19 des patients asthmatiques Publication	Conception : Mai 2020 Lancement : Juin 2020 Publication : Juin 2021	Pr. Camille Taille Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme	Cette étude vise à évaluer le respect du confinement des patients de ComPaRe Asthme. Elle compare le respect des recommandations des patients souffrant d'asthme, de BPCO, de diabete et de maladies cardiovasculaires. Elle vise aussi à évaluer le ressenti du confinement par les patients, l’effet de celui-ci sur leur suivi médical et sur l’observance aux traitements et aux mesures hygiéno diététiques, ainsi que le ressenti vis-à-vis du déconfinement.			Données
Trajectoire des douleurs pelviennes, abdominales, des dyspareunie, de la dyschézie et de la dysurie chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Novembre 2020 Lancement : Mars 2021	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude décrit les différentes trajectoires des symptômes douloureux de l’endométriose au cours de la vie des patientes.
Identification des critères devant être pris en compte pour personnaliser des interventions de sevrage tabagique Publication	Conception : Septembre 2021 Lancement : Juin 2022 Publication : Juillet 2023	Dr. Alexandre Malmartel Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme/BPCO	Cette étude transversale vise à évaluer l’importance des critères pouvant être pris en compte pour personnaliser les interventions de sevrage tabagique selon les patients et leurs médecins		PDF	Données
Discordances entre les points de vue des patients et des médecins sur les facteurs contextuels à prendre en compte lors du sevrage tabagique Publication	Conception : Septembre 2021 Lancement : Juin 2022 Publication : Août 2024	Dr. Alexandre Malmartel Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme/BPCO	Cette étude vise à mettre en évidence les divergences entre les points de vue des patients et des médecins sur les facteurs contextuels à prendre en compte lors du sevrage tabagique.			Données
Développement et validation des outils de symptômes et d'impact de la longue maladie à coronavirus (COVID) Publication	Conception : Octobre 2020 Lancement : Octobre 2020 Publication : Avril 2021	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude a pour objectif de dévélopper et valider à partir de l'expérience vécue des patients, deux instruments permettant d'évaluer les symptômes et l'impact du COVID long.
Accès aux dispositifs ALD, AAH et RQTH chez les patientes ayant de l'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Mai 2021 Lancement : Septembre 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les démarches de reconnaissance de l'endométriose/adénomyose réalisées par les patientes (ALD (Affection de Longue Durée), AAH (Allocation Adulte Handicapé.e); RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé)).			Données
Décrire la fréquence des poussées de neurofibromes cutanés chez des patients souffrant de neurofibromatose de type 1 et identifier des facteurs favorisant ces poussées	Conception : Juillet 2022 Lancement : Janvier 2023	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude prospective sur deux ans vise à décrire la fréquence annuelle de poussées de neurofibromes cutanés (NFc) et identifier les facteurs déclenchant de ces poussées chez des patients souffrant de NF1.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Pratiques addictives	Conception : Juin 2021 Lancement : Mars 2024	Dr. Guillaume Airagnes Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Pratiques addictives	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une pratique addictive (consommation d'alcool, tabac, cannabis, cocaïne, médicaments, etc.) au sein de ComPaRe		PDF	Données
Développement d'un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo Publication	Conception : Février 2020 Lancement : Mars 2020 Publication : Octobre 2021	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à développer et valider un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer le fardeau du traitement dans le Vitiligo		PDF	Données
Motivation de patients diabétiques à participer à une cohorte en ligne	Conception : Octobre 2019 Lancement : Novembre 2019	Pr. Emmanuel Cosson Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude vise à décrire les motivations des patients diabétiques à participer à une cohorte en ligne. Elle évalue des méthodes pour améliorer le taux de réponse aux questionnaires en ligne.		PDF	Données
Comparaison de la dépression, la qualité de vie et la qualité du sommeil chez des patients atteints de vitiligo, d'hidrosadénite suppurée, de diabète et d'HTA.	Conception : Septembre 2020 Extraction : Juin 2022	Pr. Khaled Ezzedine / Samar Mehri Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à comparer l'anxiété, la dépression, la qualité de vie et la qualité du sommeil chez les patients atteints de vitiligo, d'hidrosadénite suppurée, de diabète et d'HTA.			Données
Attitudes des patients par rapport à la Covid-19 Publication	Conception : Mars 2020 Lancement : Mars 2020 Publication : Août 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à décrire comment les patients souffrant de maladies chroniques perçoivent leur risque d’une forme sévère d’infection par le SARS-CoV-2 en fonction de leurs âge, sexe, et maladies chroniques. Elle décrit le nombre de situation à risque (contacts, etc.) vécus par les patients lors du confinement.
Dévelopment et validation d'un outil pour mesurer la qualité de vie des patients adultes ayant des neurofibromes cutanés Publication	Conception : Mars 2020 Lancement : Juillet 2020 Publication : Avril 2022	Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à développer et valider un critère de jugement rapporté par les patients pour mesurer la qualité de vie des patients NF1 ayant des neurofibromes cutanés		PDF	Données
Différence minimale cliniquement importante (MCID) de l'échelle SAVES évaluant la sévérité du vitiligo Publication	Conception : Janvier 2021 Lancement : Mai 2022 Publication : Avril 2023	Pr. Khaled Ezzedine / Samar Mehri Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude vise à estimer la différence minimale cliniquement importante de plusieurs critères de jugement rapportés par les patients pour évaluer la qualité de vie, la sévérité des symptômes et le fardeau du traitement des patients atteints de vitiligo
Evaluation de la concordance entre la perception par les patients atteints de maladies chroniques de l'atteinte des seuils recommandés par l'OMS et l'évaluation de leur activité physique mesurée par le GPAQ	Conception : Avril 2022 Lancement : Mai 2022	Dr. Stephanie Sidorkiewicz / Thibault Triconnet Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer l'activité physique réalisée par les patients souffrant de maladies chroniques et à évaluer si les patients estiment correctement leur activité physique.		PDF
Efficacité de la vaccination contre la Covid-19 sur les symptômes du Covid long chez les patients ayant déjà un Covid long Publication	Conception : Mai 2021 Lancement : Juillet 2021 Publication : Février 2023	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude, utilisant une méthodologie d'essai émulé, vise à évaluer l'impact d'une vaccination contre la COVID-19 sur les symptômes des patients ayant déjà un COVID long.		PDF	Données
Développement d'un outil d'aide à la décision pour la vaccination Publication	Conception : Décembre 2020 Lancement : Janvier 2021 Publication : Juillet 2021	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer l'efficacité d'un outil informatique présentant les bénéfices et risques de la vaccination contre la COVID-19 sur la décision de se faire vacciner.		PDF	Données
Perceptions des patients sur le caractère intrusif de l'utilisation d'objets connectés et de l'intelligence artificielle dans la prise en charge du diabète Publication	Conception : Janvier 2018 Lancement : Mai 2018 Publication : Mai 2021	Theodora Oikonomidi Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude a pour objectif d'examiner comment les patients atteints de diabète de type 1 ou 2 perçoivent une surveillance de leur maladie avec des outils connectés et/ou de l'intelligence artificielle. En particulier, l'étude explore le sentiment d'intrusion dans la vie privée et l'acceptabilité de cette surveillance par les patients.		PDF	Données
Idées des patients pour redéfinir la prise en charge des maladies chroniques après la pandémie Covid-19 Publication	Conception : Décembre 2020 Lancement : Janvier 2021 Publication : Décembre 2021	Theodora Oikonomidi Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à identifier quelles innovations de soins mises en place au cours de la COVID-19 (télémédecine, renouvellement facilité des ordonnances, etc.) seraient à garder pour la prise en charge des malades chroniques.		PDF	Données
BACK4P Développement et validation d'une application de coaching personnalisé pour la lombalgie chronique	Conception : Juin 2018 Lancement : Juillet 2020	Pr. Jean-Claude Martin Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Ce projet vise à concevoir une application smartphone personnalisée de motivation à l’activité physique et à la gestion de la douleur pour la lombalgie chronique		PDF	Données
Cohorte ComPaRe BPCO	Conception : Décembre 2018 Lancement : Juillet 2019	Pr. Nicolas Roche Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	BPCO	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Asthme	Conception : Décembre 2018 Lancement : Juillet 2019	Pr. Camille Taille Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Asthme	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un asthme au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Covid Long	Conception : Octobre 2020 Lancement : Octobre 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Covid long (avec ou sans confirmation biologique d'une infection par le SARS-CoV2) au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Description de l'évolution des symptômes de la maladie post-Covid19 Publication	Conception : Juillet 2021 Lancement : Novembre 2021 Publication : Avril 2022	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude vise à reconstruire l'évolution des symptômes de la maladie post-Covid19, jour par jour, depuis le début des symptômes jusqu'à un an après.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Diabète	Conception : Septembre 2016 Lancement : Avril 2017	Pr. Emmanuel Cosson / Pr. Etienne Larger Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un diabète au sein de ComPaRe		PDF	Données
Cohorte ComPaRe HTA	Conception : Avril 2018 Lancement : Avril 2019	Pr. Jacques Blacher Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypertension artérielle	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Hypertension artérielle au sein de ComPaRe		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie	Conception : Janvier 2021 Lancement : Septembre 2022	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une hypoparathyroïdie chronique, une hypoparathyroïdie transitoire, ou une pseudo-hypoparathyroïdie au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Lombalgie chronique	Conception : Août 2017 Lancement : Avril 2018	Pr. Christelle Nguyen / Pr. François Rannou Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Lombalgie chronique au sein de ComPaRe		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Verneuil	Conception : Avril 2016 Lancement : Janvier 2017	Pr. Emilie Sbidian / Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une maladie de Verneuil au sein de ComPaRe		PDF	Données
Description des caractéristiques cliniques et de l'historique des traitements des participants de ComPaRe atteints de la maladie de Verneuil et comparaison aux cohortes de malades atteints de la maladie de Verneuil. Publication	Conception : Janvier 2020 Lancement : Juin 2020 Publication : Septembre 2021	Dr. Emilie Sbidian / Morgane Condamina Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette étude vise à décrire les caractéristiques à l'inclusion des participants de ComPaRe Verneuil.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Maladies rénales	Conception : Septembre 2019 Lancement : Octobre 2019	Pr. Corinne Isnard Bagnis Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies rénales	Cette cohorte vise à décrire les patients rapportant une maladie rénale chronique au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Marfan	Conception : Novembre 2019 Lancement : Mars 2020	Pr. Guillaume Jondeau Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Syndrôme de Marfan au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Neurofibromatoses	Conception : Novembre 2018 Lancement : Septembre 2019	Pr. Pierre Wolkenstein Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Neurofibromatose (type 1, 2 ou 3) au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Vascularites	Conception : Mai 2018 Lancement : Avril 2019	Pr. Benjamin Terrier Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vascularites	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une vascularite au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Vitiligo	Conception : Mai 2017 Lancement : Novembre 2017	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Vitiligo au sein de ComPaRe		PDF	Données
Développement d'un Core Oucome Set (COS) pour la dépression Publication	Conception : Juin 2017 Lancement : Avril 2018 Publication : Août 2020	Dr. Astrid Chevance Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette enquête internationale en ligne vise à développer un Core Outcome Set (COS) pour la dépression en interrogeant les patients, leurs aidants naturels et les professionnels de la santé sur ce qu'un traitement de la dépression devrait changer. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.		PDF
Description des comportements en santé orale chez les patients atteints de maladies chronique Publication	Conception : Juin 2020 Lancement : Septembre 2020	Pr. Philippe Bouchard / Pr. Maria Clotilde Carra Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à comparer la santé parodontale des patients atteints de maladies chroniques ayant un comportement préventif vis-à-vis de leur santé orale vs. ceux n'ayant pas un tel comportement.		PDF	Données
DisCOVID : Handicap au décours de l'hospitalisation chez les personnes en âge de travailler réscapées de la COVID-19.	Conception : Mars 2020 Lancement : Mars 2021	Pr. Christelle Nguyen Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude nationale, menée dans 40 hôpitaux en France, vise à suivre les patients ayant été hospitalisés pour une Covid-19 survenue entre mars et décembre 2020 afin de décrire les conséquences à long terme de la maladie.		PDF	Données
Délai avant le diagnostic de l’endométriose	Conception : Mai 2020 Lancement : Juin 2020	Dr. Marina Kvaskoff / Zelia Gousse Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les circonstances du diagnostic des patientes ayant une endométriose et d'estimer le délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie.		PDF	Données
Concordance entre le diagnostic d'endométriose et/ou d'adénomyose auto-rapporté par les patientes et leurs comptes rendus médicaux	Conception : Novembre 2021 Lancement : Février 2022	Dr. Marina Kvaskoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à évaluer la concordance entre les données rapportées directement par les patientes dans les questionnaires en ligne et leurs documents médicaux (comptes-rendus d'hospitalisation et d'imagerie).		PDF	Données
Impact de l'endométriose sur le quotidien des patientes	Conception : Janvier 2021 Lancement : Février 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Zelia Gousse Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire l’impact de l’endométriose sur le moral et sur le quotidien des patients et explorer les facteurs associés à ces impacts.		PDF	Données
Description du parcours chirurgical et examens d'imagerie médicale chez les patientes souffrant d'endométriose	Conception : Novembre 2020 Lancement : Janvier 2021	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude s'intéresse au parcours de soins des patientes ayant une endométriose ou une adénomyose. Au sein de ce parcours, une attention particulière est donnée au parcours chirurgical et à l'historique des examens d'imagerie (IRM, échographie, etc.) des patientes.		PDF	Données
Répétabilité de la mesure des douleurs liées à l'endométriose au cours de la vie	Conception : Février 2022 Lancement : Mars 2022	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à étudier la fiabilité du questionnaire de la WERF (World Endometriosis Research Foundation) lorsqu'il est utilisé de manière rétrospective pour interroger les patientes sur des épisodes douloureux passés.		PDF	Données
Facteurs associés au niveau de sévérité des symptômes douloureux chez les femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose	Conception : Janvier 2021 Lancement : Mars 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude transversale vise à décrire les symptômes douloureux des femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose (dysménorrhées, dyspareunies, dyschézies, dysuries, douleurs abdominales, autres symptômes) et explorer les facteurs associés à la sévérité des dysménorrhées, des dyspareunies, des dyschézies, des dysuries et des douleurs abdominales.		PDF	Données
Thérapies alternatives et complémentaires chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Mars 2022 Lancement : Mai 2022	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude transversale vise à décrire le recours aux thérapies alternatives et complémentaires des personnes atteintes d’endométriose et à analyser les facteurs associésà ce recours.		PDF	Données
Description des traitement des symptômes douloureux chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Janvier 2021 Lancement : Janvier 2021	Dr. Marina Kvaskoff / Michelle Valenti Inserm	Endométriose	Cette étude décrit les différentes trajectoires de traitement des symptômes douloureux de l’endométriose au cours de la vie des patientes (e.g., traitements symptomatiques seuls, chirurgie, etc.).		PDF	Données
EpiPhiNoRe : maladies chroniques et normalités réinventées, approches philosophiques et épidémiologiques des perspectives de patients	Conception : Juillet 2021 Lancement : Novembre 2022	Dr. Camille Gaille / Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude mêlant philosophie et épidémiologie vise à comprendre l'idée d'une vie normale pour les patients vivant avec une maladie chronique. Elle évaluera les facteurs associés à la perception d’une vie normale.		PDF	Données
Adaptation de l'échelle HPQ28 en français chez les patients souffrant d'hypoparathyroïdie chronique Publication	Conception : Août 2022 Lancement : Juin 2023 Publication : Janvier 2025	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette étude vise à adapter et valider en français le critère de jugement rapporté par les patients « Hypoparathyroid Patient Questionnaire » (HPQ28)		PDF	Données
Stigmatisation perçue des patients atteints de vitiligo ou de la maladie de Verneuil Publication	Conception : Janvier 2022 Lancement : Mars 2022 Publication : Mai 2024	Pr. Khaled Ezzedine / Pr. Emilie Sbidian Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies de peau	Cette étude vise à évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteints de vitiligo ou de la maladie de Verneuil à l’aide d’un outil de stigmatisation spécifique (PUSH-D). L'objectif est aussi d'évaluer le score de stigmatisation en dessous duquel les patients le considèrent comme acceptable.		PDF	Données
Validation de l'échelle de fatigue SONG hémodialyse chez les patients hémodialysés	Conception : Mars 2022 Lancement : Juin 2022	Dr. Benedicte Sautenet / Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies rénales	Cette étude vise à adapter et valider en Français le questionnaire SONG-HD permettant de mesurer la fatigue des patients hémodialysés,		PDF	Données
Evaluation de la fatigue chez les patients souffrant d’un syndrome de Marfan	Conception : Février 2022 Lancement : Juillet 2022	Dr. Olivier Milleron Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette étude vise à évaluer la fatigue rapportée par les patients souffrant d’un syndrome de Marfan. Elle comparera les niveaux de fatigue rapportés par ces patients et ceux rapportés par des patients souffrant d’une HTA.		PDF	Données
Retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan chez les patients de la cohorte ComPaRe-Marfan	Conception : Octobre 2021 Lancement : Décembre 2021	Dr. Olivier Milleron Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Marfan	Cette étude vise à évaluer le retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan dans la vie des patients souffrant de cette maladie.		PDF	Données
Développement d'un Core Outcome Set (COS) pour la neurofibromatose de type 1 (NF1) Publication	Conception : Septembre 2021 Lancement : Octobre 2021 Publication : Octobre 2023	Pr. Pierre Wolkenstein / Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à développer un ensemble minimal de critères de jugement à mesurer dans toutes les études sur la neurofibromatose de type 1 (Core Outcome Set)		PDF	Données
Définition d’outils d’évaluation de la qualité de vie et de seuils de sévérité chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1 ayant des neurofibromes cutanés Publication	Conception : Octobre 2021 Lancement : Décembre 2021 Publication : Novembre 2023	Pr. Pierre Wolkenstein / Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à évaluer des critères de jugement rapportés par les patients NF1 pour mesurer de la qualité de vie des patients et définir la valeur minimale perceptible correspondant à une dégradation de la qualité de vie.		PDF	Données
Description des habitudes d'exposition au soleil et identification des facteurs expliquant ces attitudes chez les patients souffrant de neurofibromes cutanés	Conception : Juillet 2022 Lancement : Novembre 2022	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à étudier l’association entre les comportements d'exposition aux rayons Ultra-Violets et le développement (ou la régression) des neurofibromes cutanés chez les patients ayant une neurofibromatose de type 1		PDF	Données
Facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté Publication	Extraction : Janvier 2022 Publication : Octobre 2022	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à identifier les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanées à la puberté chez les personnes ayant une neurofibromatose de type 1.			Données
Impact d'un intervenant pivot dédié à la prise en charge de la multimorbidité sur le taux d'hospitalisation (PANAM)	Conception : Janvier 2019 Pas encore lancée	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cet essai contrôlé randomisé vise à évaluer l'efficacité d'une intervention digitale visant à créer un suivi minimal entre deux consultations chez les patients souffrant d'une ou plusieurs maladies chroniques.	17/05/2025	PDF
Définition d'un seuil de fardeau du traitement acceptable pour les patients souffrant de maladies chroniques Publication	Conception : Avril 2018 Lancement : Novembre 2018 Publication : Mars 2020	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à estimer le fardeau de traitement le plus élevé au-delà duquel les patients atteints de maladies chroniques considèrent que leurs investissements en temps et en efforts dans les soins sont excessifs.		PDF	Données
Perceptions des patients quand à l'utilisation de l'Intelligence Artificielle et d'objets connectés en santé Publication	Conception : Avril 2018 Lancement : Mai 2018 Publication : Juin 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à décrire les perceptions des patients chroniques vis-à-vis de l’utilisation d’outils connectés et de l’intelligence artificielle en santé		PDF	Données
Priorisation des axes d'amélioration de la prise en charge des malades chroniques Publication	Conception : Mars 2018 Lancement : Août 2018 Publication : Avril 2019	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à prioriser les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques, selon leur point de vue. Dans un second temps, elle vise à évaluer la faisabilité de ces idées selon des experts (soignants, directeurs d’hôpitaux, décideurs politiques)		PDF	Données
Association entre phénotypes et phototypes chez les patients atteints de la maladie de Verneuil	Conception : Février 2021 Lancement : Mars 2021	Dr. Emilie Sbidian / Dr. Claire Hotz Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Verneuil	Cette étude vise à évaluer une potentielle association entre les différents phénotypes de la maladie de Verneuil et le phototype des patients.		PDF	Données
Description du vitiligo déclenché par le stress et facteurs associés à ce type de vitiligo Publication	Conception : Octobre 2019 Lancement : Juin 2020 Publication : Mars 2022	Pr. Khaled Ezzedine Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Vitiligo	Cette étude décrit les caractéristiques des patients dont le vitiligo est déclenché par le stress.		PDF	Données
Douleurs neuropathiques chez les patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	Conception : Décembre 2021 Lancement : Décembre 2022	Dr. Marina Kvasoff / Solene Gouesbet Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire la proportion de patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose qui souffre de douleurs neuropathiques, évaluées par le questionnaire Pain DETECT.		PDF	Données
Prévalence des discussions sur la santé sexuelle chez les patients souffrant d'hypertension artérielle	Conception : Juin 2022 Lancement : Octobre 2022	Pr. Jacques Blacher / Juliette Vay Demouy Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypertension artérielle	Cette étude prospective vise à estimer la prévalence sur deux ans des échanges sur la santé sexuelle entre les patients hypertendus et les professionnels de santé . Elle vise également à décrire l’expérience des discussions sur la dysfonction sexuelle pour le patient.		PDF	Données
BACK4P Évaluation de l'intervention de coaching automatisé personnalisé dans un essai contrôlé randomisé	Conception : Juin 2018 Pas encore lancée	Pr. Philippe Ravaud / Pr. Isabelle Boutron / Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cet essai contrôle randomisé vise à évaluer l'impact de l'intervention développée par rapport aux soins habituels.	17/05/2025	PDF
BACK4P Création d'un outil de prédiction du risque d'incapacité persistante chez les patients souffrant de lombalgie chronique	Conception : Juin 2018 Lancement : Mars 2023	Pr. Raphael Porcher Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Ce projet vise à décrire les trajectoires individuelles des patients atteints de lombalgie chronique afin de développer un outil de prédiction du risque d'incapacité persistante.		PDF	Données
L'adhésion aux exercices thérapeutiques chez les patients souffrant de lombalgie chronique	Conception : Mars 2022 Lancement : Décembre 2023	Julien Giraudo-Guglielmi / Pr. Christelle Nguyen Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Lombalgie chronique	Cette étude vise à décrire le profil des patients lombalgiques chroniques adhérents et non adhérents aux exercices thérapeutique, comparer les modalités de la supervision et identifier les facteurs associés à l'adhésion.		PDF	Données
Association de la calcémie à la qualité de vie chez les patients atteint d'une hypoparathyroïdie chronique	Conception : Décembre 2022 Pas encore lancée	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette étude vise à étudier si la calcémie est associée à la qualité de vie des patients ayant une hypoparathyroïdie chronique.	17/05/2025
Endométriose et hidradénite suppurée	Conception : Décembre 2022 Pas encore lancée	Dr. Morgane Condamina / Dr. Claire Hotz / Pr. Emilie Sbidian Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Endométriose/Verneuil	Cette étude vise à étudier la prévalence d'HS au sein d'une population de femmes atteintes d'endométriose et rechercher les associations entre les variations hormonales naturelles (cycles menstruels, grossesse, ménopause) ou secondaires (thérapeutiques) et les poussées d'HS.	17/05/2025
Trajectoires d'évolution du Covid long Publication	Conception : Février 2022 Extraction Juillet 2022 Publication : Août 2023	Dr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Covid Long	Cette étude vise à différencier des trajectoires d’évolution cliniques du Covid long (définies à partir des symptômes rapportés par les patients).		PDF	Données
Procédures de congélation d'ovocytes	Conception : Décembre 2021 Lancement : Avril 2023	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à à décrire le recours aux procédures de congélation d'ovocytes, les caractéristiques qui y sont associées, ainsi que l’impact de cette procédure sur les symptômes douloureux de la maladie		PDF	Données
Colive Voice : étude internationale sur les biomarqueurs vocaux Publication	Lancement : Janvier 2023 Publication : Octobre 2024	Dr. Guy Fagherazzi	Maladies chroniques en général	Cette étude internationale vise à identifier des éléments présents dans notre voix (des biomarqueurs vocaux) permettant de détecter les maladies chroniques et suivre notre santé. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.		PDF
Santé reproductive, infertilité et complications de la grossesse chez les femmes atteintes d’endométriose	Conception : Décembre 2021 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire et mieux comprendre la santé reproductive, l'infertilité et les complications de la grossesse de patientes souffrant d'endométriose et/ou adénomyose	17/05/2025	PDF
Etude du niveau de Prise de Décision Partagée perçu par les patients atteints de maladies chroniques en France	Conception : Janvier 2023 Lancement : Avril 2023	Yaël Busnel / Dr. Julie Haesebaert Inserm	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer le niveau de Prise de Décision Partagée perçu par les patients atteints de maladies chroniques en France.		PDF	Données
Stigmatisation perçue des patients atteints de neurofibromatose de type 1	Conception : Mars 2022 Lancement : Avril 2023	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteints de neurofibromatose de type 1 à l’aide d’un outil de stigmatisation spécifique (cNF-PUSH-D). L'objectif est aussi d'évaluer le sentiment de stigmatisation des patients atteins de NF1 et les facteurs associés.		PDF	Données
Perception du patient de son rôle dans la formation de l’étudiant en médecine	Conception : Février 2023 Lancement : Juillet 2023	Dr. Anna Pellat Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer la perception de personnes atteintes de maladies chroniques de leur rôle dans la formation d’étudiants en médecine		PDF	Données
Aborder le poids en consultation : votre perception et vos attentes	Conception : Mai 2023 Lancement : Juin 2023	Inès Belalem Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer la manière dont les questions autour du poids sont abordées par les professionnels de santé.		PDF	Données
Facteurs associés aux niveaux d’anxiété et de dépression des femmes atteintes d’endométriose	Conception : Décembre 2020 Première extraction : Février 2021 Extraction finale : Juin 2023	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les niveaux d’anxiété et de dépression des femmes atteintes d’endométriose à l’inclusion dans la cohorte ComPaRe-Endométriose et explorer les facteurs associés à ces niveaux d’anxiété et de dépression.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Dépression	Conception : Mars 2022 Lancement : Novembre 2023	Dr. Astrid Chevance Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une dépression au sein de ComPaRe		PDF	Données
Impact des comportements de santé orale sur la santé parodontale de patients malades chroniques	Conception : Janvier 2023 Lancement : Juin 2023	Pr. Maria Clotilde Carra Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à comparer l’impact de bons, moyens et mauvais comportements de santé orale entre eux, pris un par un, sur la santé parodontale des adultes atteints de maladies chroniques de la cohorte ComPaRe.		PDF	Données
POPENDO	Conception : 2022 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à explorer les liens entre les concentrations sériques de 4 classes de POPs (dioxines, PCBs, pesticides organochlorés, PFAS), des perturbateurs endocriniens et la sévérité de l’endométriose. L'objectif est d'examiner les associations entre différentes caractéristiques des patientes et la sévérité de leur endométriose dans la cohorte ComPaRe-Endométriose.	17/05/2025
Cohorte ComPaRe Sd d’Ehlers-Danlos vasculaire	Conception : Février 2023 Pas encore lancée	Pr. Tristan Mirault Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Syndrome d'Ehlers-Danlos	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant un Syndrome d'Ehlers-Danlos au sein de ComPaRe.	17/05/2025
Activité physique et Sd d’Ehlers-Danlos vasculaire	Conception : Février 2023 Pas encore lancée	Pr. Tristan Mirault Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Syndrome d'Ehlers-Danlos	Cette étude vise à étudier l'activité physique des patients rapportant un Syndrome d'Ehlers-Danlos au sein de ComPaRe tout au long de leur vie et à rechercher d'éventuelles complications liées aux pratiques sportives.	17/05/2025
Cohorte ComPaRe MAVc cérébrales	Conception : Avril 2023 Lancement : Novembre 2024	Dr. Stanislas SMAJDA Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	MAVc cérébrales	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant être porteurs d'une malformation artérioveineuse cérébrale (MAV) au sein de ComPaRe.		PDF	Données
Perceptions des patients atteints de NF1 quant à la mise en place d'un outil numérique dédié à l'éducation thérapeutique	Conception : Septembre 2023 Lancement : Décembre 2023	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	L’objectif de cette étude est de mettre en évidence d’éventuelles attentes quant au fond et la forme d’un outil numérique dédié à l’éducation thérapeutique consacrée à la NF1, ceci afin d’adapter son développement.		PDF	Données
Validation d’une échelle évaluant le fardeau en lien avec la neurofibromatose type 1	Conception : Septembre 2023 Lancement : Février 2024	Dr. Laura Fertitta Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Neurofibromatoses	Cette étude vise à valider une échelle permettant d'évaluer le fardeau de la neurofibromatose de type 1 chez des personnes ayant une NF1.		PDF	Données
Description de la qualité de vie, mesurée avec le score de l'échelle EQ-5D, et des facteurs associés à la qualité de vie des patientes atteintes d'endométriose	Conception : Novembre 2023 Extraction finale Janvier 2024	Dr. Marina Kvaskoff / Zélia Breton Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire la qualité de vie, mesurée avec le score EQ-5D, des patientes atteintes d'endométriose et explorer les facteurs associés à la qualité de vie.		PDF
Description de la qualité de vie, mesurée avec le score de l'échelle EHP-5, et des facteurs associés à la qualité de vie des patientes atteintes d'endométriose	Conception : Décembre 2023 Extraction finale Janvier 2024	Dr. Marina Kvaskoff / Zélia Breton Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire la qualité de vie, mesurée avec le score EHP-5, des patientes atteintes d'endométriose et explorer les facteurs associés à la qualité de vie.		PDF
Comorbidités associées à l'endométriose	Conception : Novembre 2023 Extraction finale Mai 2024	Dr. Marina Kvaskoff / Nadjib Inserm	Endométriose	Cette étude vise à décrire les profils de comorbidités des personnes atteintes d'endométriose et/ou d'adénomyose à l'inclusion dans ComPaRe Endométriose.		PDF	Données
Complications de la grossesse	Conception : Novembre 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose		17/05/2025
Handipsy, difficultés du quotidien et vécu de handicap chez les personnes vivant avec une dépression	Conception : Novembre 2023 Lancement : Décembre 2023	Dr. Astrid Chevance / Clara Mebaza Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette étude exploratoire vise à comprendre si les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes en dépression sont vécues comme un handicap par les personnes concernées et par leur entourage.
Profils de traitement	Conception : Juillet 2023 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose		17/05/2025
Idées des patients souffrant de diabète pour améliorer la prise en charge	Conception : Novembre 2023 Extraction finale Décembre 2023	Dr. Hélène Bihan /Dr Huong Do Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Diabète	Cette étude, utilisant des méthodes de sciences participatives, vise à identifier les idées des patients pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de la multimorbidité.			Données
Doulpsy, expressions et manifestations de la douleur psychique	Conception : Novembre 2023 Lancement : Décembre 2023	Dr. Astrid Chevance / Clara Mebaza Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette étude exploratoire vise à explorer les valeurs linguistique et sémantique de la notion de « douleur psychique (ou psychologique ou morale ou mentale) » (usages et non-usages de cette expression) et comprendre comment les personnes articulent sémantiquement et phénoménologiquement les notions de douleur physique et psychique.		PDF
Idées d'amélioration de l'annonce diagnostique de la dépression	Conception : Novembre 2023 Lancement : Avril 2024	Dr. Astrid Chevance / Caroline Bévalot et Alexandre Ribeiro Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette étude vise à recueillir des idées pour améliorer l'annonce diagnostique de la dépression.		PDF	Données
La dépression est-elle source de handicap ?	Conception : Novembre 2023 Lancement : Avril 2024	Dr. Astrid Chevance / Clara Mebaza Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Dépression	Cette étude a pour objectif de comprendre les difficultés quotidiennes dues à la dépression et la façon dont vous les percevez.		PDF	Données
Cohorte ComPaRe Dysplasie fibreuse - Syndrome de McCune Albright	Conception : Janvier 2024 Pas encore lancée	Dr. Flora Bagouet / Dr. Deborah GENSBURGER (Inserm)	Dysplasie fibreuse - Syndrome de McCune Albright	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant une Dysplasie fibreuse - Syndrome de McCune Albright au sein de ComPaRe.	17/05/2025	PDF
Qualité du sommeil et santé orale	Conception : Mai 2023 Extraction Août 2024	Pr. Maria Clotilde Carra Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à évaluer la qualité du sommeil (mesurée avec l’échelle Pittsbourg Sleep Quality Index (PSQI)) de personnes adultes atteintes de maladies chroniques en fonction de leur santé orale et parodontale.		PDF
Description de la qualité de vie des patients avant et après transplantation hépatique, et association avec le textbook outcome	Conception : Octobre 2023 Pas encore lancée	Dr. Chetana LIM Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Greffe hépatique	Cette étude vise à évaluer le vécu des patients avant et après transplantation hépatique (via des textes libres et les échelles EQ-5D-5L, EQ-5D-VAS, pLTQ et QOR-15), potentiellement d'identifier des domaines non couverts par les échelles existantes, et d'évaluer l'association entre le succès de la transplantation, évalué par le textbook outcome, et la qualité de vie des patients un an après la chirurgie.	17/05/2025
Cohorte ComPaRe Greffe hépatique	Conception : Juin 2024 Pas encore lancée	Dr. Chetana LIM / Pr. Olivier Scatton Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Greffe hépatique	Cette étude vise à décrire et suivre l’évolution des patients rapportant une transplantation hépatique.	17/05/2025
Facteurs cliniques et sociodémographiques associés à la sévérité de la dépendance à la e-cigarette	Conception : Juillet 2024 Extraction Août 2024	Aurore Michelet / Dr. Guillaume Airagnes Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Pratiques addictives	Cette étude vise à rechercher des associations entre des facteurs sociodémographiques et cliniques et la sévérité de la dépendance à la cigarette électronique, chez des personnes souffrant de maladies chroniques et utilisant actuellement, hebdomadairement ou quotidiennement, une cigarette électronique		PDF
Impact de votre hypoparathyroïdie sur les cycles menstruels et les règles	Conception : Février 2024 Lancement : Octobre 2024	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Hypoparathyroïdie	Cette étude vise à décrire les relations entre cycles menstruels et hypoparathyroïdie chronique, et en particulier étudier l'impact des cycles menstruels sur l'équilibre de l'hypoparathyroïdie et l'impact de l'hypoparathyroïdie sur la régularité des cycles menstruels.		PDF
Evaluation des parcours de soins des personnes atteintes de Covid Long en régions Bretagne et Occitanie	Lancement : Octobre 2024	Association Apres J20	Covid Long	Cette étude pilote vise à apprécier la réalité des prises en soins, de déterminer ce qui fonctionne et ce qui pourrait progresser, et de proposer des pistes d’amélioration. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.		PDF
Perceptions des personnes ayant une maladie rénale chronique sur la façon d'aborder les potentiels problèmes dans leur sexualité à cause de leur maladie	Conception : Avril 2024 Lancement : Décembre 2024	Dr. Jean-Philippe Bertocchio Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies rénales	Cette étude vise à évaluer les attentes des personnes ayant une maladie rénale chronique quant à la façon d’aborder les problèmes qu’ils peuvent avoir dans leur sexualité à cause de leur maladie.		PDF
Description du reste à charge des femmes atteintes d’endométriose	Conception : Juin 2024 Pas encore lancée	Dr. Marina Kvaskoff Inserm	Endométriose	Cette étude vise à estimer le montant annuel du reste à charge des personnes atteintes d’endométriose dans la cohorte ComPaRe-Endométriose, et évaluer ce reste à charge selon différents profils de personnes.	17/05/2025
Le French Gut : le microbiote français	Lancement : Octobre 2024	Joël Doré INRAE	Maladies chroniques en général	Le projet Le French Gut, le microbiote français, s'inscrit dans un vaste projet mondial visant à aider à mieux prévenir et soigner les maladies chroniques en accélérant la recherche sur le microbiote. Le recueil des données de cette étude a été réalisée hors de ComPaRe.		PDF
Recherche d'associations entre personnalité et sévérité vécue des symptômes physiques persistants par les patients ayant des maladies chroniques : étude ComPaRe POPS	Conception : Juillet 2024 Pas encore lancée	Pr. Brigitte Ranque / Dr. Alexandra Kachaner Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à explorer les associations entre les traits de personnalité et la sévérité, le retentissement sur la vie et les trajectoires d'évolution des symptômes physiques persistants.	17/05/2025	PDF
Trouble(s) dans la paternité : enquête sur le dépistage, la prise en charge et l’expérience des difficultés psychiques des pères en périnatalité	Conception : Juillet 2024 Lancement : Décembre 2024	Anne-Sophie Vozari Institut de recherche interdisciplinaire sur les enjeux sociaux (IRIS - UMR 8156)	Dépression	Cette étude vise à explorer le vécu et l’accès aux soins des personnes ayant connu une dépression au cours d’une grossesse (la leur ou celle de leur compagne) et/ou dans les deux premières années de vie de leur(s) enfant(s).		PDF
Etude de l’attitude face au temps et au risque des usagers de substances psychoactives	Conception : Mars 2024 Pas encore lancée	Pr. Christian Ben Lakhdar Université de Lille	Pratiques addictives	Ce projet de recherche vise à étudier l'attitude face au temps et au risque des usagers d’alcool, de tabac et de cannabis	17/05/2025	PDF	Données
Diagnostics reçus en situation de symptômes médicalement inexpliqués (SMI) chroniques.	Conception : Avril 2024 Pas encore lancée	Pr. Brigitte Ranque / Dr. Elise Rambaud Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Maladies chroniques en général	Cette étude vise à explorer les types de diagnostics et leurs modalités d'annonce chez les patients souffrant de symptômes médicalement inexpliqués (SMI) chroniques.	17/05/2025	PDF	Données
Impact des filières endométriose sur les inégalités de délai de diagnostique de l'endométriose	Conception : Novembre 2024 Pas encore lancée	Carla Irissarry Paris School of Economics	Endométriose	Ce projet vise à étudier l'impact des filières endométriose sur les inégalités socio-économiques du délai diagnostic de l'endométriose.	17/05/2025	PDF
Etude des facteurs cliniques et sociodémographiques associés au sentiment d’autostigmatisation dû à l’usage de drogues	Conception : Mars 2024 Lancement : Mars 2024	Dr. Guillaume Airagnes Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Pratiques addictives	Ce projet vis à étudier quels facteurs cliniques et sociodémographiques sont associés à un sentiment d’autostigmatisation au sein de la population de l’ensemble des usagers réguliers de substances psychoactives.	17/05/2025	PDF	Données
Utilisation de l’IA générative pour classer les commentaires en texte libre à la fin des questionnaires en ligne	Conception : Décembre 2024 Lancement : Mars 2025	Pr. Viet-Thi Tran / Capucine Jeanton-Seybel Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) / Université Paris Cité	Maladies chroniques en général	Evaluer la performance de l’utilisation d’un modèle de langage (large language model) pour classer automatiquement les commentaires en texte libre à la fin de questionnaires en ligne.	17/05/2025	PDF
Effet du genre sur les symptômes rapportés par les patients: étude transversale comparative GENDEP dans ComPaRe	Conception : Février 2025 Lancement : Avril 2025	Margaux Hazan / Dr. Charles Ouazana-Vedrines Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) / Université Paris Cité	Dépression	Ce projet vise à Identifier les différences de symptômes rapportés selon le genre chez les personnes atteintes de dépression au sein de la population de la cohorte ComPaRe Dépression.	17/05/2025	PDF	Données
Cohorte ComPaRe Douleurs Chroniques	Conception : Avril 2024 Lancement : Avril 2025	Pr. Viet-Thi Tran Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)	Douleurs chroniques	Cette cohorte vise à décrire et suivre les patients rapportant des douleurs chroniques au sein de ComPaRe	17/05/2025	PDF	Données
Perception des patients sur les causes de leur dépression	Conception : Février 2025 Lancement : Avril 2025	Dr. Astrid Chevance / Blandine Thibout Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) / Université Paris Cité	Dépression	Ce projet vise à décrire les causes perçues de la dépression par les patients rapportant une dépression en cours, et les patterns de citations co-occurentes.	17/05/2025	PDF	Données
Retentissement socio-professionnel de la Dysplasie Fibreuse des Os - Syndrome de McCune-Albright (DFO-SMA)	Conception : Mars 2025 Lancement : Mai 2025	Dr. Flora Bagouet / Dr. Deborah GENSBURGER (Inserm)	Dysplasie fibreuse - Syndrome de McCune Albright	Ce projet vise à évaluer le retentissement socio-professionnel de la Dysplasie Fibreuse des Os - Syndrome de MacCune-Albright (DFO-SMA), dans les formes monostotiques, avec le cas particulier des formes crânio-faciales, dans les formes polyostotiques et dans le syndrome de McCune-Albright.	17/05/2025	PDF	Données
Titre	Dates	Investigateurs et responsables de traitement	Maladies	Description	Traitement	Protocole	Données utilisées