Maladies chroniques
ComPaRe étudie les problèmes de tous les patients, quelles que soient leurs maladies. Nous travaillons sur des problèmes communs à toutes les maladies chroniques : l’observance médicamenteuse, le fardeau de leur traitement et l’impact de leur(s) maladie(s) sur leur vie quotidienne.
Pr. Philippe Ravaud, investigateur principal de ComPaRe
Asthme
« La communauté de patients ComPaRe offre la possibilité de recueillir des données en direct auprès d’asthmatiques, en dehors du contexte médicalisé d’une consultation.
Ces données en « vraie vie » vont permettre d’étudier de multiples questions d’importance majeure pour les malades, pour lesquelles nos connaissances souffrent encore de lacunes. »
Pr. Camille Taillé, responsable scientifique
BPCO
« De nombreuses inconnues persistent sur les facteurs de risque de déclenchement et d’évolution défavorable de la maladie. L’influence des conditions socio-économiques, du mode de vie, des expositions environnementales de la vie quotidienne, notamment, demeurent imparfaitement connus. La façon dont les malades perçoivent et gèrent leur maladie, leur traitement, n’est pas complètement comprise. L’impact de la Bronchopneumopathie chronique obstructive sur le patient au quotidien et sur le long terme mérite d’être plus amplement exploré.
Dans tous ces domaines, la communauté de patients ComPaRe, en recueillant des données en « vraie vie » (en dehors d’un contexte médicalisé), permettra des avancées significatives et utiles pour les malades, leur entourage et les soignants. »
Pr. Nicolas Roche, président du Conseil scientifique
Covid long
Le « covid long » est le terme inventé par les patients pour décrire l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par le virus SARS-CoV2. A partir de l’expérience et du vécu des patients, nous espérons démêler la complexité de cette nouvelle maladie.
Dr. Viet-Thi Tran, président du Conseil scientifique
Dépression
“La dépression touche 1 personne sur 5 au cours de sa vie. Malgré sa fréquence, la dépression reste méconnue scientifiquement et par le grand public. ComPaRe Dépression a pour objectif d’étudier l’impact de la dépression sur la vie quotidienne, de caractériser les parcours de vie des personnes qui ont vécu au moins un épisode de dépression, et d’innover dans les prises en charge à partir de l’expérience des personnes concernées. »
Dr. Astrid Chevance, responsable scientifique de ComPaRe Dépression
Diabète
« ComPaRe-diabète nous permettra de répondre à différentes questions : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces ? Les patients atteints de diabète de type 1 et de type 2 sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie (…) »
Pr. Christian Boitard, président du Conseil scientifique
Endométriose
« L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler plusieurs milliers de patientes partout en France, en métropole comme en Outre-Mer, pour avoir une très grande diversité de profils. Les données qui seront collectées auprès des patientes vont nous permettre d’étudier sur plusieurs années l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de cette recherche, c’est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes. »
Dr. Marina Kvaskoff, épidemiologiste (INSERM), présidente du Conseil scientifique
Hypertension artérielle
« L’hypertension artérielle (HTA) correspond à une hyperpression du sang sur la paroi des artères. Elle touche 20% de la population et est à l’origine de 62% des AVC. Des mesures hygiéno-diététiques, éventuellement associées à un traitement médicamenteux, permettent le plus souvent de contrôler la tension artérielle. Néanmoins, certains patients sont résistants à tous les traitements. C’est pourquoi les mécanismes impliqués dans ces phénomènes de résistance et la mise au point de nouvelles thérapies font l’objet de recherches très actives. »
Pr. Jacques Blacher, président du Conseil scientifique
Hypoparathyroïdie
« L’hypoparathyroïdie est une maladie rare due à une sécrétion d’hormone parathyroïdienne insuffisante pour maintenir une concentration normale de calcium dans le sang. »
Dr. Jean-Philippe Bertocchio, président du Conseil scientifique
Lombalgie chronique
Pr. François Rannou, président du Conseil scientifique
Maladies rénales
« La maladie rénale chronique, ou insuffisance rénale chronique, est une diminution du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l’organisme. 10 % des adultes présentent un dysfonctionnement du rein. Le nombre de personnes atteintes est ainsi estimé à près de 3 millions.
C’est une pathologie dépistée tardivement et qui impacte fortement la qualité de vie, laquelle qui varie en fonction des méthodes de traitement. »
Pr. Corinne Isnard Bagnis, présidente du Conseil scientifique
Pratiques addictives
« Les usages de substances psychoactives sont la première cause de mortalité évitable en France et dans le monde. Les chercheurs ne disposent pas à ce jour d’informations précises sur les différents types de consommations et les difficultés médicales, psychologiques et sociales rencontrées par les personnes concernées. ComPaRe Pratiques addictives inclut toutes les personnes ayant une consommation régulière de substances psychoactives. »
Pr. Guillaume Airagnes, président du Conseil scientifique
Syndrome de Marfan
« Le syndrome de Marfan (et les syndromes apparenté) est une maladie génétique qui peut atteindre différents organes avec une sévérité qui varie selon les familles, mais aussi selon les individus de la même famille. »
Dr. Olivier Milleron, président du Conseil scientifique
Neurofibromatoses
« Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies généralement génétiques qui ont en commun une mécanisme commun »
Pr. Pierre wolkenstein, président du Conseil scientifique
Vascularites
« Les vascularites regroupent un grand nombre de maladies dont la caractéristique commune est une inflammation des vaisseaux sanguins conduisant à une altération de la paroi vasculaire. Cette inflammation peut entraîner des sténoses (rétrécissements), des thromboses (obstructions), des anévrysmes (dilatations).. «
Dr. Benjamin Terrier, président du Conseil scientifique
Maladie de Verneuil
Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ?
Dr. Emilie Sbidian, responsable scientifique
Vitiligo
« Le vitiligo est une maladie fréquente, complexe et invalidante pour les patients. A l’heure actuelle, aucun traitement n’a reçu l’autorisation de mise sur le marché pour le vitiligo dans le monde et les traitements disponibles peuvent suspendre la maladie mais ne la guérissent pas. Le vitiligo reste donc orphelin en termes de développement de médicaments. Enfin, d’autres maladies peuvent s’associer au vitiligo comme les maladies de la thyroide (…) »
Pr. Khaled Ezzedine, président du Conseil scientifique
Malformations artérioveineuses cérébrales
« Les Malformations artérioveineuses cérébrales (MAVc) sont des anomalies vasculaires rares localisées dans le tissu cérébral ou à sa surface (…) »
Pr. Stanislas Smajda, président du Conseil scientifique