Maladies chroniques

Philippe Ravaud

ComPaRe étudie les problèmes de tous les patients, quelles que soient leurs maladies. Les participants sont suivis avec des questionnaires concernant des problèmes communs à toutes les maladies : l’observance médicamenteuse, le fardeau de leur traitement et l’impact de leur(s) maladie(s) sur leur vie quotidienne.

Pr. Philippe Ravaud, investigateur principal de ComPaRe

Asthme

Camille Taillé

« La communauté de patients ComPaRe offre la possibilité de recueillir des données en direct auprès d’asthmatiques, en dehors du contexte médicalisé d’une consultation.

Ces données en « vraie vie » vont permettre d’étudier de multiples questions d’importance majeure pour les malades, pour lesquelles nos connaissances souffrent encore de lacunes. »

Pr. Camille Taillé, responsable scientifique

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BPCO

Nicolas Roche

« De nombreuses inconnues persistent sur les facteurs de risque de déclenchement et d’évolution défavorable de la maladie. L’influence des conditions socio-économiques, du mode de vie, des expositions environnementales de la vie quotidienne, notamment, demeurent imparfaitement connus. La façon dont les malades perçoivent et gèrent leur maladie, leur traitement, n’est pas complètement comprise. L’impact de la Bronchopneumopathie chronique obstructive sur le patient au quotidien et sur le long terme mérite d’être plus amplement exploré.

Dans tous ces domaines, la communauté de patients ComPaRe, en recueillant des données en « vraie vie » (en dehors d’un contexte médicalisé), permettra des avancées significatives et utiles pour les malades, leur entourage et les soignants. »

Pr. Nicolas Roche, président du Conseil scientifique

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Covid long

Viet-Thi Tran

Le « covid long » est le terme inventé par les patients pour décrire l’ensemble des manifestations tardives survenant après une infection par le virus SARS-CoV2.

Dr. Viet-Thi Tran, président du Conseil scientifique

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Diabète

BOITARD Christian

« ComPaRe-diabète nous permettra de répondre à différentes questions : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces ? Les patients atteints de diabète de type 1 et de type 2 sont invités à remplir sur internet des questionnaires permettant de renseigner certains aspects de leur maladie (…) »

Pr. Christian Boitard, président du Conseil scientifique

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Endométriose

Marina Kvaskoff

« L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler plusieurs milliers de patientes partout en France, en métropole comme en Outre-Mer, pour avoir une très grande diversité de profils. Les données qui seront collectées auprès des patientes vont nous permettre d’étudier sur plusieurs années l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de cette recherche, c’est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes. »

Dr. Marina Kvaskoff, épidemiologiste (INSERM), présidente du Conseil scientifique

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Hypertension artérielle

Jacques Blacher

« L’hypertension artérielle (HTA) correspond à une hyperpression du sang sur la paroi des artères. Elle constitue un risque majeur d’accident cardiovasculaire. L’hypertension touche 20% de la population et est à l’origine de 62% des AVC. Des mesures hygiéno-diététiques, éventuellement associées à un traitement médicamenteux, permettent le plus souvent de contrôler la tension artérielle. Néanmoins, certains patients sont résistants à tous les traitements. C’est pourquoi les mécanismes impliqués dans ces phénomènes de résistance et la mise au point de nouvelles thérapies font l’objet de recherches très actives. »

Pr. Jacques Blacher, président du Conseil scientifique

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Lombalgie chronique

francois rannou
« La lombalgie correspond à une douleur du bas du dos (région lombaire). La cause de cette douleur est bénigne dans 95% des cas et ne nécessite pas d’examens supplémentaires. On parle alors de lombalgie commune. Dans moins de 5% des cas, la présence d’autres symptômes doit faire rechercher une cause plus grave telle qu’une infection, une fracture, une tumeur ou un rhumatisme inflammatoire. On parle alors de lombalgie secondaire (…) »

Pr. François Rannou, président du Conseil scientifique

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Maladies rénales

Isnard-Bagnis Corinne

« La maladie rénale chronique, ou insuffisance rénale chronique, est une diminution du fonctionnement des reins qui ne filtrent plus correctement le sang de l’organisme. 10 % des adultes présentent un dysfonctionnement du rein. Le nombre de personnes atteintes est ainsi estimé à près de 3 millions.
C’est une pathologie dépistée tardivement et qui impacte fortement la qualité de vie, laquelle qui varie en fonction des méthodes de traitement. »

Pr. Corinne Isnard Bagnis, présidente du Conseil scientifique

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Syndrome de Marfan

olivier milleron

« Le syndrome de Marfan (et les syndromes apparenté) est une maladie génétique qui peut atteindre différents organes avec une sévérité qui varie selon les familles et mais aussi selon les individus de la même famille. »

Dr. Olivier Milleron, président du Conseil scientifique

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Neurofibromatoses

Pierre Wolkenstein

« Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies généralement génétiques qui ont en commun une mécanisme commun »

Pr. Pierre wolkenstein, président du Conseil scientifique

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Vascularites

Benjamin TERRIER

« Les vascularites regroupent un grand nombre de maladies dont la caractéristique commune est une inflammation des vaisseaux sanguins conduisant à une altération de la paroi vasculaire. Cette inflammation peut entraîner des sténoses (rétrécissements), des thromboses (obstructions), des anévrysmes (dilatations).. «

Dr. Benjamin Terrier, président du Conseil scientifique

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Maladie de Verneuil

emilie sbidian

Beaucoup (trop) de questions restent en suspens : quelle est l’évolution naturelle de la maladie ? Quels sont les facteurs déclenchants ou aggravants ? Quel retentissement sur la vie quotidienne ? Quels sont les traitements les plus efficaces selon la présentation clinique des patients ?

Dr. Emilie Sbidian, responsable scientifique

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Vitiligo

Khaled Ezzedine

« Le vitiligo est une maladie fréquente, complexe et invalidante pour les patients. A l’heure actuelle, aucun traitement n’a reçu l’autorisation de mise sur le marché pour le vitiligo dans le monde et les traitements disponibles peuvent suspendre la maladie mais ne la guérissent pas. Le vitiligo reste donc orphelin en termes de développement de médicaments. Enfin, d’autres maladies peuvent s’associer au vitiligo comme les maladies de la thyroide (…) »

Pr. Khaled Ezzedine, président du Conseil scientifique

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