Qu'est-ce qu'une cohorte ?
Dans ComPaRe, on parle souvent de « cohorte ». ComPaRe est une cohorte, c’est-à-dire une étude scientifique concernant un grand nombre de personnes qui acceptent d’être suivies dans le temps et de transmettre de façon confidentielle des informations les concernant destinées à des recherches sur la santé.
Que signifie ComPaRe ?
Le développement et la mise en place de ComPaRe ont été co-financés par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et Université Paris Cité. Le fonctionnement de la plateforme est assuré par une contribution des équipes de recherche l’utilisant. ComPaRe n’utilise aucun financement provenant de groupes privés à but lucratifs (industrie du médicament, assurances, etc.)
Les cohortes spécifiques peuvent recevoir des financements de partenaires associatifs et répondre à des appels à projet.
Qui coordonne le projet ?
Ce projet est piloté par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, dirigé par le Pr Philippe Ravaud. Il s’agit d’une équipe de recherche de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).
Qui finance ComPaRe ?
Le développement et la mise en place de ComPaRe ont été co-financés par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Descartes. Le fonctionnement de la plateforme est assuré par une contribution des équipes de recherche l’utilisant. ComPaRe n’utilise aucun financement provenant de groupes privés à but lucratifs (industrie du médicament, assurances, etc.)
Les cohortes spécifiques peuvent recevoir des financements de partenaires associatifs.
Ce projet est-il réservé aux franciliens ?
Non, cette étude est ouverte à toute personne majeure francophone, quelle que soit sa région, atteinte d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).
Quel est l'objectif de ComPaRe ?
ComPaRe a pour objectif d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques et de travailler sur la prise en charge de la maladie chronique en donnant la parole aux patients. Cette plateforme de recherche collaborative permet de mutualiser les forces de plusieurs équipes de recherche pour répondre à de multiples questions de recherche sur les maladies chroniques et étudier l’évolution et la prise en charge de patients ayant une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).
En quoi ComPaRe est novateur ?
La communauté ComPaRe innove à plusieurs titres.
Tout d’abord, le patient est placé au cœur de la recherche et est impliqué dans toutes les étapes du projet : communication autour du projet, proposition d’idées de recherche et sélection des projets les plus pertinents pour les patients, conception des études, analyse des résultats…
La communauté ComPaRe innove aussi car elle représente un nouveau modèle de recherche où les données collectées servent à répondre à de nombreuses questions de recherche. Ceci permet de limiter les coûts, le temps et le gaspillage dans la recherche.
Enfin, ComPaRe permet d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques grâce à un support technico-réglementaire accessible pour les chercheurs depuis la conception du projet de recherche à la publication des résultats.
Toutes les maladies chroniques sont-elles concernées ?
Oui, toutes les maladies chroniques sont étudiées dans ComPaRe.
Certaines maladies chroniques font l’objet de cohortes spécifiques et sont étudiées de manière plus approfondies grâce à des comités scientifiques dédiés à ces maladies.
Serai-je informé(e) des avancées de recherche ?
Bien sûr, vous serez informé(e) de l’avancée des recherches au travers des publications mises en ligne dans votre espace personnel et par la lettre d’information de ComPaRe.
Vous êtes également informé(e) de tous les projets de recherche menés sur ComPaRe via le portail de transparence disponible sur le site internet de ComPaRe. Ce portail de transparence contient tous les protocoles des recherches terminées, en cours et à venir, et des informations précises sur les objectifs des études.
Y aura-t-il des médicaments à tester ?
ComPaRe est une étude épidémiologique et n’a pas pour vocation de tester des traitements. Elle étudiera l’état de santé et la prise en charge de patients atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Des études extérieures à ComPaRe (essais médicamenteux ou non) pourront vous être proposées selon votre profil sans aucune obligation de participation.
Inscription et participation
Pourquoi participer à ComPaRe ?
Participer à ComPaRe, c’est tout d’abord participer à un grand projet de recherche sur les maladies chroniques et ainsi devenir acteur de la recherche.
C’est également contribuer au développement d’une grande communauté de patients atteints de maladie(s) chronique(s) qui permettra de partager avec la communauté scientifique votre expérience de patient.
L’objectif de ComPaRe est de mobiliser le plus de participants possible. Ainsi, l’étude permettra d’obtenir une forte puissance statistique pour développer la recherche sur les maladies chroniques.
Comment s'inscire?
Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien.
Remplissez ensuite le formulaire en indiquant un identifiant, un mot de passe et votre adresse mail. Vous recevrez un mail qui vous permettra de valider votre inscription.Pour être intégré en tant que membre de la Communauté ComPaRe, nous vous demanderons de signer le consentement de participation et de renseigner quelques informations complémentaires indispensables au fonctionnement de l’étude : votre identité, votre date de naissance, et vos coordonnéesUne fois cette étape validée, vous aurez accès aux questionnaires de l’étude ainsi qu’à toutes les fonctionnalités du site.Votre inclusion sera finalisée avec le recueil des informations suivantes : votre (vos) maladie(s) chronique(s), votre (vos) traitement(s) actuel(s), votre situation sociodémographique, votre mode de vie, votre état de santé et votre histoire médicale.Vous aurez aussi la possibilité de déclarer vos événements de santé, traitements et hospitalisations de façon sécurisée sur votre dossier de santé dans votre espace personnel.
Remplissez ensuite le formulaire en indiquant un identifiant, un mot de passe et votre adresse mail. Vous recevrez un mail qui vous permettra de valider votre inscription.Pour être intégré en tant que membre de la Communauté ComPaRe, nous vous demanderons de signer le consentement de participation et de renseigner quelques informations complémentaires indispensables au fonctionnement de l’étude : votre identité, votre date de naissance, et vos coordonnéesUne fois cette étape validée, vous aurez accès aux questionnaires de l’étude ainsi qu’à toutes les fonctionnalités du site.Votre inclusion sera finalisée avec le recueil des informations suivantes : votre (vos) maladie(s) chronique(s), votre (vos) traitement(s) actuel(s), votre situation sociodémographique, votre mode de vie, votre état de santé et votre histoire médicale.Vous aurez aussi la possibilité de déclarer vos événements de santé, traitements et hospitalisations de façon sécurisée sur votre dossier de santé dans votre espace personnel.
Qui peut s'inscrire?
L’étude est ouverte à toute personne majeure, francophone, atteinte d’une ou plusieurs maladies chroniques..
À quoi je m’engage ?
En vous inscrivant à ComPaRe, vous vous engagez à répondre régulièrement à des questionnaires sur votre santé, vos prises en charge médicales et leurs conséquences sur votre quotidien. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment en nous contactant via la rubrique contact de votre espace personnel.
Suis-je obligé(e) de m'engager pour 10 ans?
Vous pourrez vous désengager de la cohorte à tout moment, et ce, sans nous fournir aucune explication. Cependant, nous espérons vous suivre le plus longtemps possible afin que notre recherche soit la plus efficace. En effet, ComPaRe repose sur le suivi de 200 000 patients pendant 10 ans afin d’étudier l’évolution des maladies, leurs prises en charge et leurs traitements.
Comment compléter les questionnaires de l'étude?
Connectez-vous sur votre espace personnel avec votre identifiant ou votre adresse mail et votre mot de passe. Un ou plusieurs questionnaires peuvent vous attendre. Il suffit de cliquer sur le questionnaire pour pouvoir le remplir en ligne. Il vous faut terminer le questionnaire et le valider pour que vos réponses puissent être prises en compte. Vous pouvez le compléter en plusieurs fois. Il suffit d’enregistrer votre questionnaire sans le valider.
Comment saurai-je que j'ai un nouveau questionnaire à compléter?
Lorsqu’un nouveau questionnaire est en ligne, vous êtes averti(e) par mail à l’adresse que vous aurez indiquée lors de votre inscription. Vous trouverez le nouveau questionnaire ainsi que les autres questionnaires en cours sur la page d’accueil de votre espace personnel et dans la rubrique « questionnaires ».
Chaque questionnaire est différent et peut être plus ou moins long en fonction de sa thématique. Il faudra entre 5 et 15 minutes en moyenne pour compléter un questionnaire.
Dois-je payer pour participer à ComPaRe?
Non, la participation n’est pas payante. ComPaRe est ouvert à toute personne majeure francophone atteinte d’une maladie chronique. Notre plus grande richesse c’est votre temps.
Puis-je être rémunéré(e) pour ma participation?
La participation est totalement bénévole et les participants volontaires acceptent de donner de leur temps pour faire avancer la recherche..
Puis-je faire un don à ComPaRe ?
Bien sur !
Pour contribuer à la réussite du projet, vous pouvez faire un don via la Fondation de l’AP-HP à cette adresse : https://soutenir.fondationaphp.fr/compare/~mon-don
Merci pour votre soutien
Aider la Communauté ComPaRe à s’agrandir !
Comment inviter mes proches à participer à l'étude?
Connectez-vous à votre espace personnel. Sur la page d’accueil, cliquez sur le bouton « Invitations ». Vous pourrez personnaliser le message d’invitation avant de l’envoyer à vos proches.
Comment participer autrement au projet?
ComPaRe place le patient au cœur de la recherche mais aussi du projet. Vous pouvez si vous le souhaitez nous aider à le faire vivre : proposer des questions de recherche, améliorer le site, relire les questionnaires, proposer votre témoignage… Pour cela, contactez-nous via le formulaire de contact dédié.
Mes données
Ce site internet est-il déclaré auprès de la CNIL?
Le projet ComPaRe a reçu l’autorisation CNIL n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016
Comment la confidentialité de mes données est-elle garantie?
Le circuit des informations dans ComPaRe a été soumis à la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre à la cohorte ComPaRe sera géré de façon totalement confidentielle et dans un but de recherche uniquement. Vos données seront pseudonymisées avant toute transmission aux équipes de recherche.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter notre page dédiée à la Confidentialité et sécurité des données.
Les assurances ou les laboratoires pourront-ils avoir accès à mes données?
Non, seules les équipes de recherche publique dont le projet scientifique aura été approuvé par le Comité Scientifique de ComPaRe pourront avoir accès aux données de recherche vous concernant. Vos données ne seront jamais communiquées aux industries pharmaceutiques ni aux assurances, ni à aucun tiers extérieur au projet.
Puis-je avoir accès à mes informations personnelles?
Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, relative à l’Informatique, aux Fichiers et aux Libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données à caractère personnel vous concernant. Pour exercer ce droit, vous pouvez nous contacter via notre formulaire de contact.
Si je décide de me désinscrire, que deviendront mes données?
Pour mettre un terme à votre participation, vous pouvez contacter l’équipe projet via votre espace sécurisé.Trois modalités d’arrêt
de la participation sont prévues :
- Désactivation du compte (avec conservation de toutes vos données, y compris identifiantes)
- Anonymisation des données (suppression uniquement de vos données identifiantes)
- -Suppression complète de l’ensemble de vos données de l’entrepôt
Si vous demandez une désactivation de votre compte, vous pouvez demander ultérieurement l’anonymisation de celui-ci, ou la suppression de l’ensemble de vos données. (si vous demandez que vos données soient rendues anonymes, vous ne pourrez plus demander la suppression de celles-ci).
Le site est-il sécurisé?
Oui, le portail privé de ComPaRe possède un certificat de sécurité. Pour nous transmettre vos données, vous devez d’abord vous connecter à votre espace personnel avec vos identifiants et votre mot de passe. Toutes vos données sont collectées uniquement
via des questionnaires en ligne, disponibles sur une plateforme sécurisée.
Questions techniques
Je n'arrive pas à m'inscrire
Pour tout problème technique, merci de nous contacter via le formulaire de contact en précisant la nature du problème.
J'ai perdu mon identifiant / mot de passe
Si vous avez oublié votre identifiant, vous pouvez vous connecter en saisissant votre adresse mail.
Si vous avez oublié votre mot de passe, cliquez sur « J’ai oublié mon mot de passe » sur la page de connexion. Saisissez votre adresse mail. Vous recevrez immédiatement un message contenant un lien pour réinitialiser votre mot de passe. Cliquez sur le lien. Saisissez votre identifiant ou adresse mail. Choisissez et confirmez votre nouveau mot de passe. Vous pouvez à nouveau vous connecter sur votre espace personnel.
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