Le projet

Qu'est-ce qu'une cohorte ?

Dans ComPaRe, on parle souvent de « cohorte ». Une cohorte est un type d’étude scientifique où les participants sont suivis dans le temps. Ce type d’étude permet de décrire et comprendre l’évolution de leurs maladies et traitements.

Que signifie ComPaRe ?

ComPaRe est l’acronyme de « Communauté de Patients pour la Recherche ». C’est une communauté de patients volontaires pour donner un peu de leur temps pour faire avancer la recherche médicale. Pour cela, ils acceptent de répondre, régulièrement, via des questionnaires en ligne, aux questions de médecins et chercheurs sur leurs maladies, leurs traitements, leurs parcours de soins et leurs expériences.

Qui coordonne le projet ?

Ce projet est piloté par le centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu, dirigé par le Pr Philippe Ravaud. Il s’agit d’une équipe de recherche de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).

Qui finance ComPaRe ?

Le développement et la mise en place de ComPaRe ont été co-financés par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université Paris Descartes. Le fonctionnement de la plateforme est assuré par une contribution des équipes de recherche l’utilisant. ComPaRe n’utilise aucun financement provenant de groupes privés à but lucratifs (industrie du médicament, assurances, etc.)
Les cohortes spécifiques peuvent recevoir des financements de partenaires associatifs.

Ce projet est-il réservé aux franciliens ?

Non, cette étude est ouverte à toute personne majeure francophone, quelle que soit sa région, atteinte d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).

Quel est l'objectif de ComPaRe ?

Compare a pour objectif d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques et de travailler sur la prise en charge de la maladie chronique en donnant la parole aux patients.

En quoi ComPaRe est-il novateur ?

La communauté ComPaRe innove à plusieurs titres.
Tout d’abord, le patient est placé au cœur de la recherche et est impliqué dans toutes les étapes du projet : communication autour du projet, proposition d’idées de recherche et sélection des projets les plus pertinents pour les patients, conception des études, analyse des résultats…
La communauté ComPaRe innove aussi car elle représente un nouveau modèle de recherche où les données collectées servent à répondre à de nombreuses questions de recherche. Ceci permet de limiter les coûts, le temps et le gaspillage dans la recherche.

Toutes les maladies chroniques sont-elles concernées ?

Oui, toutes les maladies chroniques sont étudiées dans ComPaRe.
Les maladies chroniques faisant l’objet de cohortes spécifiques sont étudiées de manière plus approfondies.

Serai-je informé(e) des avancées de recherche ?

Bien sûr, vous serez informé(e) de l’avancée des recherches au travers des publications mises en ligne dans votre espace personnel et par la lettre d’information de ComPaRe.

Y aura-t-il des médicaments à tester ?

ComPaRe est une étude épidémiologique et n’a pas pour vocation de tester des traitements. Elle étudiera l’état de santé et la prise en charge de patients atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s). Des études extérieures à ComPaRe (essais médicamenteux ou non) pourront vous être proposées selon votre profil sans aucune obligation de participation.

Inscription et participation

Pourquoi participer à ComPaRe ?

Participer à ComPaRe, c’est tout d’abord participer à un grand projet de recherche sur les maladies chroniques et ainsi devenir acteur de la recherche.
C’est également contribuer au développement d’une grande communauté de patients atteints de maladie(s) chronique(s) qui permettra de partager avec la communauté scientifique votre expérience de patient.
L’objectif de ComPaRe est de mobiliser le plus de participants possible. Ainsi, l’étude permettra d’obtenir une forte puissance statistique pour développer la recherche sur les maladies chroniques.

Comment s'inscire?

Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien.
Remplissez ensuite le formulaire en indiquant un identifiant, un mot de passe et votre adresse mail. Vous recevrez un mail qui vous permettra de valider votre inscription.
Pour être intégré en tant que membre de la Communauté ComPaRe, nous vous demanderons de signer le consentement de participation et de renseigner quelques informations complémentaires indispensables au fonctionnement de l’étude. Une fois cette étape validée, vous aurez accès aux questionnaires de l’étude ainsi qu’à toutes les fonctionnalités du site.

Qui peut s'inscrire?

L’étude est ouverte à toute personne majeure, francophone, atteinte d’une ou plusieurs maladies chroniques..

À quoi je m’engage ?

En vous inscrivant à ComPaRe, vous vous engagez à répondre régulièrement à des questionnaires sur votre santé, vos prises en charge médicales et leurs conséquences sur votre quotidien. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment en nous contactant via le formulaire contact de notre site internet ou de votre espace personnel.

Suis-je obligé(e) de m'engager pour 10 ans?

Vous pourrez vous désengager de la cohorte à tout moment, et ce, sans nous fournir aucune explication. Cependant, nous espérons vous suivre le plus longtemps possible afin que notre recherche soit la plus efficace.

Comment compléter les questionnaires de l'étude?

Connectez-vous sur votre espace personnel avec votre identifiant ou votre adresse mail et votre mot de passe. Un ou plusieurs questionnaires peuvent vous attendre. Il suffit de cliquer sur le questionnaire pour pouvoir le remplir en ligne. Il vous faut terminer le questionnaire et le valider pour que vos réponses puissent être prises en compte. Vous pouvez le compléter en plusieurs fois. Il suffit d’enregistrer votre questionnaire sans le valider.

Comment saurai-je que j'ai un nouveau questionnaire à compléter?

Lorsqu’un nouveau questionnaire est en ligne, vous êtes averti(e) par mail à l’adresse que vous aurez indiquée lors de votre inscription. Vous trouverez le nouveau questionnaire ainsi que les autres questionnaires en cours sur la page d’accueil de votre espace personnel et dans la rubrique « questionnaires ».
Chaque questionnaire est différent et peut être plus ou moins long en fonction de sa thématique. Il faudra entre 10 et 20 minutes en moyenne pour compléter un questionnaire.

Dois-je payer pour participer à ComPaRe?

Non. Nous ne vous demanderons pas d’argent, notre plus grande richesse c’est votre temps. Bien sûr, si vous le souhaitez, vous pouvez  faire un don pour contribuer à la réussite du projet.

Puis-je être rémunéré(e) pour ma participation?

La participation est totalement bénévole. C’est un acte volontaire qui est avant tout un geste de solidarité.

Puis-je faire un don à ComPaRe ?

Bien sur !
Vous pouvez nous faire un don via la Fondation de l’AP-HP à cette adresse : https://soutenir.fondationaphp.fr/compare/~mon-don
Merci pour votre soutien

Aider la Communauté ComPaRe à s’agrandir !

Je souhaite recevoir de la documentation (flyers, affiches...) pour promouvoir le projet

Vous pouvez télécharger de la documentation ici. Nous pouvons également vous faire parvenir nos flyers et des affiches par voie postale. Pour cela, n’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact!

Comment inviter mes proches à participer à l'étude?

Connectez-vous à votre espace personnel. Sur la page d’accueil, cliquez sur le bouton « Invitations ». Vous pourrez personnaliser le message d’invitation avant de l’envoyer à vos proches.

Comment participer autrement au projet?

ComPaRe place le patient au cœur de la recherche mais aussi du projet. Vous pouvez si vous le souhaitez nous aider à le faire vivre : proposer des questions de recherche, améliorer le site, relire les questionnaires, proposer votre témoignage… Pour cela, contactez-nous via le formulaire de contact dédié.

Mes données

Ce site internet est-il déclaré auprès de la CNIL?

Le projet ComPaRe a reçu l’autorisation CNIL n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016

Comment la confidentialité de mes données est-elle garantie?

Le circuit des informations dans ComPaRe a été soumis à la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Un formulaire de consentement vous sera proposé lors de votre inscription, il vous sera demandé de le lire attentivement, de le compléter et de le signer. L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre à la cohorte ComPaRe sera géré de façon totalement confidentielle et dans un but de recherche uniquement. Vous pourrez à tout moment décider d’interrompre votre participation sans avoir à justifier votre décision. De plus, vos données seront anonymisées avant toute transmission aux équipes de recherche.

les assurances ou les laboratoires pourront-ils avoir accès à mes données?

Seules les équipes de recherche publique dont le projet scientifique aura été approuvé par le Comité Scientifique de ComPaRe pourront avoir accès aux données médicales vous concernant. Celles-ci seront systématiquement anonymisées avant transmission. Vos données ne seront jamais communiquées aux industries pharmaceutiques ni aux assurances, ni à aucun tiers extérieur au projet. Seule l’équipe support ComPaRe pourra vous contacter via le mail, l’adresse postale ou le numéro de téléphone que vous aurez communiqués lors de votre inscription.

Puis-je avoir accès à mes informations personnelles?

Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, relative à l’Informatique, aux Fichiers et aux Libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données à caractère personnel vous concernant. Pour exercer ce droit, vous pouvez nous contacter via notre formulaire de contact.

Si je décide de me désinscrire, que deviendront mes données?

Pour arrêter l’étude, 3 options s’offrent à vous :

– Une désactivation simple du compte. Vous ne recevez plus de messages de notre part mais vous pouvez réactiver votre compte sur simple demande
– Une anonymisation des données. Nous gardons vos réponses aux questionnaires pour les besoins de la recherche mais nous supprimons les données pouvant vous identifier (nom, adresse courriel …)
– Une suppression totale de vos données

Le site est-il sécurisé?

Oui, le site de ComPaRe possède un certificat de sécurité. Pour nous transmettre vos données, vous devez d’abord vous connecter à votre espace personnel avec vos identifiants et votre mot de passe.

Pourquoi dois-je renseigner mon adresse postale?

Dans ComPaRe, nous recueillons l’adresse des participants car elle permet d’étudier l’environnement de la personne (exposition à la pollution, pesticides et ensoleillement par exemple) ou les possibilités d’accès aux soins (proximité avec un hôpital, un cabinet médical, etc.).

Questions techniques

Je n'arrive pas à m'inscrire

Pour tout problème technique, merci de nous contacter via le formulaire de contact en précisant la nature du problème.

J'ai perdu mon identifiant / mot de passe

Si vous avez oublié votre identifiant, vous pouvez vous connecter en saisissant votre adresse mail.

Si vous avez oublié votre mot de passe, cliquez sur « J’ai oublié mon mot de passe » sur la page de connexion. Saisissez votre adresse mail. Vous recevrez immédiatement un message contenant un lien pour réinitialiser votre mot de passe. Cliquez sur le lien. Saisissez votre identifiant ou adresse mail. Choisissez et confirmez votre nouveau mot de passe. Vous pouvez à nouveau vous connecter sur votre espace personnel.

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