Questions fréquentes

Participer à ComPaRe, c’est tout d’abord participer à un grand projet de recherche sur les maladies chroniques et ainsi devenir acteur de la recherche.
C’est également contribuer au développement d’une grande communauté de patients atteints de maladie(s) chronique(s) qui permettra de partager avec la communauté scientifique votre expérience de patient.
L’objectif de ComPaRe est de mobiliser le plus de participants possible. Ainsi, l’étude permettra d’obtenir une forte puissance statistique pour développer la recherche sur les maladies chroniques.

Pour vous inscrire, cliquez sur ce lien.
Remplissez ensuite le formulaire en indiquant un identifiant, un mot de passe et votre adresse mail. Vous recevrez un mail qui vous permettra de valider votre inscription.
Pour être intégré en tant que membre de la Communauté ComPaRe, nous vous demanderons de signer le consentement de participation et de renseigner quelques informations complémentaires indispensables au fonctionnement de l’étude. Une fois cette étape validée, vous aurez accès aux questionnaires de l’étude ainsi qu’à toutes les fonctionnalités du site.

En vous inscrivant à ComPaRe, vous vous engagez à répondre régulièrement à des questionnaires sur votre santé, vos prises en charge médicales et leurs conséquences sur votre quotidien. Vous pouvez interrompre votre participation à tout moment en nous contactant via le formulaire contact de notre site internet ou de votre espace personnel.

Vous pourrez vous désengager de la cohorte à tout moment, et ce, sans nous fournir aucune explication. Cependant, nous espérons vous suivre le plus longtemps possible afin que notre recherche soit la plus efficace.

Connectez-vous sur votre espace personnel avec votre identifiant ou votre adresse mail et votre mot de passe. Un ou plusieurs questionnaires peuvent vous attendre. Il suffit de cliquer sur le questionnaire pour pouvoir le remplir en ligne. Il vous faut terminer le questionnaire et le valider pour que vos réponses puissent être prises en compte. Vous pouvez le compléter en plusieurs fois. Il suffit d’enregistrer votre questionnaire sans le valider.

Lorsqu’un nouveau questionnaire est en ligne, vous êtes averti(e) par mail à l’adresse que vous aurez indiquée lors de votre inscription. Vous trouverez le nouveau questionnaire ainsi que les autres questionnaires en cours sur la page d’accueil de votre espace personnel et dans la rubrique « questionnaires ».
Chaque questionnaire est différent et peut être plus ou moins long en fonction de sa thématique. Il faudra entre 10 et 20 minutes en moyenne pour compléter un questionnaire.

Non. Nous ne vous demanderons pas d’argent, notre plus grande richesse c’est votre temps. Bien sûr, si vous le souhaitez, vous pouvez  faire un don pour contribuer à la réussite du projet.

La participation est totalement bénévole. C’est un acte volontaire qui est avant tout un geste de solidarité.

Bien sur !

Connectez-vous à votre espace personnel. Sur la page d’accueil, cliquez sur le bouton « Invitations ». Vous pourrez personnaliser le message d’invitation avant de l’envoyer à vos proches.

ComPaRe place le patient au cœur de la recherche mais aussi du projet. Vous pouvez si vous le souhaitez nous aider à le faire vivre : proposer des questions de recherche, améliorer le site, relire les questionnaires, proposer votre témoignage… Pour cela, contactez-nous via le formulaire de contact dédié.

Le projet ComPaRe a reçu l’autorisation CNIL n°916397 (DR-2016-459) en date du 25/11/2016

Le circuit des informations dans ComPaRe a été soumis à la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL). Un formulaire de consentement vous sera proposé lors de votre inscription, il vous sera demandé de le lire attentivement, de le compléter et de le signer. L’ensemble des informations que vous accepterez de transmettre à la cohorte ComPaRe sera géré de façon totalement confidentielle et dans un but de recherche uniquement. Vous pourrez à tout moment décider d’interrompre votre participation sans avoir à justifier votre décision. De plus, vos données seront anonymisées avant toute transmission aux équipes de recherche.

Seules les équipes de recherche publique dont le projet scientifique aura été approuvé par le Comité Scientifique de ComPaRe pourront avoir accès aux données médicales vous concernant. Celles-ci seront systématiquement anonymisées avant transmission. Vos données ne seront jamais communiquées aux industries pharmaceutiques ni aux assurances, ni à aucun tiers extérieur au projet. Seule l’équipe support ComPaRe pourra vous contacter via le mail, l’adresse postale ou le numéro de téléphone que vous aurez communiqués lors de votre inscription.

Conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978, relative à l’Informatique, aux Fichiers et aux Libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données à caractère personnel vous concernant. Pour exercer ce droit, vous pouvez nous contacter via notre formulaire de contact.

Pour arrêter l’étude, 3 options s’offrent à vous :

– Une désactivation simple du compte. Vous ne recevez plus de messages de notre part mais vous pouvez réactiver votre compte sur simple demande
– Une anonymisation des données. Nous gardons vos réponses aux questionnaires pour les besoins de la recherche mais nous supprimons les données pouvant vous identifier (nom, adresse courriel …)
– Une suppression totale de vos données

Oui, le site de ComPaRe possède un certificat de sécurité. Pour nous transmettre vos données, vous devez d’abord vous connecter à votre espace personnel avec vos identifiants et votre mot de passe.

Dans ComPaRe, nous recueillons l’adresse des participants car elle permet d’étudier l’environnement de la personne (exposition à la pollution, pesticides et ensoleillement par exemple) ou les possibilités d’accès aux soins (proximité avec un hôpital, un cabinet médical, etc.).

Pour tout problème technique, merci de nous contacter via le formulaire de contact en précisant la nature du problème.

Si vous avez oublié votre identifiant, vous pouvez vous connecter en saisissant votre adresse mail.

Si vous avez oublié votre mot de passe, cliquez sur « J’ai oublié mon mot de passe » sur la page de connexion. Saisissez votre adresse mail. Vous recevrez immédiatement un message contenant un lien pour réinitialiser votre mot de passe. Cliquez sur le lien. Saisissez votre identifiant ou adresse mail. Choisissez et confirmez votre nouveau mot de passe. Vous pouvez à nouveau vous connecter sur votre espace personnel.

Notre site internet est optimisé pour les navigateurs modernes (Chrome, Firefox, Safari, Internet explorer, Edge dans leurs versions les plus récentes). Si le site présente des problèmes d’affichages sur votre ordinateur, nous vous conseillons de mettre à jour votre navigateur internet.