Présentation du projet

La Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) est à la fois :

  • Une e-cohorte de >50000 patients adultes déclarant avoir au moins une maladie chronique (définie comme une maladie nécessitant des soins de santé pendant au moins 6 mois).

  • Une plateforme de recherche participative permettant à toute équipe de recherche publique de collecter de nouvelles données ou d’utiliser les données déjà collectées pour mener des recherches sur les maladies chroniques.

  • Une communauté de patients. Les patients peuvent s’impliquer dans le projet en proposant de nouvelles idées de recherche ou en contribuant à l’élaboration et/ou à l’analyse de projets de recherche.

Recrutement

L’étude vise à inclure une population de 100 000 patients majeurs en 10 ans et à les suivre pendant 10 ans.

Critères d’éligibilité

  • Etre âgé d’au moins 18 ans
  • Etre atteint d’au moins une maladie chronique, définie comme une affection de santé diagnostiquée depuis au moins 6 mois.
  • Disposer d’un accès régulier à Internet et d’une adresse e-mail individuelle

Invitation des participants

Les participants sont recrutés par plusieurs méthodes complémentaires :

  • par invitation par les chercheurs impliqués dans ComPaRe / affichage dans des hôpitaux et cabinets médicaux;
  • par des campagnes multimédia ;
  • par recrutement indirect via des associations de patients ;
  • par invitation systématique des personnes ayant pris un rendez-vous en ligne à l’AP-HP (via Doctolib) et ayant déclaré être intéressée pour recevoir de l’information sur la recherche à l’APHP ;
  • par une méthode boule de neige.

Données collectées

Le coeur des données ComPaRe consiste en des données rapportées directement par les participants via les questionnaires en ligne. Ces quesionnaires en ligne permettent de capturer des critères de jugement rapportés par les patients (en anglais « patient reported outcome measures« , PROMs) ou des expériences rapportées par les patients (en anglais « patient reported experience measures« ).

Les participants de ComPaRe complètent trois types de questionnaires en ligne.

  • Des questionnaires « généraux », portant sur des problématiques communes à tous les patients.
  • Des questionnaires spécifiques à leurs caractéristiques (maladies, traitements, etc.)
  • Des questionnaires directement liés à des études menées sur ComPaRe.

Ci-dessous, la liste des questionnaires généraux de ComPaRe

Délai avant réceptionQuestionnaire
5 joursAnalyses biologiques
Premiers questionnaires maladie
(Voir liste des maladies concernées)
10 joursVie avec ma maladie
1 moisFardeau du traitement
2 moisNiveau de vie
3 moisSanté des femmes
4 moisQualité de vie
6 moisVos symptômes et Activité physique
7 moisFardeau du traitement
8 moisSommeil et Moral
9 moisObservance médicamenteuse

Réglementation et financement

Le projet ComPaRe a reçu un avis favorable du comité de protection des personnes (CPP) de l’Hôtel-Dieu de Paris (IRB : 0008367) et du CEREES (11 avril 2019). Il est porté par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) et l’Université de Paris, et piloté par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu. L’investissement initial pour créer le projet a été réalisé par des fonds publics (AP-HP et Université de Paris). Le fonctionnement de ComPaRe est depuis assuré par un modèle participatif : chaque équipe de recherche ou association utilisant ComPaRe contribue au fonctionnement général du projet.