« J’ai découvert le projet d’étude ComPaRe dans le journal Le Parisien et j’ai tout de suite souhaité y participer car il est rare que l’on propose aux personnes atteintes de maladies chroniques de communiquer sur leur ressenti. »
Je m’appelle Virginie Tessier, j’ai 39 ans, je suis mariée depuis 17 ans et j’ai 2 enfants : un garçon Louison de 15 ans et une fille Adélaïde de 10 ans.
Je suis infirmière au sein d’une unité de séjour de longue durée pour personnes âgées. Je travaille actuellement à mi-temps thérapeutique après 2 années de congés longue maladie.
Je suis atteinte depuis 18 ans de la maladie de Crohn, depuis 2 ans de spondylarthrite ankylosante et depuis 1 mois de diabète. Je cumule donc 3 maladies chroniques.
J’ai découvert le projet d’étude ComPaRe – la Communauté de Patients pour la Recherche dans le journal Le Parisien et j’ai tout de suite souhaité y participer car il est rare que l’on propose aux personnes atteintes de maladies chroniques de communiquer sur leur ressenti. Le malade est souvent seul au quotidien face à sa maladie et c’est une bataille perpétuelle entre la maladie, l’entourage qu’il soit familial, professionnel ou autre et soi-même.
Chaque jour est un jour où il faut avancer pour laisser un minimum de place à la maladie, il faut sans cesse se battre.
C’est la première fois que je participe à une étude, je vais donc me laisser guider et je ne me pose pas trop de questions sur mes attentes, j’attends de voir.
Par rapport à la pertinence de l’étude, je pense que porter de l’intérêt aux malades chroniques peut être bénéfique pour la prise en charge, cela peut faire ressortir les véritables problèmes du quotidien qui sont différents du malade aiguë.
En effet, je vois moi-même 7 spécialistes, mon médecin traitant, le kinésithérapeute tout au long de l’année, cela implique des problèmes dans différents domaines et personne réellement pour coordonner tout cela.