Confidentialité et sécurité des données
La Commission nationale informatiques et libertés (CNIL) a donné son autorisation à l’utilisation des données vous concernant, l’équipe ComPaRe ayant apporté les garanties qu’à aucun moment elle ne pourra relier votre identité à vos données de santé.
Notre recherche repose sur des questionnaires en ligne, à compléter via un espace personnel sécurisé. Les questionnaires peuvent comprendre des données de santé dites « sensibles » qui porteront sur votre vie quotidienne (maladies ; prise en charge ; traitements).
Les données concernant les participants volontaires sont toutes analysées de façon confidentielle. Un numéro d’identifiant permet de relier l’ensemble des données. Seule l’équipe de coordination de ComPaRe aura accès à vos données identifiantes (nom, adresse, téléphone, etc.), afin de vous contacter pour participer à des recherches portant sur votre maladie ou en cas de nécessité pour la recherche. Les données de recherche ne sont jamais liées à vos données identifiantes et aucun chercheur utilisant la plateforme n’aura accès à ces données.
Nous attachons une grande importance à la protection et à la confidentialité de toutes vos données. Seuls les chercheurs et les intervenants habilités soumis au secret professionnel auront accès aux données nécessaires aux projets de recherche. Vos données personnelles seront conservées pendant une durée minimum de 20 ans et ce exclusivement à des fins de recherche.
Le site internet et les bases de données de ComPaRe est sont hébergés dans les locaux de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), en France. En tant que responsable de traitement, l’AP-HP met en œuvre les mesures de sécurité physiques et logiques nécessaires afin de préserver la confidentialité des données des participants. Les circuits de données garantissent un traitement des informations empêchant le recoupement de vos coordonnées personnelles des données issues de vos questionnaires.
Le département de développement de l’AP-HP assure le développement, l’hébergement, le maintien en conditions opérationnelles et l’exploitation de la plateforme ComPaRe.