« Chacun peut faire sa part pour améliorer les choses et rendre le monde meilleur, en combattant la maladie. C’est ce que propose ComPaRe via sa plate-forme collaborative en ligne. »
À ma naissance et durant les premières années de ma vie, j’étais exactement comme les autres enfants de mon âge.
Pourtant, mes parents ont appris que j’étais atteint d’une myopathie de Duchenne via un dépistage lorsque j’avais un an. C’est une maladie génétique héréditaire très grave, invalidante et évolutive qui détruit progressivement l’ensemble des muscles de l’organisme.
Les premières difficultés pour marcher sont apparues à l’âge de 4 ans, puis j’ai perdu l’usage de la marche à 9 ans, où j’ai eu mon fauteuil électrique.
Aujourd’hui, à 26 ans, il me reste peu de mobilité puisque je ne bouge que quelques doigts de la main gauche. J’ai également besoin d’une machine en permanence pour respirer.
Malgré toutes ces contraintes, et avec toute l’aide que je reçois au quotidien, je mène une vie bien remplie, je suis très heureux et épanoui dans mon quotidien.
Une des choses les plus importantes pour moi est de mettre au service des autres, de contribuer à mon niveau à faire ce que je peux pour les aider. C’est pour cela que je travaille en tant qu’ingénieur à la construction de logements sociaux. C’est aussi ce qui m’a donné envie de créer mon Blog, Dépasser-son-handicap, avec comme objectif d’aider les personnes handicapées dans leur quotidien à partir de mon expérience.
J’ai également écris un livre publié l’année dernière intitulé « Je m’appelle Antoine et j’ai des projets plein la tête « où je raconte mon histoire. Afin de montrer que oui, on peut mener une vie heureuse et épanouie malgré un handicap très lourd, en donnant du sens à sa vie.
C’est pour cela que je soutiens à 100% le projet ComPaRe. Une formidable initiative qui permet à tous les malades de contribuer à faire avancer la recherche ensemble !
Chacun peut faire sa part pour améliorer les choses et rendre le monde meilleur, en combattant la maladie. C’est ce que propose ComPaRe via sa plate-forme collaborative en ligne.
Grâce à ComPaRe, entre autres, nous souhaitons que la myopathie de Duchenne et autres maladies soient reléguées au rang de souvenirs.