« J’aimerais que ce témoignage puisse rassurer et aider des personnes touchées par les maladies rénales. »

«Mon nom est Aurélie MARSIGNY, j’ai 36 ans, trois bouledogues français, j’habite dans le Rhône, et bientôt dans l’Isère avec mon mari. J’ai un diplôme d’infirmière, et je suis secrétaire médicale. Je suis née sans rein. Voici mon histoire.

Amour et Dialyse

En trente-six ans, j’ai vécu toutes les facettes de la maladie. De mes 2 à 4 ans, j’ai été en dialyse péritonéale à domicile, puis j’ai pu recevoir la greffe du rein de mon papa qui a tenu jusqu’à mes 22 ans. J’ai ensuite été sous hémodialyse pendant 4 ans avant de recevoir ma deuxième greffe rénale provenant d’un donneur anonyme. Je me rendais au centre de dialyse en taxi, et figurez-vous, que, ce fameux chauffeur de taxi, est devenu mon mari ! Ma deuxième greffe rénale a tenu 5 ans et demi. Depuis, je suis de nouveau en hémodialyse, dans l’attente de ma troisième greffe rénale. J’ai également essayé la dialyse à domicile, mais cela ne correspondait pas à mon rythme de vie.

 » C’est la dialyse qui s’adapte à ta vie, et non l’inverse « 

En apportant mon témoignage, je souhaite faire passer un message fort : IL FAUT VIVRE !

Depuis petite, je suis habituée aux hôpitaux, et aux centres de dialyse. Mes parents ont toujours su dédramatiser la situation. Après chaque rendez-vous médical, ils organisaient un moment heureux, comme un restaurant ou une visite chez une copine. Ils ont rapidement su m’impliquer dans ma santé. Je pense que c’est grâce à cela que je me suis inscrite sur ComPaRe, et que j’ai fait des études d’infirmière. J’aime partager mon état d’esprit positif, montrer qu’il est tout à fait possible d’avoir une vie normale, tout en ayant des problèmes rénaux. On peut vraiment remercier la personne qui a inventé la dialyse.

Si on a la chance d’avoir un employeur à l’écoute, il est tout à fait possible d’allier dialyse et travail, à mi-temps ou à temps plein d’ailleurs (j’ai travaillé deux ans à temps-plein). Je suis beaucoup investie dans mon centre de dialyse en tant que patiente partenaire (écoute et conseils aux patients qui le désire), mais également en tant que rédactrice et relectrice pour le magazine trimestriel de mon centre de dialyse. Je viens tout récemment d’envoyer mon dossier de candidature pour devenir représentante des usagers au sein d’un ou plusieurs établissements de santé du Rhône. Je suis enfin, depuis le mois de septembre, et ce, jusqu’au mois de décembre, en formation sur l’éducation thérapeutique du patient. Vous voyez, nous pouvons tout faire malgré le fait d’être en dialyse.

Je me suis inscrite sur ComPaRe, à la fois pour pouvoir partager mon expérience, mais également pour avoir un retour d’expérience des personnes qui sont dans ma situation. Ce témoignage est donc très important pour moi. J’aimerais qu’il puisse rassurer et aider des personnes touchées par les maladies rénales. D’ailleurs, si j’avais un dernier conseil à donner, ce serait celui de s’entourer. Il est très important de ne pas faire face à la maladie seul, il faut en parler à son entourage. »