« Le fait de participer à une étude comme celle-ci permet de se sentir moins seule face à la maladie. »
Je souhaite faire part de mes attentes par rapport à l’étude Compare.
Elles sont multiples :
– rompre la solitude dans le vécu de ma maladie chronique (sclérose en plaques) , solitude renforcée par le vide médical et la crise de l’hôpital (Tarbes) qui n’arrive plus à suivre les patients…aujourd’hui, je prends un traitement de fond mais je ne bénéficie plus de suivi dans le cadre de ce traitement…
– échanger avec des personnes atteintes de SEP pour partager et recueillir des informations.
J’ignore si l’étude ComPaRe pourra m’apporter ce que je souhaite, en tous les cas, lorsqu’on est atteint par une maladie chronique, on a besoin d’avoir l’impression d’être écoutés et suivis, ce qui n’est pas vraiment le cas dans la réalité ! Et le fait de participer à une étude comme celle-ci permet de se sentir moins seule face à la maladie et à ce qu’elle génère…