« J’ai rejoint cette étude car il est important pour moi que la recherche et la prise en charge avancent. »
Le diagnostic
Depuis mes 12 ans, mes règles sont douloureuses et invalidantes. J’ai retrouvé des comptes rendus d’échographie mentionnant une adénomyose à mes 16 ans. Malheureusement, elle n’a pas été prise au sérieux puisque j’étais « doudouille » à l’époque selon mes médecins (femmes qui plus est…).
En 2015, je demande une pilule contraceptive (que j’avais arrêtée pendant un temps) afin de pouvoir reprendre une activité professionnelle sans trop de soucis au moment de mes menstruations. À ce moment-là, je tombe sur un gynécologue qui me pose toutes les bonnes questions, comme s’il vivait mes douleurs. Il me parle de l’endométriose. Enfin un nom sur mes maux. Enfin un mot qui me permet de renverser la tendance et de me dire qu’en fait « je ne suis pas fragile, je suis une véritable guerrière ».
La prise en charge
Je demande si un traitement existe, le coup tombe. En premier lieu, on me dit de faire des enfants, j’ai eu la chance d’avoir un enfant à mes 21 ans. L’unique grossesse de ma vie, puisqu’à présent, à la suite de mon parcours j’ai appris qu’apparemment j’aurais un système reproducteur d’une femme de 50 ans (j’en ai 34), et trop peu de follicules pour entrer dans le processus d’une réserve d’ovocytes. La deuxième option est d’avoir recours à un traitement plus agressif, mon chirurgien de l’époque m’avait parlé de « chimiothérapie » car l’endométriose est un cancer qui ne tue pas. Avec le temps, j’ai compris qu’il parlait du Decapeptyl (mais ça je l’ai compris des années plus tard). Je ne prenais pas au sérieux cette phrase, mais plus mes symptômes se développent, plus j’y repense et je la comprends pleinement.
Après plusieurs IRM, où l’on me dit que « seul mon côlon sigmoïde est touché », je suis intimement convaincu qu’il y a plus. Après plusieurs essais de pilules sans amélioration sur mes douleurs chroniques, le jour de mes 30 ans, j’ai supplié mon gynécologue de l’époque de m’opérer. Chose faite en janvier 2019. Le résultat est sans appel. Mon médecin me confirme d’avoir pris la bonne décision. C’était une « invasion » pour reprendre ses mots. De nombreuses adhérences, un nodule à la vessie, l’utérus complètement entouré de muqueuse endométriosique, mes ovaires (qui soi-disant étaient sains) étaient complètement voilés et collés. Je n’aurais jamais pu tomber enceinte naturellement… J’avais un diagnostic d’endométriose stade 1- cette opération a révélé un stade 3.
La convalescence fut rude et longue. J’ai repris le travail un mois et demi après contre l’avis de mon médecin. Le télétravail n’existait pas à l’époque et je ne pouvais pas continuer à rester chez moi à penser à la maladie et à la douleur.
En octobre 2019, je ressens une remontée des douleurs au même endroit qu’avant l’opération. La récidive est annoncée en août 2020. Les douleurs deviennent de plus en plus gênantes et invalidantes. Mes symptômes se diversifient et s’intensifient. Au moment de l’opération, les douleurs restaient au niveau pelvien (crampe, ballonnement, contractions utérines, nausées) et lombaire. Avec depuis toujours, une gêne et des douleurs dans l’aine gauche, me faisant des cruralgies et des sciatiques à en boiter, souvent après manger.
Les douleurs neuropathiques
Avec le temps, ces symptômes sont restés et d’autres sont venus. Les atteintes neurologiques, non diagnostiquées à l’époque car « c’est le nerf fantôme qui me faisait mal » (passons), se sont développées. À tel point, que j’ai de plus en plus de décharge électrique, de sensation de brûlure au niveau du bas du dos, de sensation de coup de marteau au niveau du vagin, une difficulté et une douleur au moment d’uriner.
En juillet 2020, au moment du covid, des douleurs intenses et oppressantes surviennent dans ma cage thoracique. Les urgences ne parviennent pas à expliquer ces douleurs car la péricardite est écartée. Plus tard, une algologue m’expliquera qu’il s’agit bien d’irradiations neuropathiques.
En décembre 2020, je rencontre un gynécologue qui a débuté une formation avec un professeur spécialisé en Neurpelvéologie. Il me prescrit un EMG pelvien (électromyographie), qui confirmera une atteinte des nerfs pudendal et ilio-inguinal. Une première algologue me prescrit le Tens. Et là, c’est le graal. Ce petit appareil est tombé à pique pendant le confinement. A côté de ça, une deuxième algologue me prescrit un traitement à base de Gabapentine et Laroxyl en plus de ma pilule Sawis quotidienne. J’ai effectué en 2021 une infiltration au niveau du nerf ilio-inguinale qui n’a pas eu d’effet. Je dois en faire une au nerf pudendal. Mais vu le succès du premier essai… je ne suis pas pressée au vu de la douleur traversée pendant cette infiltration qui n’était pas dans un endroit sensible ☺️
Par manque de moyen, je n’ai pas consulté depuis un an. Mais en attendant, j’ai trouvé des astuces pour gérer au mieux les douleurs et gênes quotidiennes : les huiles essentielles en massage, les inhalations de chanvre, les étirements doux du nerf sciatique et du psoas, les bains chauds, les poches de glaces et les ceintures chauffantes…. Néanmoins, la gestion au travail reste difficile, les antidouleurs que j’utilise restent peu efficaces contre la douleur et me rendent somnolente.
Ma participation à ComPaRe
J’ai connu ComPaRe en 2018 par une collègue qui a découvert son endométriose à la suite d’un échange que nous avions eu. J’ai rejoint cette étude car il est important pour moi que la recherche et la prise en charge avancent notamment sur l’endométriose neuropathique. J’ai une fille et je ne veux pas qu’elle vive ce que j’ai traversé. Alors malgré les tabous, je parle de ma santé à qui veut l’entendre dans l’espoir que si certaines se posent des questions, consultent et soient prises en charge à temps, avant que cette maladie leur pourrisse leur vie.