« Il y a beaucoup de choses à faire pour les malades souffrant de maladies chroniques notamment sur l’aspect social car on est incompris et mal considéré, notamment sur le marché du travail. »
Je souhaite témoigner de mon parcours médical après l’extraction « ratée » de mes dents de sagesse en particulier la 48 , à l’âge de 20 ans.
Mon parcours médical a été très long, j’ai mis ma vie en pointillés. J’ai connu tous les traitements médicamenteux possibles et imaginables avec des effets secondaires très handicapants (mémoire, concentration, impossibilité de conduire, perte de réflexe, prise de poids importante, fatigue, nausées…).
Après une odyssée médicale à travers le pays, un Professeur reconnu par ses pairs, m’a conseillée la RTMS (stimulation magnétique transcrânienne) et a envisagé l’implantation d’un neurostimulateur cortical (29 ans au moment de l’implantation) étant donné le caractère purement neuropathique de mes algies trigéminales.
Ma vie aujourd’hui est meilleure que ma vie avec les douleurs neuropathiques du nerf Trijumeau. Je peux travailler jusqu’à 25 heures par semaine et peut-être plus par la suite. Comparé à passer sa vie au lit « shootée » aux médicaments, à dormir et à ne pas bouger pour ne pas souffrir , ça n’a pas de comparaison !
C’est sûr ce n’est plus comme « avant », mais le mieux je le prends volontiers.
L’incompréhension de ces algies trigéminales sont dures à supporter. Les gens ne comprennent pas pourquoi il est nécessaire d’effectuer une opération neurochirurgicale pour « un simple mal de dents ». Ce n’est pas ça du tout. Cette maladie s’appelle la « maladie du suicide ». Mes camarades et amis de douleurs n’ont pas tous eu la chance que j’ai eu d’avoir finalement une bonne prise en charge et d’avoir pu avoir du soulagement. Cette opération m’a permis d’arrêter tout traitement médicamenteux.
Il y a beaucoup de choses à faire pour les malades souffrant de maladies chroniques notamment sur l’aspect social car on est incompris et mal considéré, notamment sur le marché du travail.
Aujourd’hui j’ai 31 ans, je suis mieux, reste à régler les dommages des médicaments notamment sur la prise de poids et tout sera « presque » dans l’ordre. Je compte m’investir à fond dans ce projet ComPaRe pour aider à changer la condition des patients atteintes de maladies chroniques et surtout d’algies trigéminales.
Magalie est membre de l’Association Française des Algies Trigéminales (AFAT).
