À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales, la cohorte « ComPaRe Maladies Rénales », et appelle l’ensemble des patients suivis pour l’une de ces pathologies à y participer.

Piloté par le Pr Corinne Isnard-Bagnis, du service de néphrologie de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP, le projet vise à réunir sur Internet au moins 5 000 patients, partout en France, suivis pour une maladie rénale. Projet scientifique, participatif et collaboratif, « ComPaRe Maladies Rénales » rassemble cliniciens, chercheurs, patients et associations de patients, notamment l’association France Rein. Ce projet de recherche s’appuie sur la participation en ligne des patients pour étudier les difficultés de la vie avec la maladie, le fardeau du traitement et les disparités d’accès aux traitements et à la greffe pour contribuer à apporter des réponses efficaces aux malades.

Les patients s’inscrivent en ligne sur la plateforme ComPaRe à https://compare.aphp.fr. Ils répondent ensuite sur le site internet aux questionnaires des chercheurs, en y consacrant entre 10 et 30 minutes par mois. Leurs réponses apportent aux équipes des données sur la manière dont ils vivent avec une maladie rénale, sur leurs traitements et sur leurs parcours de soins. Les réponses des patients permettent aux chercheurs d’évaluer les facteurs qui pèsent sur leur qualité de vie, ceux qui influent positivement ou négativement sur leur traitement et leur parcours de soins. Les réponses des patients améliorent les connaissances sur les effets secondaires, la tolérance aux traitements médicamenteux et à la dialyse ainsi que sur l’impact des consignes diététiques sur la vie quotidienne. 

Communauté de Patients pour la Recherche, ComPaRe innove en impliquant les patients volontaires à tous les stades de la recherche médicale. Au-delà de la réponse aux questionnaires, les patients participent à la gouvernance des études, à leur conception et leur réalisation et à la promotion de la communauté. La voix des patients est ainsi mieux entendue et permet de d’accélérer le cours de la recherche médicale.