Les partenaires associatifs ont de magnifiques projets pour 2021 !
Découvrez aujourd’hui 5 d’entre eux :- Vidéos : « Comprendre la Myasthénie »
– Nouveau magazine Poly Pratique
– Communauté d’entraide entre patients atteints de sclérose en plaques
– 10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses »
– Formation en ligne sur la polyarthrite rhumatoïdeL’Association AMIS a réalisé et mis en ligne 3 vidéos dans le cadre d’un projet en lien avec l’éducation thérapeutique patient.
Ces vidéos ont été réalisée en collaboration avec le docteur Emmeline LAGRANGE du CHU de Grenoble-Alpes.
Les deux premiers épisodes de notre série « Comprendre la Myasthénie » s’intitulent :
• Episode I : « Diagnostic et interlocuteurs »
• Episode II : « Traitements et leurs limites «
Retrouvez ces vidéos sur la chaîne Youtube de l’association : https://www.youtube.com/channel/UCzTmNu2kBKhzwFcn4EUuGWQ
L’AFPric vient d’éditer un nouveau magazine Poly Pratique
Une étude récente menée auprès des membres de l’association AFPric montre que seulement 13 % d’entre eux se sentent à l’aise face à leurs droits ; 38 % ont rencontré des difficultés pour bénéficier de certaines aides sociales, et parmi eux 78 % ont renoncé à les obtenir…
Parce qu’aucun malade ne doit rester démuni face à ses droits et pour lutter contre ce non recours aux droits, les professionnels de notre Service Entr’Aide ont mis leur expertise au service de la rédaction de Poly Pratique.
Acheter son logement, déménager, organiser son hospitalisation, faire face à une baisse de revenus, solliciter une aide à domicile, soutenir un proche malade, prendre les transports en commun, choisir une complémentaire santé… autant de situations du quotidien dans lesquelles la maladie peut compliquer les choses, voire même être un obstacle. Vous trouverez dans cette brochure des informations utiles et concrètes pour pouvoir mener à bien vos projets de vie sans que votre rhumatisme inflammatoire ne prenne toute la place.
Vous pouvez commander les magazines édités par l’association ici :
https://oxi90.com/LISAAVY00/203011%20-%20BDC%20INT_compressed%20%281%29.pdf
Communauté d’entraide Notre Sclérose
Créée en 2007, l’association Notre Sclérose met à la disposition des patients atteints de la sclérose en plaques, une communauté d’entraide entre patients sur le web. Celle-ci a été créée en 2018 : https://www.notresclerose.org/communaute-entraide-entre-patients Le principe de cette communauté est simple, le patient s’inscrit pour accéder à un moteur de recherche qui lui trouve d’autres patients qui ont accepté d’aider les autres sur des thématiques définies. Ce système trouve les patients les plus proches de chez lui. Différentes thématiques sont proposées aux patients : Trouver un kiné près de chez eux, un neurologue, un médecin traitant, échanger sur la grossesse, les traitements, le travail, etc… Les discutions entre patients se font via une messagerie privée propre à l’association. Depuis 2018, plus de 1.600 patients bénévoles se sont inscrits pour venir en aide aux autres. De plus, toujours sur notre site internet, les gens peuvent trouver plus de 700 témoignages de patients (et proches) atteints de la sclérose en plaques : https://www.notresclerose.org/temoignages
10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses »
Xavier Leroux, le secrétaire et parrain de l’association ASSOMATS, s’est donné comme objectif de rouler 10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses » en 2020.
Une vidéo résumant ce défi sera bientôt disponible.
Vous pouvez retrouver des images sur le compte Instagram de Xavier Leroux : https://www.instagram.com/p/CJJx1NSHA-_/
Formation en ligne sur la polyarthrite rhumatoïde
L’ANDAR lance sa formation en ligne, gratuite, libre d’accès, sans condition d’adhésion, sur la polyarthrite rhumatoïde. Ce projet innovant permet aux patients, aux proches, aux soignants de tout savoir sur la polyarthrite rhumatoïde: la maladie, les traitements, la gestion de la fatigue, de la douleur, activité physique, difficultés familiales, professionnelles, droits sociaux…. Le contenu est disponible à tout moment en allant sur le site http://maformationsurlapr.org/ et chacun progresse à son rythme. C’est un format interactif et dynamique, façon serious game, qui conviendra à tous.
