Mieux évaluer l’impact des traitements sur les neurofibromatomes
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
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Lancement de ComPaRe dépression
Le Dr. Astrid Chevance invite aujourd’hui tous les patients touchés par une dépression à rejoindre ComPaRe pour faire avancer la recherche.
Journée des Associations 2023
Le 10 octobre dernier s’est tenue la Journée des Associations, édition 2023
Focus sur 5 études
Actuellement, une cinquantaine de projets de recherche sont en cours et une dizaine sont à venir au sein de la cohorte ComPaRe. Zoom sur 5 d’entre-elles.
Identification de marqueurs pour personnaliser les interventions de sevrage tabagique
Nous avons interrogé 793 patients et 795 médecins pour identifier les marqueurs les plus importants à prendre en compte pour personnaliser les interventions de sevrage tabagique.
ComPaRe-Endométriose : nouvelles études en cours
ComPaRe-Endométriose vous présente deux nouvelles études en cours actuellement dans la cohorte.
Retour sur le congrès mondial sur l’endométriose
En mai dernier, l’équipe de recherche ComPaRe-Endométriose s’est rendue à Edimbourg pour participer au 15ème congrès mondial sur l’endométriose. Ce congrès a rassemblé des chercheurs et chercheuses de renommée internationale dédiés à l’étude de cette maladie.
Rencontre Chercheurs 2023
Le 1er juin dernier s’est tenue la première rencontre entre chercheurs de ComPaRe à l’Hôtel-Dieu.
Nouveau partenaire associatif
Nous sommes ravis de compter l’association MNT Mon Poumon Mon Air comme nouveau partenaire de ComPaRe
Nouvelle publication pour ComPaRe Neurofibromatoses
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
Nouvelle publication pour ComPaRe Vitiligo
Nous avons réalisé une étude montrant que les patients atteints de vitiligo accordent une importance particulière à l’apparence de leur visage lorsqu’ils évaluent la sévérité de leur maladie
Trajectoires d’évolution des symptômes du covid long
ComPaRe a permis l’identification de trois trajectoires d’évolution du covid long après l’infection initiale.
Nouveaux témoignages
ComPaRe porte la voix des patients. Retrouvez deux nouveaux témoignages de participants.
Un article de ComPaRe parmi les plus lus de nature communication
Avec ComPaRe Covid long, les chercheurs ont pu décrire l’évolution de la maladie, jour après jour, au cours de la première année.
Nouveau partenaire : SED1+
Nous avons le plaisir d’accueillir un nouveau partenaire associatif au sein de notre communauté : SED1+.
[Webinaire] ComPaRe – Covid long
[Webinaire] Jeudi 9 mars – 13h Le Dr Viet-Thi Tran présentera les résultats de l’étude concernant la vaccination contre la COVID-19 chez les patients ayant déjà un Covid long Il répondra également à vos questions. Le webinaire sera disponible en replay.https://www.youtube.com/watch?v=vsHdyom5sLs
La vaccination contre la COVID-19 chez les patients ayant déjà un Covid long
Votre participation à ComPaRe Covid long a permis la réalisation d’un essai émulé montrant que le vaccin COVID-19 peut atténuer la gravité et la durée du Covid long chez les personnes affectées.
L’actualité de nos associations partenaires – partie 3
Retrouvez les actualités de nos associations partenaires : Association AMIS, EndoAction et Association SOPK.
L’actualité de nos associations partenaires – partie 2
Retrouvez les actualités de nos associations partenaires : La voix des migraineux, La belle et l’endo et l’Afpric.
L’actualité de nos associations partenaires – partie 1
Retrouvez les actualités de nos associations partenaires : Sourire c’est Agir !, l’association Française du Vitiligo et l’association Marfans
Nos associations partenaires vous parlent de l’engagement
Fruit d’une collaboration avec nos associations partenaires, nous sommes heureux de vous présentez notre vision de l’engagement !
Regards Croisés : la prise en charge du Covid long
Pour la première de Regards Croisés, Marie-Aude Visine et Viet-Thi Tran discutent d’articles scientifiques sur la prise en charge du Covid long.
Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Endométriose – partie 2
L’équipe de ComPaRe endométriose vous présente ses nombreux projets à venir pour 2023.
Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Endométriose – partie 1
L’équipe de ComPaRe Endométriose dresse le bilan de ses projets réalisés au cours de l’année 2022.
ComPaRe Endométriose : comment améliorer la prise en charge du point de vue des patientes
Une étude de ComPaRe Endométriose a permis d’identifier près de 2 500 idées émanant des patientes pour améliorer leur prise en charge.
Des nouvelles des cohortes ComPaRe
Les responsables de cohortes et leurs équipes dressent le bilan de l’année 2022 et vous parlent des projets à venir pour 2023.
ComPaRe vous invite à donner votre voix pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques
Participez à l’étude CoLive Voice en donnant votre voix pour faire progresser le diagnostic et suivre l’évolution des maladies chroniques.
ComPaRe Maladies rénales : bilan 2022, projets 2023
L’équipe ComPaRe Maladies Rénales vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Covid long : bilan 2022, projets 2023
Le Dr Viet-Thi Tran vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe BPCO : présentation
Le Pr Nicolas Roche vous souhaite ses meilleurs vœux, vous présente la cohorte ComPaRe BPCO et vous invite à participer.
ComPaRe Hypertension artérielle : bilan 2022, projets 2023
L’équipe ComPaRe Hypertension artérielle vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Syndrome de Marfan : bilan 2022, projets 2023
Le Dr Olivier Milleron vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Endométriose : bilan 2022, projets 2023
Marina Kvaskoff vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et vous présente les projets à venir pour 2023.
ComPaRe Neurofibromatose : bilan 2022, projets 2023
L’équipe ComPaRe Neurofibromatose vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Hypoparathyroïdie : présentation
Le Dr Jean-Philippe Bertocchio vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Diabète : présentation
Le Pr Emmanuel Cosson vous souhaite ses meilleurs vœux, présente la cohorte ComPaRe Diabète et vous incite à participer.
ComPaRe Lombalgie chronique : bilan 2022, projets 2023
L’équipe ComPaRe Lombalgie chronique vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
Nouvelle étude : les douleurs neuropathiques chez les patients atteints d’endométriose
La nouvelle étude de ComPaRe Endométriose s’intéresse aux douleurs neuropathiques des patients touchés par la maladie.
Nouvelle étude : quel est le lien entre l’exposition solaire et les neurofibromes cutanés pour les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 ?
ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.
Nouvelle étude : qu’est-ce qu’une vie normale pour un malade chronique ?
Cette nouvelle étude va chercher à décrire ce que les patients avec une maladie chronique définissent par « vie normale ».
Etude en cours : les facteurs associés au délai de diagnostic de l’endométriose
Les chercheurs de ComPaRe Endométriose se sont intéressés aux facteurs associés au délai de diagnostic de l’endométriose.
ComPaRe Neurofibromatose : quels sont les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté ?
Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.
ComPaRe Hypoparathyroïdie : découvrez notre nouvelle cohorte
Concerné par l’hypoparathyroïdie ? Rejoignez notre nouvelle cohorte pour accélérer la recherche sur cette maladie rare !
ComPaRe HTA : discussions sur la santé sexuelle
La cohorte ComPaRe Hypertension artérielle s’intéresse aux discussions sur la santé sexuelle entre les patients et leurs soignants.
Retour sur la journée des associations partenaires
Le 18 octobre 2022, les associations partenaires de ComPaRe ont été conviées à une journée d’échanges avec l’ensemble de l’équipe.
Etude en cours : personnalisation du sevrage tabagique
Des patients de ComPaRe participent à une étude qui analyse, selon les perspectives des patients et des médecins, la pertinence des marqueurs de personnalisation dans les interventions de sevrage tabagique.
Pourquoi participer à la recherche même lorsque l’on a peu de symptômes ?
Vous avez une maladie chronique mais présentez peu de symptômes, votre participation à la recherche est intéressante !
Étude en cours : prédiction de l’évolution du Covid long
Une nouvelle étude sur la prédiction de l’évolution du Covid long chez les patients avec des symptômes persistants est en cours sur ComPaRe.
Présentation vidéo de ComPaRe Marfan
Qu’est-ce que COMPARE ? Et qu’est-ce que la cohorte Marfan ? Ce sont les questions auxquelles le Dr Olivier Milleron (hôpital Bichat, AP-HP) et Françoise Steinbach (association Marfans) apportent une réponse.
ComPaRe Marfan et HTA : étude sur la fatigue
Les chercheurs vont évaluer la fatigue rapportée par les patients souffrant d’un syndrome de Marfan ou d’une hypertension artérielle.
La relation entre le patient et son soignant décortiquée
Découvrez l’analyse des Drs Viet-Thi Tran et Stéphanie Sidorkiewicz sur la relation entre les patients et les soignants.
Nouveau partenariat : #ApresJ20, Association Covid long France
Nous sommes heureux de vous annoncer notre partenariat avec l’association #ApresJ20, Association Covid long France.
Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose
Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.
ComPaRe Endométriose : Étude en cours sur les thérapies alternatives
Au sein de ComPaRe-Endométriose, une étude est en cours sur le recours aux thérapies alternatives et complémentaires par les personnes atteintes d’endométriose et/ou adénomyose.
ComPaRe Maladies Rénales : évaluation de la fatigue chez les patients hémodialysés
L’équipe de recherche de la cohorte ComPaRe Maladies rénales évalue la fatigue chez les patients étant traités par hémodialyse.
Gérer la douleur de la lombalgie chronique
Comment lutter contre la douleur lorsqu’on a une lombalgie chronique ? Les experts du projet Back-4P vous livrent quelques conseils.
Étude en cours : la stigmatisation des maladies de peau
ComPaRe mène une étude sur la stigmatisation des personnes vivant avec des maladies de peau, qui a déjà mobilisé 400 patients !
Vivre avec une lombalgie chronique
Quels sont les gestes du quotidien pour soulager la lombalgie chronique ? Nous avons organisé un webinaire avec Back-4P pour y répondre.
Étude en cours : la santé parodontale
Une équipe de chercheurs mène actuellement une étude sur la santé parodontale, elle a mobilisé 8 590 patients sur ComPaRe !
Prendre en compte l’impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
L’activité physique et les exercices dans la lombalgie chronique
C’est le sujet autour duquel ont échangé le Pr Christelle Nguyen, Florian Hué et Adrien Gautier lors d’un webinaire le 31 mars 2022.
Combien de temps dure le Covid long ?
En utilisant les données de 978 patients de la cohorte ComPaRe Covid long, les chercheurs sont parvenus à suivre l’évolution, jour après jour, des symptômes de la maladie.
ComPaRe Endométriose : qu’est-ce qu’une étude de répétabilité ?
Le questionnaire de répétabilité est utilisé dans le cadre d’une étude sur l’évolution des douleurs d’endométriose au cours du temps.
Comment améliorer le recrutement dans les essais cliniques ?
Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques.
Les actualités des associations partenaires n°2
Découvrez les actualités de APAISER, Sourire c’est agir !, EndoFrance, La Voix des Migraineux et l’AFPric.
Comment améliorer le recrutement dans les essais cliniques ?
Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques
ComPaRe Endométriose : l’étude Endo-Validation
Pour évaluer la qualité des données auto-rapportées dans ComPaRe Endométriose, la cohorte a lancé une étude intitulée Endo-Validation.
Soins à distance : adaptation du modèle actuel
Une nouvelle étude ComPaRe a évalué comment les patients imaginaient améliorer leur prise en charge actuelle avec des innovations technologiques mises en place durant la pandémie de Covid-19.
L’intelligence artificielle au service de la lombalgie chronique
Votre participation aux questionnaires dans ComPaRe Lombalgie Chronique contribue à l’avancée du projet BACK-4P !
Utter us, un jeu qui sensibilise le grand public à la recherche clinique
Avec le soutien d’ENDOmind et de ComPaRe, des patients, chercheurs, médecins et développeurs de jeux vidéo ont développé “Utter Us”, un jeu vidéo sur le thème des maladies gynécologiques.
Un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo
ComPaRe Vitiligo : nouvelle étude publiée en octobre 2021 dans « The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology ».
ComPaRe Endométriose : une étude sur l’ALD
La cohorte ComPaRe Endométriose a étudié les éventuelles démarches réalisées par les participants en vue d’une reconnaissance ALD.
Lien entre stress et vitiligo
Publication d’un article scientifique issu de la cohorte ComPaRe Vitiligo
Nouvelle publication de ComPaRe Asthme
Journal of Asthma a publié les résultats d’une étude menée auprès des patients de ComPaRe et concernant les patients asthmatiques et la Covid.
Premiers résultats de la cohorte ComPaRe Maladie de Verneuil
Les premiers résultats de la cohorte ComPaRe Maladie de Verneuil décrivent les données à l’inclusion dans la cohorte et les comparent avec les autres cohortes existantes.
Les projets des associations partenaires pour 2021 – la suite
Nouveaux projet de nos partenaires : magazine Poly Pratique, communauté d’entraide entre patients atteints de sclérose en plaques, 10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses », Formation en ligne sur la polyarthrite
Etude auprès de 1010 patients diabétiques
Une étude scientifique, internationale (30 pays), impliquant 1010 patients diabétiques a évalué l’acceptabilité de la surveillance du diabète en utilisant des objets connectés.
Les projets des associations partenaires pour 2021
Découvrez 3 projets de nos associations partenaires : KRRRONIK, Le Tour de France Vitiligo 2021 et La Ribambelle en Corse
Conséquences à long terme de la COVID-19
50 manifestations de formes longues du Covid long ont été identifiées grâce à l’analyse du vécu de 600 patients
Etude sur les symptômes du Covid long
ComPaRe lance une grande étude sur les conséquences à long terme de la Covid-19
Lancement du mouvement #ChallengeComPaRe
Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe!
3002 patients identifient les priorités pour améliorer la prise en charge des malades chroniques en France
Les patients avaient proposé 147 axes d’amélioration pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.
Webinaire Hypertension artérielle
Le Professeur Jacques Blacher et le docteur Hélène Lelong répondent aux questions des comparnautes à propos de l’hypertension artérielle. Le Professeur Jacques Blacher est cardiologue à l’hôpital Hôtel-Dieu (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Le docteur Hélène Lelong est médecin généraliste.
Participez au Webinaire ComPaRe, jeudi 3 septembre !
L’équipe ComPaRe vous invite à participer à un Webinaire le jeudi 3 septembre 2020 à 12h00. Les membres de l’équipe seront en direct sur la page Facebook https://www.facebook.com/PatientsCompare. Ce Facebook Live sera l’occasion de parler de ComPaRe, ses avancées et de répondre à toutes vos questions ! Vous pourrez poser vos questions en écrivant des commentaires…
La Medical Game Jam en vidéo
En novembre 2019, ComPaRe avait organisé sa première Médical Gam Jam, en partenariat avec Grenoble Ecole de Management. Cet événement avait réuni 76 participants : patients, médecins, chercheurs, développeurs de jeux vidéo, game artistes et game designers. Réunis en 6 équipes, ils avaient travaillé pendant 48h non stop pour réaliser 6 prototypes de jeux visant à informer et…
Perception du risque d’infection sévère par COVID-19
Une étude menée début avril, au début du confinement, dans ComPaRe (la Communauté de Patients pour la Recherche, www.compare.aphp.fr) a évalué la perception du risque d’une infection sévère par le COVID-19
Spondyl(O)action élue au comité général de ComPaRe
À ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe. Ce comité a pour missions…
Traitements de la dépression : une étude pour mieux identifier les attentes des malades et de leurs proches
Un grand nombre d’essais cliniques évalue l’efficacité des traitements de la dépression (troubles dépressifs et dépression bipolaire). Une équipe de l’Hôtel-Dieu, AP-HP / Université de Paris / Inserm, coordonnée par la Dr Astrid Chevance …
Lancement du mouvement #ChallengeComPaRe
Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe! « 1ères affiches déposées : pharmacie, médecins et cabinet de radio, vu le nombre de soignants que je vois ces temps mon imprimante va lâcher lol #ChallengeComPaRe« Carole …
Le Webinaire ComPaRe Endométriose du mercredi 15 juillet 2020 !
Les patientes et chercheuses de la cohorte ComPaRe Endométriose vous invitaient à un Webinaire en direct sur la page Facebook de ComPaRe le mercredi 15 juin 2020.
Le Webinaire ComPaRe Maladies Rénales du mardi 30 juin 2020 !
Les patients et les chercheurs de ComPaRe Maladies Rénales vous invitaient à un « webinar », consacré à la participation des patients à la recherche médicale, ce mardi 30 juin 2020.
Le modèle coopératif de ComPaRe
Il s’agit d’une nouvelle publication scientifique pour ComPaRe, la quatrième. Le Journal of Clinical Epidemiology a publié un article signé par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, tous deux investigateurs de ComPaRe portant sur le modèle coopératif et original de la Communauté de Patients pour la Recherche. Avant d’exposer le modèle coopératif…
La Ligne C renseigne les patients chroniques sur la COVID-19
Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ? La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques …
Coronavirus : ComPaRe lance une étude sur les risques d’infection chez les patients chroniques
La France fait face à une grave épidémie de Coronavirus Covid-19. Cette maladie menace de saturer le système de santé …
Maladies rares : ComPaRe appelle les patients à la participation en vue d’accélérer la recherche sur les pathologies rares
l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.
Le rapport RAND sur la science citoyenne cite ComPaRe comme exemple d’innovation
RAND Europe est une organisation de recherche à but non lucratif qui contribue à améliorer les politiques et les prises de décision par la recherche et l’analyse …
Coronavirus : recommandations médicales à l’adresse des patients chroniques
Dans l’immense majorité des cas, le coronavirus Covid19 est sans danger. Cependant, le virus peut avoir des conséquences graves pour les personnes agées ou les personnes affectées par une ou des maladies chroniques.
Mobilisation : le Pr Philippe Ravaud présente ComPaRe !
Mobilisation ! Retrouvez ici l’entretien du Pr Philippe Ravaud, médecin-épidémiologiste à l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et fondateur de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Nos Meilleurs Voeux pour 2020 !
Au nom de toute l’équipe ComPaRe, je vous souhaite une très belle et heureuse année 2020. À l’occasion de ce nouvel an, je tenais à vous remercier pour votre soutien et votre engagement en faveur de la recherche médicale publique à laquelle se dédie ComPaRe. Votre participation à ComPaRe est très précieuse et elle porte…
Neurofibromatose : faites avancer la recherche médicale sur votre maladie !
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !
3ème Journée des associations de patients partenaires de ComPaRe
Le 3 décembre dernier, ComPaRe a organisé sa 3ème Journée des Associations de Patients, journée qui rassemble 2 fois par an les associations partenaires de la Communauté de Patients pour la Recherche.
3 premiers Café Santé ComPaRe à Strasbourg : dépression, asthme et endométriose
Ce mercredi 27 et ce jeudi 28 novembre 2019, ce sont tenus à Strasbourg les 3 premiers Cafés Santé de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Le CESE rend un avis sur les maladies chroniques et cite ComPaRe
Au cours de cette année 2019, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis concernant les maladies chroniques.
Partenariat ComPaRe – We Are Patients : ensemble pour faire avancer la recherche médicale
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et le média francophone We Are Patients annoncent la formation d’un partenariat visant à encourager et valoriser la participation des patients à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les cancers.
Succès de la première Medical Game Jam
La première édition de la Medical Game Jam organisée par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’APHP et Grenoble École de Management du 15 au 17 novembre 2019 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière a été rencontré un vif succès.
Les retours de la presse sur l’étude ComPaRe Fardeau du traitement
L’étude ComPaRe sur le fardeau du traitement est actuellement beaucoup reprise par les médias avec des articles du Parisien, du Figaro, du site AlloDocteurs de France Télévision, du Quotidien du Médecin ou encore du journal Libération (voir ci-dessous).
Étude ComPaRe : près de 40 % des patients chroniques estiment inacceptable le fardeau de leur traitement
Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr) a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients. Plus de 2 400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu via la plateforme ComPaRe…
Bravo aux 30 000 participants de ComPaRe, et ensemble, relevons le défi des 50 000 en 2020 !
ComPaRe vient de dépasser le nombre de 30 000 patients volontaires. Un grand merci et bravo 👏 à toutes et tous qui contribuez à la recherche médicale. Pour atteindre un objectif de 50 000 patients volontaires en 2020, nous nous lançons un défi collectif ! Nous sommes en effet les meilleurs ambassadeurs de notre projet. Et nous connaissons tous autour…
Medical Game Jam : mettons la recherche médicale en jeu !
La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation. L’objectif : créer des jeux en…
Témoignages Maladie de Verneuil
La maladie de Verneuil, également appelée hidradénite suppurée ou hidrosadénite suppurée, est une maladie de peau chronique responsable de la survenue d’abcès douloureux et de cicatrices, le plus souvent au niveau de la peau des plis (aisselles, sous les seins, aine, fesses). Marie-France Bru, présidente et fondatrice de l’A.F.R.H. (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite) et Camille…
Nouveau partenariat : France Vascularites
Nous sommes heureux de vous présenter notre nouvelle association partenaire : France Vascularites.
Webinaire ComPaRe Diabète
Le Professeur Emmanuel Cosson répond aux questions des patients de ComPaRe à propos du diabète. Le Pr. Cosson est diabétologue à l’hôpital Jean Verdier à Bondy (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe
Les patients participent activement à ComPaRe !
Régulièrement, des réunions entre patients et chercheurs sont organisées au sein de la communauté ComPaRe. Les patients sont sollicités dans toutes les étapes du projet : nouvelles études mise en place au sein de ComPaRe, analyses des données, séances de discussion et de réflexion entre patients et chercheurs… Durant les mois de juin et juillet…
Etude ComPaRe sur les objets connectés et l’intelligence artificielle : 3 patients sur 4 refusent l’automatisation complète de certains soins
Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr), a permis d’évaluer la perception des patients de l’usage d’interventions médicales basées sur les objets connectés et l’intelligence artificielle. Près de 1 200 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu en ligne aux questions des…
Webinaire Insuffisance rénale
Le Professeur Corinne Isnard Bagnis répond aux questions des comparnautes à propos de l’insuffisance rénale. Corinne Isnard Bagnis est néphrologue et exerce à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe
Hypertension : avec ComPaRe, l’AP-HP invite les patients à contribuer à la recherche
À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension artérielle », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer. Piloté par le Pr Jacques Blacher, du service…
Étude ComPaRe – Baguette magique : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).
Niveau de vie : plus de la moitié des participants de ComPaRe sont un peu juste ou à l’équilibre
Dans ComPaRe, nous vous interrogeons sur votre niveau de vie. Ce questionnaire est très important pour comprendre comment les patients vivent avec leur(s) maladie(s). En effet, certains patients peuvent faire de nombreux sacrifices sur le plan professionnel et financier pour se soigner. Aujourd’hui, nous vous présentons quelques chiffres de nos bases de données sur ce…
Maladies rénales : la participation des patients au service de la recherche
À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales (…)
Maladies rares : ComPaRe un accélérateur de la recherche
Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner (…)
Mal de dos : Interview du Pr Rannou par Marc-Olivier Fogiel sur RTL
Réécoutez le Pr François Rannou, président du conseil scientifique de ComPaRe Lombalgie Chronique, était l’invité de Marc-Olivier Fogiel sur RTL, le 25 février 2019. L’objectif est de recruter 5000 personnes souffrant de Lombalgie chronique pour faire avancer la recherche ! Vous aussi vous avez mal au dos et vous êtes suivi pour une lombalgie ?…
45% des patients ne peuvent pas réaliser les activités importantes à leurs yeux
Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.
Merci à vous et maintenant rassemblons 25 000 patients !
C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
Un succès fulgurant pour ComPaRe Endométriose !
C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour…
ComPaRe dans Le Parisien : l’interview de Mathilde, suivie pour Diabète et Endométriose
Mathilde a 32 ans et est architecte, installée dans la région parisienne. C’est à l’âge de 23 ans qu’elle se découvre diabétique et plus récemment en 2015 atteinte d’une endométriose. Mathilde explique en vidéo et dans un article du Parisien pourquoi elle participe à la Communauté ComPaRe (cf. article ci-dessous). « On ne choisit pas d’être…
« Quand la recherche veut redonner la parole au patient », la Communauté ComPaRe vue par Le Figaro
Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l’implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale ! Le…