Participez à l’étude CoLive Voice en donnant votre voix pour faire progresser le diagnostic et suivre l’évolution des maladies chroniques.
La nouvelle étude de ComPaRe Endométriose s’intéresse aux douleurs neuropathiques des patients touchés par la maladie.
ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.
Cette nouvelle étude va chercher à décrire ce que les patients avec une maladie chronique définissent par « vie normale ».
Les chercheurs de ComPaRe Endométriose se sont intéressés aux facteurs associés au délai de diagnostic de l’endométriose.
Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.
Concerné par l’hypoparathyroïdie ? Rejoignez notre nouvelle cohorte pour accélérer la recherche sur cette maladie rare !
La cohorte ComPaRe Hypertension artérielle s’intéresse aux discussions sur la santé sexuelle entre les patients et leurs soignants.
Le 18 octobre 2022, les associations partenaires de ComPaRe ont été conviées à une journée d’échanges avec l’ensemble de l’équipe.
Des patients de ComPaRe participent à une étude qui analyse, selon les perspectives des patients et des médecins, la pertinence des marqueurs de personnalisation dans les interventions de sevrage tabagique.
Vous avez une maladie chronique mais présentez peu de symptômes, votre participation à la recherche est intéressante !
Une nouvelle étude sur la prédiction de l’évolution du Covid long chez les patients avec des symptômes persistants est en cours sur ComPaRe.
Qu’est-ce que COMPARE ? Et qu’est-ce que la cohorte Marfan ? Ce sont les questions auxquelles le Dr Olivier Milleron (hôpital Bichat, AP-HP) et Françoise Steinbach (association Marfans) apportent une réponse.
Les chercheurs vont évaluer la fatigue rapportée par les patients souffrant d’un syndrome de Marfan ou d’une hypertension artérielle.
Découvrez l’analyse des Drs Viet-Thi Tran et Stéphanie Sidorkiewicz sur la relation entre les patients et les soignants.
Nous sommes heureux de vous annoncer notre partenariat avec l’association #ApresJ20, Association Covid long France.
Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.
Au sein de ComPaRe-Endométriose, une étude est en cours sur le recours aux thérapies alternatives et complémentaires par les personnes atteintes d’endométriose et/ou adénomyose.
L’équipe de recherche de la cohorte ComPaRe Maladies rénales évalue la fatigue chez les patients étant traités par hémodialyse.
Comment lutter contre la douleur lorsqu’on a une lombalgie chronique ? Les experts du projet Back-4P vous livrent quelques conseils.
ComPaRe mène une étude sur la stigmatisation des personnes vivant avec des maladies de peau, qui a déjà mobilisé 400 patients !
Quels sont les gestes du quotidien pour soulager la lombalgie chronique ? Nous avons organisé un webinaire avec Back-4P pour y répondre.
Une équipe de chercheurs mène actuellement une étude sur la santé parodontale, elle a mobilisé 8 590 patients sur ComPaRe !
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
C’est le sujet autour duquel ont échangé le Pr Christelle Nguyen, Florian Hué et Adrien Gautier lors d’un webinaire le 31 mars 2022.
En utilisant les données de 978 patients de la cohorte ComPaRe Covid long, les chercheurs sont parvenus à suivre l’évolution, jour après jour, des symptômes de la maladie.
Le questionnaire de répétabilité est utilisé dans le cadre d’une étude sur l’évolution des douleurs d’endométriose au cours du temps.
Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques.
Découvrez les actualités de APAISER, Sourire c’est agir !, EndoFrance, La Voix des Migraineux et l’AFPric.
Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques
Pour évaluer la qualité des données auto-rapportées dans ComPaRe Endométriose, la cohorte a lancé une étude intitulée Endo-Validation.
Une nouvelle étude ComPaRe a évalué comment les patients imaginaient améliorer leur prise en charge actuelle avec des innovations technologiques mises en place durant la pandémie de Covid-19.
Votre participation aux questionnaires dans ComPaRe Lombalgie Chronique contribue à l’avancée du projet BACK-4P !
Avec le soutien d’ENDOmind et de ComPaRe, des patients, chercheurs, médecins et développeurs de jeux vidéo ont développé “Utter Us”, un jeu vidéo sur le thème des maladies gynécologiques.
ComPaRe Vitiligo : nouvelle étude publiée en octobre 2021 dans « The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology ».
La cohorte ComPaRe Endométriose a étudié les éventuelles démarches réalisées par les participants en vue d’une reconnaissance ALD.
Publication d’un article scientifique issu de la cohorte ComPaRe Vitiligo
Journal of Asthma a publié les résultats d’une étude menée auprès des patients de ComPaRe et concernant les patients asthmatiques et la Covid.
Les premiers résultats de la cohorte ComPaRe Maladie de Verneuil décrivent les données à l’inclusion dans la cohorte et les comparent avec les autres cohortes existantes.
Nouveaux projet de nos partenaires : magazine Poly Pratique, communauté d’entraide entre patients atteints de sclérose en plaques, 10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses », Formation en ligne sur la polyarthrite
Une étude scientifique, internationale (30 pays), impliquant 1010 patients diabétiques a évalué l’acceptabilité de la surveillance du diabète en utilisant des objets connectés.
Découvrez 3 projets de nos associations partenaires : KRRRONIK, Le Tour de France Vitiligo 2021 et La Ribambelle en Corse
50 manifestations de formes longues du Covid long ont été identifiées grâce à l’analyse du vécu de 600 patients
ComPaRe lance une grande étude sur les conséquences à long terme de la Covid-19
Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe!
Les patients avaient proposé 147 axes d’amélioration pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.
Le Professeur Jacques Blacher et le docteur Hélène Lelong répondent aux questions des comparnautes à propos de l’hypertension artérielle. Le Professeur Jacques Blacher est cardiologue à l’hôpital Hôtel-Dieu (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Le docteur Hélène Lelong est médecin généraliste.
L’équipe ComPaRe vous invite à participer à un Webinaire le jeudi 3 septembre 2020 à 12h00. Les membres de l’équipe seront en direct sur la page Facebook https://www.facebook.com/PatientsCompare. Ce Facebook Live sera l’occasion de parler de ComPaRe, ses avancées et de répondre à toutes vos questions ! Vous pourrez poser vos questions en écrivant des commentaires…
En novembre 2019, ComPaRe avait organisé sa première Médical Gam Jam, en partenariat avec Grenoble Ecole de Management. Cet événement avait réuni 76 participants : patients, médecins, chercheurs, développeurs de jeux vidéo, game artistes et game designers. Réunis en 6 équipes, ils avaient travaillé pendant 48h non stop pour réaliser 6 prototypes de jeux visant à informer et…
Une étude menée début avril, au début du confinement, dans ComPaRe (la Communauté de Patients pour la Recherche, www.compare.aphp.fr) a évalué la perception du risque d’une infection sévère par le COVID-19
À ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe. Ce comité a pour missions…
Un grand nombre d’essais cliniques évalue l’efficacité des traitements de la dépression (troubles dépressifs et dépression bipolaire). Une équipe de l’Hôtel-Dieu, AP-HP / Université de Paris / Inserm, coordonnée par la Dr Astrid Chevance …
Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe! « 1ères affiches déposées : pharmacie, médecins et cabinet de radio, vu le nombre de soignants que je vois ces temps mon imprimante va lâcher lol #ChallengeComPaRe« Carole …
Les patientes et chercheuses de la cohorte ComPaRe Endométriose vous invitaient à un Webinaire en direct sur la page Facebook de ComPaRe le mercredi 15 juin 2020.
Les patients et les chercheurs de ComPaRe Maladies Rénales vous invitaient à un « webinar », consacré à la participation des patients à la recherche médicale, ce mardi 30 juin 2020.
Il s’agit d’une nouvelle publication scientifique pour ComPaRe, la quatrième. Le Journal of Clinical Epidemiology a publié un article signé par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, tous deux investigateurs de ComPaRe portant sur le modèle coopératif et original de la Communauté de Patients pour la Recherche. Avant d’exposer le modèle coopératif…
Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ? La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques …
La France fait face à une grave épidémie de Coronavirus Covid-19. Cette maladie menace de saturer le système de santé …
l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.
RAND Europe est une organisation de recherche à but non lucratif qui contribue à améliorer les politiques et les prises de décision par la recherche et l’analyse …
Dans l’immense majorité des cas, le coronavirus Covid19 est sans danger. Cependant, le virus peut avoir des conséquences graves pour les personnes agées ou les personnes affectées par une ou des maladies chroniques.
Mobilisation ! Retrouvez ici l’entretien du Pr Philippe Ravaud, médecin-épidémiologiste à l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et fondateur de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Au nom de toute l’équipe ComPaRe, je vous souhaite une très belle et heureuse année 2020. À l’occasion de ce nouvel an, je tenais à vous remercier pour votre soutien et votre engagement en faveur de la recherche médicale publique à laquelle se dédie ComPaRe. Votre participation à ComPaRe est très précieuse et elle porte…
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !
Le 3 décembre dernier, ComPaRe a organisé sa 3ème Journée des Associations de Patients, journée qui rassemble 2 fois par an les associations partenaires de la Communauté de Patients pour la Recherche.
Ce mercredi 27 et ce jeudi 28 novembre 2019, ce sont tenus à Strasbourg les 3 premiers Cafés Santé de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Au cours de cette année 2019, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis concernant les maladies chroniques.
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et le média francophone We Are Patients annoncent la formation d’un partenariat visant à encourager et valoriser la participation des patients à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les cancers.
La première édition de la Medical Game Jam organisée par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’APHP et Grenoble École de Management du 15 au 17 novembre 2019 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière a été rencontré un vif succès.
L’étude ComPaRe sur le fardeau du traitement est actuellement beaucoup reprise par les médias avec des articles du Parisien, du Figaro, du site AlloDocteurs de France Télévision, du Quotidien du Médecin ou encore du journal Libération (voir ci-dessous).
Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr) a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients. Plus de 2 400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu via la plateforme ComPaRe…
ComPaRe vient de dépasser le nombre de 30 000 patients volontaires. Un grand merci et bravo 👏 à toutes et tous qui contribuez à la recherche médicale. Pour atteindre un objectif de 50 000 patients volontaires en 2020, nous nous lançons un défi collectif ! Nous sommes en effet les meilleurs ambassadeurs de notre projet. Et nous connaissons tous autour…
La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation. L’objectif : créer des jeux en…
La maladie de Verneuil, également appelée hidradénite suppurée ou hidrosadénite suppurée, est une maladie de peau chronique responsable de la survenue d’abcès douloureux et de cicatrices, le plus souvent au niveau de la peau des plis (aisselles, sous les seins, aine, fesses). Marie-France Bru, présidente et fondatrice de l’A.F.R.H. (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite) et Camille…
Nous sommes heureux de vous présenter notre nouvelle association partenaire : France Vascularites.
Le Professeur Emmanuel Cosson répond aux questions des patients de ComPaRe à propos du diabète. Le Pr. Cosson est diabétologue à l’hôpital Jean Verdier à Bondy (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe
Régulièrement, des réunions entre patients et chercheurs sont organisées au sein de la communauté ComPaRe. Les patients sont sollicités dans toutes les étapes du projet : nouvelles études mise en place au sein de ComPaRe, analyses des données, séances de discussion et de réflexion entre patients et chercheurs… Durant les mois de juin et juillet…
Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr), a permis d’évaluer la perception des patients de l’usage d’interventions médicales basées sur les objets connectés et l’intelligence artificielle. Près de 1 200 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu en ligne aux questions des…
Le Professeur Corinne Isnard Bagnis répond aux questions des comparnautes à propos de l’insuffisance rénale. Corinne Isnard Bagnis est néphrologue et exerce à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe
À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension artérielle », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer. Piloté par le Pr Jacques Blacher, du service…
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).
Dans ComPaRe, nous vous interrogeons sur votre niveau de vie. Ce questionnaire est très important pour comprendre comment les patients vivent avec leur(s) maladie(s). En effet, certains patients peuvent faire de nombreux sacrifices sur le plan professionnel et financier pour se soigner. Aujourd’hui, nous vous présentons quelques chiffres de nos bases de données sur ce…
À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales (…)
Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner (…)
Réécoutez le Pr François Rannou, président du conseil scientifique de ComPaRe Lombalgie Chronique, était l’invité de Marc-Olivier Fogiel sur RTL, le 25 février 2019. L’objectif est de recruter 5000 personnes souffrant de Lombalgie chronique pour faire avancer la recherche ! Vous aussi vous avez mal au dos et vous êtes suivi pour une lombalgie ?…
Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.
C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour…
Mathilde a 32 ans et est architecte, installée dans la région parisienne. C’est à l’âge de 23 ans qu’elle se découvre diabétique et plus récemment en 2015 atteinte d’une endométriose. Mathilde explique en vidéo et dans un article du Parisien pourquoi elle participe à la Communauté ComPaRe (cf. article ci-dessous). « On ne choisit pas d’être…
Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l’implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale ! Le…
