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ComPaRe – Communauté de Patients pour la Recherche
Accélérez la recherche sur les maladies chroniques
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Blog

Jan192023
partenariat-colive-voice-voix

ComPaRe vous invite à donner votre voix pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques

Actualités de la cohorte

Participez à l’étude CoLive Voice en donnant votre voix pour faire progresser le diagnostic et suivre l’évolution des maladies chroniques.

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Déc132022
nouvelle-etude-douleurs-neuropathiques-endometriose

Nouvelle étude : les douleurs neuropathiques chez les patients atteints d’endométriose

Endométriose, Nouvelles études

La nouvelle étude de ComPaRe Endométriose s’intéresse aux douleurs neuropathiques des patients touchés par la maladie.

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Déc62022
etude neurofibromatose exposition solaire

Nouvelle étude : quel est le lien entre l’exposition solaire et les neurofibromes cutanés pour les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 ?

Neurofibromatose, Nouvelles études

ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.

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Nov232022
etude-epiphinore-vie-normale

Nouvelle étude : qu’est-ce qu’une vie normale pour un malade chronique ?

Nouvelles études

Cette nouvelle étude va chercher à décrire ce que les patients avec une maladie chronique définissent par « vie normale ».

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Nov162022
etude cours endo délai de diagnostic

Etude en cours : les facteurs associés au délai de diagnostic de l’endométriose

Endométriose, Résultats

Les chercheurs de ComPaRe Endométriose se sont intéressés aux facteurs associés au délai de diagnostic de l’endométriose.

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Nov92022
publication neurofibromatose puberté

ComPaRe Neurofibromatose : quels sont les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté ?

Neurofibromatose, Résultats

Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.

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Nov72022
lancement-compare-hypoparathyroidie

ComPaRe Hypoparathyroïdie : découvrez notre nouvelle cohorte

Hypoparathyroïdie

Concerné par l’hypoparathyroïdie ? Rejoignez notre nouvelle cohorte pour accélérer la recherche sur cette maladie rare !

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Oct212022
discussions santé sexuelle HTA

ComPaRe HTA : discussions sur la santé sexuelle

Hypertension artérielle, Nouvelles études

La cohorte ComPaRe Hypertension artérielle s’intéresse aux discussions sur la santé sexuelle entre les patients et leurs soignants.

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Oct212022
journee des associations

Retour sur la journée des associations partenaires

Associations partenaires

Le 18 octobre 2022, les associations partenaires de ComPaRe ont été conviées à une journée d’échanges avec l’ensemble de l’équipe.

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Sep192022
sevrage tabagique

Etude en cours : personnalisation du sevrage tabagique

BPCO, Études en cours

Des patients de ComPaRe participent à une étude qui analyse, selon les perspectives des patients et des médecins, la pertinence des marqueurs de personnalisation dans les interventions de sevrage tabagique.

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Sep62022
participation-peu-symptomes

Pourquoi participer à la recherche même lorsque l’on a peu de symptômes ?

Actualités de la cohorte

Vous avez une maladie chronique mais présentez peu de symptômes, votre participation à la recherche est intéressante !

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Sep22022
etude-prediction-evolution-covid-long

Étude en cours : prédiction de l’évolution du Covid long

Covid long, Études en cours

Une nouvelle étude sur la prédiction de l’évolution du Covid long chez les patients avec des symptômes persistants est en cours sur ComPaRe.

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Août122022
illustration syndrôme marfan

Présentation vidéo de ComPaRe Marfan

Marfan

Qu’est-ce que COMPARE ? Et qu’est-ce que la cohorte Marfan ? Ce sont les questions auxquelles le Dr Olivier Milleron (hôpital Bichat, AP-HP) et Françoise Steinbach (association Marfans) apportent une réponse.

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Août42022
etude-fatigue-marfan-hta

ComPaRe Marfan et HTA : étude sur la fatigue

Hypertension artérielle, Marfan, Nouvelles études

Les chercheurs vont évaluer la fatigue rapportée par les patients souffrant d’un syndrome de Marfan ou d’une hypertension artérielle.

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Juil222022
relation patient soignant

La relation entre le patient et son soignant décortiquée

Actualités de la cohorte

Découvrez l’analyse des Drs Viet-Thi Tran et Stéphanie Sidorkiewicz sur la relation entre les patients et les soignants.

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Juil212022
partenariat-apresj20

Nouveau partenariat : #ApresJ20, Association Covid long France

Associations partenaires, Covid long

Nous sommes heureux de vous annoncer notre partenariat avec l’association #ApresJ20, Association Covid long France.

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Juil182022
nouvelles-neurofibromatose

Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose

Neurofibromatose

Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.

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Juil122022
illustration endométriose

ComPaRe Endométriose : Étude en cours sur les thérapies alternatives

Endométriose, Études en cours

Au sein de ComPaRe-Endométriose, une étude est en cours sur le recours aux thérapies alternatives et complémentaires par les personnes atteintes d’endométriose et/ou adénomyose.

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Juil112022
maladie-renale-fatigue-hemodialyse

ComPaRe Maladies Rénales : évaluation de la fatigue chez les patients hémodialysés

Maladies rénales, Nouvelles études

L’équipe de recherche de la cohorte ComPaRe Maladies rénales évalue la fatigue chez les patients étant traités par hémodialyse.

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Juil62022
lombalgie-douleur

Gérer la douleur de la lombalgie chronique

Lombalgie chronique

Comment lutter contre la douleur lorsqu’on a une lombalgie chronique ? Les experts du projet Back-4P vous livrent quelques conseils.

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Juin92022
stigmatisation

Étude en cours : la stigmatisation des maladies de peau

Études en cours, Maladie de Verneuil, Vitiligo

ComPaRe mène une étude sur la stigmatisation des personnes vivant avec des maladies de peau, qui a déjà mobilisé 400 patients !

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Mai272022
vivre-lombalgie

Vivre avec une lombalgie chronique

Lombalgie chronique

Quels sont les gestes du quotidien pour soulager la lombalgie chronique ? Nous avons organisé un webinaire avec Back-4P pour y répondre.

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Mai172022
santé-parodontale-

Étude en cours : la santé parodontale

Actualités de la cohorte, Études en cours

Une équipe de chercheurs mène actuellement une étude sur la santé parodontale, elle a mobilisé 8 590 patients sur ComPaRe !

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Mai52022
publication neurofibromatose

Prendre en compte l’impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie

Neurofibromatose, Résultats

Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.

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Avr122022
webinaire_lombalgie

L’activité physique et les exercices dans la lombalgie chronique

Lombalgie chronique

C’est le sujet autour duquel ont échangé le Pr Christelle Nguyen, Florian Hué et Adrien Gautier lors d’un webinaire le 31 mars 2022.

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Avr82022
webinaire covid long

Combien de temps dure le Covid long ?

Covid long, Résultats

En utilisant les données de 978 patients de la cohorte ComPaRe Covid long, les chercheurs sont parvenus à suivre l’évolution, jour après jour, des symptômes de la maladie.

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Mar222022
etude-endometriose-repetabilite

ComPaRe Endométriose : qu’est-ce qu’une étude de répétabilité ?

Endométriose

Le questionnaire de répétabilité est utilisé dans le cadre d’une étude sur l’évolution des douleurs d’endométriose au cours du temps.

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Fév152022
JMIR

Comment améliorer le recrutement dans les essais cliniques ?

Actualités de la cohorte, Résultats

Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques.

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Fév42022
actualités des associations partenaires

Les actualités des associations partenaires n°2

Associations partenaires

Découvrez les actualités de APAISER, Sourire c’est agir !, EndoFrance, La Voix des Migraineux et l’AFPric.

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Fév42022
Logo JMIR

Comment améliorer le recrutement dans les essais cliniques ?

Résultats

Une étude de science citoyenne a évalué les préférences de 628 patients atteints de maladies chroniques quant à l’organisation des essais cliniques

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Jan272022
etude-endo-validation

ComPaRe Endométriose : l’étude Endo-Validation

Endométriose, Études en cours

Pour évaluer la qualité des données auto-rapportées dans ComPaRe Endométriose, la cohorte a lancé une étude intitulée Endo-Validation.

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Jan132022
illustration article scientifique

Soins à distance : adaptation du modèle actuel

Résultats

Une nouvelle étude ComPaRe a évalué comment les patients imaginaient améliorer leur prise en charge actuelle avec des innovations technologiques mises en place durant la pandémie de Covid-19.

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Déc132021
Back 4-P

L’intelligence artificielle au service de la lombalgie chronique

Lombalgie chronique

Votre participation aux questionnaires dans ComPaRe Lombalgie Chronique contribue à l’avancée du projet BACK-4P !

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Nov262021
utter us, le jeu

Utter us, un jeu qui sensibilise le grand public à la recherche clinique

Endométriose

Avec le soutien d’ENDOmind et de ComPaRe, des patients, chercheurs, médecins et développeurs de jeux vidéo ont développé “Utter Us”, un jeu vidéo sur le thème des maladies gynécologiques.

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Nov262021
illustration vitiligo

Un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo

Résultats, Vitiligo

ComPaRe Vitiligo : nouvelle étude publiée en octobre 2021 dans « The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology ».

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Sep132021
reconnaissance-endométriose-ald

ComPaRe Endométriose : une étude sur l’ALD

Endométriose, Études en cours

La cohorte ComPaRe Endométriose a étudié les éventuelles démarches réalisées par les participants en vue d’une reconnaissance ALD.

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Juin262021
vitiligo

Lien entre stress et vitiligo

Résultats, Vitiligo

Publication d’un article scientifique issu de la cohorte ComPaRe Vitiligo

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Juin112021
compare asthme

Nouvelle publication de ComPaRe Asthme

Asthme, Résultats

Journal of Asthma a publié les résultats d’une étude menée auprès des patients de ComPaRe et concernant les patients asthmatiques et la Covid.

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Avr262021
compare maladie de Verneuil

Premiers résultats de la cohorte ComPaRe Maladie de Verneuil

Maladie de Verneuil, Résultats

Les premiers résultats de la cohorte ComPaRe Maladie de Verneuil décrivent les données à l’inclusion dans la cohorte et les comparent avec les autres cohortes existantes.

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Avr262021
projets associations, la suite

Les projets des associations partenaires pour 2021 – la suite

Associations partenaires

Nouveaux projet de nos partenaires : magazine Poly Pratique, communauté d’entraide entre patients atteints de sclérose en plaques, 10 000 kilomètres à vélo « pour les mastocytoses », Formation en ligne sur la polyarthrite

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Avr262021
étude diabète

Etude auprès de 1010 patients diabétiques

Diabète, Résultats

Une étude scientifique, internationale (30 pays), impliquant 1010 patients diabétiques a évalué l’acceptabilité de la surveillance du diabète en utilisant des objets connectés.

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Avr262021
projet assos 1

Les projets des associations partenaires pour 2021

Associations partenaires

Découvrez 3 projets de nos associations partenaires : KRRRONIK, Le Tour de France Vitiligo 2021 et La Ribambelle en Corse

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Avr262021
covid long : résultats

Conséquences à long terme de la COVID-19

Covid long, Nouvelles études, Résultats

50 manifestations de formes longues du Covid long ont été identifiées grâce à l’analyse du vécu de 600 patients

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Avr262021
lancement covid long

Etude sur les symptômes du Covid long

Covid long, Nouvelles études

ComPaRe lance une grande étude sur les conséquences à long terme de la Covid-19

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Avr262021
patients ambassadeurs

Lancement du mouvement #ChallengeComPaRe

Actualités de la cohorte

Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe!

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Avr262021
etude compare

3002 patients identifient les priorités pour améliorer la prise en charge des malades chroniques en France

Résultats

Les patients avaient proposé 147 axes d’amélioration pour améliorer les consultations, l’organisation des hôpitaux et le système de santé en général.

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Août252020
illustration HTA

Webinaire Hypertension artérielle

Hypertension artérielle

Le Professeur Jacques Blacher et le docteur Hélène Lelong répondent aux questions des comparnautes à propos de l’hypertension artérielle. Le Professeur Jacques Blacher est cardiologue à l’hôpital Hôtel-Dieu (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). Le docteur Hélène Lelong est médecin généraliste.

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Août112020

Participez au Webinaire ComPaRe, jeudi 3 septembre !

Actualités de la cohorte

L’équipe ComPaRe vous invite à participer à un Webinaire le jeudi 3 septembre 2020 à 12h00. Les membres de l’équipe seront en direct sur la page Facebook https://www.facebook.com/PatientsCompare. Ce Facebook Live sera l’occasion de parler de ComPaRe, ses avancées et de répondre à toutes vos questions ! Vous pourrez poser vos questions en écrivant des commentaires…

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Août112020

La Medical Game Jam en vidéo

Actualités de la cohorte

En novembre 2019, ComPaRe avait organisé sa première Médical Gam Jam, en partenariat avec Grenoble Ecole de Management. Cet événement avait réuni 76 participants : patients, médecins, chercheurs, développeurs de jeux vidéo, game artistes et game designers. Réunis en 6 équipes, ils avaient travaillé pendant 48h non stop pour réaliser 6 prototypes de jeux visant à informer et…

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Août102020

Perception du risque d’infection sévère par COVID-19

Résultats

Une étude menée début avril, au début du confinement, dans ComPaRe (la Communauté de Patients pour la Recherche, www.compare.aphp.fr) a évalué la perception du risque d’une infection sévère par le COVID-19

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Août102020

Spondyl(O)action élue au comité général de ComPaRe

Actualités de la cohorte, Associations partenaires

À ce jour, plus de 40 associations de patients sont partenaires de ComPaRe. Cette collaboration permet au projet de grandir et d’être au plus proche des attentes des patients. Pour aller plus loin dans cette implication des associations, des élections ont été organisées pour nommer une association au sein du Comité général de ComPaRe. Ce comité a pour missions…

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Juil272020

Traitements de la dépression : une étude pour mieux identifier les attentes des malades et de leurs proches

Résultats

Un grand nombre d’essais cliniques évalue l’efficacité des traitements de la dépression (troubles dépressifs et dépression bipolaire). Une équipe de l’Hôtel-Dieu, AP-HP / Université de Paris / Inserm, coordonnée par la Dr Astrid Chevance …

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Juil222020

Lancement du mouvement #ChallengeComPaRe

Actualités de la cohorte

Les patients ambassadeurs de ComPaRe lancent le mouvement #ChallengeComPaRe. Une idée simple et un geste facile qui consiste à coller des affiches, une aide précieuse pour faire connaitre ComPaRe! « 1ères affiches déposées : pharmacie, médecins et cabinet de radio,  vu le nombre de soignants que je vois ces temps mon imprimante va lâcher lol #ChallengeComPaRe«  Carole  …

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Juil222020

Le Webinaire ComPaRe Endométriose du mercredi 15 juillet 2020 !

Endométriose

Les patientes et chercheuses de la cohorte ComPaRe Endométriose vous invitaient à un Webinaire en direct sur la page Facebook de ComPaRe le mercredi 15 juin 2020.

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Juin172020
maladie-renale-webinaire

Le Webinaire ComPaRe Maladies Rénales du mardi 30 juin 2020 !

Actualités de la cohorte, Maladies rénales

Les patients et les chercheurs de ComPaRe Maladies Rénales vous invitaient à un « webinar », consacré à la participation des patients à la recherche médicale, ce mardi 30 juin 2020.

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Juin102020

Le modèle coopératif de ComPaRe

Résultats

Il s’agit d’une nouvelle publication scientifique pour ComPaRe, la quatrième. Le Journal of Clinical Epidemiology a publié un article signé par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, tous deux investigateurs de ComPaRe portant sur le modèle coopératif et original de la Communauté de Patients pour la Recherche. Avant d’exposer le modèle coopératif…

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Avr162020

La Ligne C renseigne les patients chroniques sur la COVID-19

Actualités de la cohorte

Vous avez besoin d’écoute et d’échanges de vive voix pendant ce confinement ? La ligne C est justement destinée à l’écoute et l’information des patients chroniques …

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Mar232020

Coronavirus : ComPaRe lance une étude sur les risques d’infection chez les patients chroniques

Nouvelles études

La France fait face à une grave épidémie de Coronavirus Covid-19. Cette maladie menace de saturer le système de santé …

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Fév292020
maladies rares

Maladies rares : ComPaRe appelle les patients à la participation en vue d’accélérer la recherche sur les pathologies rares

Actualités de la cohorte, Marfan, Neurofibromatose, Vascularites

l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.

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Fév262020

Le rapport RAND sur la science citoyenne cite ComPaRe comme exemple d’innovation

Actualités de la cohorte

RAND Europe est une organisation de recherche à but non lucratif qui contribue à améliorer les politiques et les prises de décision par la recherche et l’analyse …

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Fév132020

Coronavirus : recommandations médicales à l’adresse des patients chroniques

Actualités de la cohorte

Dans l’immense majorité des cas, le coronavirus Covid19 est sans danger. Cependant, le virus peut avoir des conséquences graves pour les personnes agées ou les personnes affectées par une ou des maladies chroniques.

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Jan272020

Mobilisation : le Pr Philippe Ravaud présente ComPaRe !

Actualités de la cohorte

Mobilisation ! Retrouvez ici l’entretien du Pr Philippe Ravaud, médecin-épidémiologiste à l’Hôtel-Dieu (AP-HP) et fondateur de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.

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Jan22020

Nos Meilleurs Voeux pour 2020 !

Actualités de la cohorte

Au nom de toute l’équipe ComPaRe, je vous souhaite une très belle et heureuse année 2020. À l’occasion de ce nouvel an, je tenais à vous remercier pour votre soutien et votre engagement en faveur de la recherche médicale publique à laquelle se dédie ComPaRe. Votre participation à ComPaRe est très précieuse et elle porte…

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Déc202019
Cohorte ComPaRe Neurofibromatoses

Neurofibromatose : faites avancer la recherche médicale sur votre maladie !

Neurofibromatose, Nouvelles études

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !

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Déc162019

3ème Journée des associations de patients partenaires de ComPaRe

Associations partenaires

Le 3 décembre dernier, ComPaRe a organisé sa 3ème Journée des Associations de Patients, journée qui rassemble 2 fois par an les associations partenaires de la Communauté de Patients pour la Recherche.

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Déc92019

3 premiers Café Santé ComPaRe à Strasbourg : dépression, asthme et endométriose

Actualités de la cohorte

Ce mercredi 27 et ce jeudi 28 novembre 2019, ce sont tenus à Strasbourg les 3 premiers Cafés Santé de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.

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Nov292019

Le CESE rend un avis sur les maladies chroniques et cite ComPaRe

Actualités de la cohorte

Au cours de cette année 2019, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a rendu un avis concernant les maladies chroniques.

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Nov272019

Partenariat ComPaRe – We Are Patients : ensemble pour faire avancer la recherche médicale

Actualités de la cohorte

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP et le média francophone We Are Patients annoncent la formation d’un partenariat visant à encourager et valoriser la participation des patients à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les cancers.

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Nov192019

Succès de la première Medical Game Jam

Actualités de la cohorte

La première édition de la Medical Game Jam organisée par ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’APHP et Grenoble École de Management du 15 au 17 novembre 2019 à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière a été rencontré un vif succès.

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Oct242019
AP-HP ComPaRe Fardeau du Traitement dans la presse

Les retours de la presse sur l’étude ComPaRe Fardeau du traitement

Presse

L’étude ComPaRe sur le fardeau du traitement est actuellement beaucoup reprise par les médias avec des articles du Parisien, du Figaro, du site AlloDocteurs de France Télévision, du Quotidien du Médecin ou encore du journal Libération (voir ci-dessous).

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Oct152019

Étude ComPaRe : près de 40 % des patients chroniques estiment inacceptable le fardeau de leur traitement

Résultats

Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr) a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients. Plus de 2 400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu via la plateforme ComPaRe…

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Sep302019

Bravo aux 30 000 participants de ComPaRe, et ensemble, relevons le défi des 50 000 en 2020 !

Actualités de la cohorte

ComPaRe vient de dépasser le nombre de 30 000 patients volontaires. Un grand merci et bravo 👏 à toutes et tous qui contribuez à la recherche médicale. Pour atteindre un objectif de 50 000 patients volontaires en 2020, nous nous lançons un défi collectif ! Nous sommes en effet les meilleurs ambassadeurs de notre projet. Et nous connaissons tous autour…

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Sep302019

Medical Game Jam : mettons la recherche médicale en jeu !

Actualités de la cohorte

La toute première « Medical Game Jam » aura lieu du 15 au 17 novembre 2019 au sein de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière AP-HP. Organisée par ComPaRe et Grenoble Ecole de Management, elle est destinée aux patients, aux étudiants et aux professionnels du monde du jeu vidéo, de la médiation scientifique et de l’innovation. L’objectif : créer des jeux en…

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Août302019
témoignages maladie de verneuil

Témoignages Maladie de Verneuil

Maladie de Verneuil

La maladie de Verneuil, également appelée hidradénite suppurée ou hidrosadénite suppurée, est une maladie de peau chronique responsable de la survenue d’abcès douloureux et de cicatrices, le plus souvent au niveau de la peau des plis (aisselles, sous les seins, aine, fesses). Marie-France Bru, présidente et fondatrice de l’A.F.R.H. (Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite) et Camille…

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Août302019
partenariat france vascularites

Nouveau partenariat : France Vascularites

Associations partenaires, Vascularites

Nous sommes heureux de vous présenter notre nouvelle association partenaire : France Vascularites.

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Août122019
seminaire diabète

Webinaire ComPaRe Diabète

Diabète

Le Professeur Emmanuel Cosson répond aux questions des patients de ComPaRe à propos du diabète. Le Pr. Cosson est diabétologue à l’hôpital Jean Verdier à Bondy (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe

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Juil302019

Les patients participent activement à ComPaRe !

Actualités de la cohorte

Régulièrement, des réunions entre patients et chercheurs sont organisées au sein de la communauté ComPaRe. Les patients sont sollicités dans toutes les étapes du projet : nouvelles études mise en place au sein de ComPaRe, analyses des données, séances de discussion et de réflexion entre patients et chercheurs… Durant les mois de juin et juillet…

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Juin152019

Etude ComPaRe sur les objets connectés et l’intelligence artificielle : 3 patients sur 4 refusent l’automatisation complète de certains soins

Actualités de la cohorte, Résultats

Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr), a permis d’évaluer la perception des patients de l’usage d’interventions médicales basées sur les objets connectés et l’intelligence artificielle. Près de 1 200 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu en ligne aux questions des…

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Mai242019
compare_webinaire_insuffisance_renale

Webinaire Insuffisance rénale

Maladies rénales

Le Professeur Corinne Isnard Bagnis répond aux questions des comparnautes à propos de l’insuffisance rénale. Corinne Isnard Bagnis est néphrologue et exerce à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).Retrouvez tous nos séminaires sur notre chaîne Youtube : https://www.youtube.com/PatientsComPaRe

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Mai182019

Hypertension : avec ComPaRe, l’AP-HP invite les patients à contribuer à la recherche

Actualités de la cohorte, Hypertension artérielle

À l’occasion de la journée mondiale contre l’hypertension artérielle le 17 mai 2019, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur l’hypertension artérielle, la cohorte « ComPaRe Hypertension artérielle », et appelle l’ensemble des patients suivis pour cette pathologie à y participer. Piloté par le Pr Jacques Blacher, du service…

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Avr242019

Étude ComPaRe – Baguette magique : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration

Actualités de la cohorte, Résultats

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).

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Mar182019

Niveau de vie : plus de la moitié des participants de ComPaRe sont un peu juste ou à l’équilibre

Actualités de la cohorte, Résultats

Dans ComPaRe, nous vous interrogeons sur votre niveau de vie. Ce questionnaire est très important pour comprendre comment les patients vivent avec leur(s) maladie(s). En effet, certains patients peuvent faire de nombreux sacrifices sur le plan professionnel et financier pour se soigner. Aujourd’hui, nous vous présentons quelques chiffres de nos bases de données sur ce…

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Mar132019
participation-maladies-renales

Maladies rénales : la participation des patients au service de la recherche

Actualités de la cohorte, Maladies rénales

À l’occasion de la journée mondiale du rein 2019, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance un grand projet de recherche sur les maladies rénales (…)

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Fév282019

Maladies rares : ComPaRe un accélérateur de la recherche

Actualités de la cohorte

Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner (…)

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Sylvie, La Fibro-Magicienne

Témoignages
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Jan252019
Mal de dos : Interview du Pr Rannou par Marc-Olivier Fogiel sur RTL

Mal de dos : Interview du Pr Rannou par Marc-Olivier Fogiel sur RTL

Actualités de la cohorte, Lombalgie chronique, Presse

Réécoutez le Pr François Rannou, président du conseil scientifique de ComPaRe Lombalgie Chronique, était l’invité de Marc-Olivier Fogiel sur RTL, le 25 février 2019. L’objectif est de recruter 5000 personnes souffrant de Lombalgie chronique pour faire avancer la recherche ! Vous aussi vous avez mal au dos et vous êtes suivi pour une lombalgie ?…

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Jan152019

45% des patients ne peuvent pas réaliser les activités importantes à leurs yeux

Actualités de la cohorte, Résultats

Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.

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Déc122018

Merci à vous et maintenant rassemblons 25 000 patients !

Actualités de la cohorte

C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.

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Déc102018

Un succès fulgurant pour ComPaRe Endométriose !

Endométriose, Presse

C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour…

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Nov222018

ComPaRe dans Le Parisien : l’interview de Mathilde, suivie pour Diabète et Endométriose

Presse

Mathilde a 32 ans et est architecte, installée dans la région parisienne. C’est à l’âge de 23 ans qu’elle se découvre diabétique et plus récemment en 2015 atteinte d’une endométriose. Mathilde explique en vidéo et dans un article du Parisien pourquoi elle participe à la Communauté ComPaRe (cf. article ci-dessous). « On ne choisit pas d’être…

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« Quand la recherche veut redonner la parole au patient », la Communauté ComPaRe vue par Le Figaro

Presse

Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l’implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale ! Le…

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