L’hypoparathyroïdie est une maladie rare due à une sécrétion d’hormone parathyroïdienne insuffisante pour maintenir une concentration normale de calcium dans le sang.
ComPaRe Hypoparathyroïdie va s’intéresser aux parcours, aux expériences et à la qualité de vie des patients touchés par cette maladie.
Coordonnée par le Dr. Jean-Philippe Bertocchio, néphrologue, à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP), cette nouvelle cohorte va permettre d’étudier :
- les causes ;
- les symptômes et/ou les complications ;
- la prise en charge des patients.
Les patients de ComPaRe Hypoparathyroïdie pourront compter sur le soutien de notre association partenaire, Hypoparathyroïdisme France qui est impliqué dans la conduite de cette nouvelle cohorte.
Le projet est financé par la filière OSCAR (le réseau national des acteurs des maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage).
Vous souffrez d’hypoparathyroïdie chronique ou d’une autre maladie avec un calcium bas dans le sang ?
Rejoignez ComPaRe et contribuez à accélérer la recherche !
Rejoindre ComPaRe c’est rejoindre une e-cohorte de 50 000 patients souffrant de maladies chroniques, mais aussi accéder à une plateforme de recherche collaborative qui rassemble plus de 150 chercheurs partout en France. ComPaRe, c’est avant tout une communauté de patients engagés et impliqués dans toutes les étapes de la recherche.
Sur ComPaRe, les patients s’inscrivent, s’incluent et participent à l’étude depuis leur domicile avec leur smartphone ou leur ordinateur. Cette approche facilite la participation des patients, en particulier ceux habitant loin des centres de recherche.
Après la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Syndrome de Marfan et ComPaRe Vascularites, la plateforme ComPaRe démontre de nouveau sa capacité à accélérer la recherche sur les maladies rares.
Pour nous rejoindre, inscrivez-vous ici : https://compare.aphp.fr/je-participe/
