La cohorte ComPaRe Marfan a connu une année 2025 productive.
Déjà plus de 300 patients participent à la cohorte et nous souhaitons les remercier.
Grace à eux, nous avons pu étudier le symptôme le plus gênant, après les douleurs, pour les patients atteints du syndrome de Marfan : la fatigue. Les conclusions de cette étude, qui a été publiée dans Orphanet Journal, sont que la fatigue est fréquente et qu’elle est principalement associée aux douleurs chroniques. Une meilleure prise en charge des douleurs devrait donc permettre d’améliorer la fatigue.
Un deuxième travail s’intéressant au retentissement socio-professionnel du syndrome de Marfan a été réalisé et est soumis pour publication : il en ressort que le fait d’avoir été opéré pour une dissection aortique est associé au fait de ne pas travailler et à une plus grande précarité, contrairement à la chirurgie préventive de l’aorte ascendante. De même, la chirurgie pour scoliose est associée au fait de ne pas travailler et à un degré de précarité plus important.
Le comité scientifique a décidé de s’intéresser pour l’année à venir au retentissement du syndrome de Marfan sur la vie amoureuse, la vie de famille et le désir d’enfants.
Nous faisons le vœux pour 2026, que le nombre de patients participant à la recherche sur le syndrome de Marfan dans ComPaRe continuera à augmenter.
Olivier Milleron pour le comité scientifique de la Cohorte ComPaRe Marfan.
