Le 18 octobre 2022, ComPaRe a convié l’ensemble de ses associations partenaires pour une journée d’échanges à l’hôpital Hôtel-Dieu.
La journée s’est organisée autour de deux temps forts.
La matinée était consacrée aux discussions sur ComPaRe, et notamment son évolution.
Ce fut l’occasion de faire un état des lieux de la cohorte ComPaRe Générale, mais aussi des cohortes spécifiques (Endométriose, Covid long, Lombalgie chronique …) et enfin de dévoiler les futures cohortes.
Lors de cette première partie de journée, une présentation de la nouvelle configuration du site internet de ComPaRe, notamment des nouvelles pages « Recherche par maladies » et de deux nouvelles pages qui seront en ligne d’ici la fin de l’année. La première vous permettra de consulter les chiffres clés de ComPaRe (nombre d’inclusions, répartition géographique, moyenne d’âge…). La seconde recensera l’ensemble des projets conduits sur ComPaRe.
Enfin, le programme « patient ambassadeur » a été exposé aux associations partenaires de ComPaRe. Pour en savoir plus sur ce programme, contactez-nous.
Pour voir l’ensemble des sujets abordés, cliquez ici.
À l’issue d’un déjeuner en extérieur, sur les coursives de l’hôpital, un projet en collaboration avec les participants ayant fait le déplacement et l’équipe ComPaRe a vu le jour. Nous espérons pouvoir bientôt pouvoir vous montrer le résultat.
Cette journée a permis de générer un grand nombre d’échanges très constructifs qui, nous en sommes convaincus, permettrons de développer ComPaRe et d’accélérer la recherche sur les maladies chroniques.
ComPaRe remercie l’ensemble de ses associations partenaires pour leur implication et leur engagement au quotidien. Nous tenons également à remercier particulièrement tous les représentants des associations[1] qui ont répondu présent physiquement ou à distance lors de ce rendez-vous.
[1] Claire Buchet-Virlogeux (Algodystrophie France), Pierre Boulanger (AMIS), Danielle Vacher (ANDAR), Mado Gilanton (APAISER), Clarisse Pean (Assomast), Lucia Santos (Après J20), Caroline Autheman (Asthme & Allergies), Steven Macari (AVEC France), Christelle Narazin (Endo action), Elise Rouvrais (Esp’OPK), Bénédicte Charles (France Psoriasis), Christelle Nidercorn (Hypoparathyroïdisme France), Laurence Morin (Marfans), Marion Diprima (Solidarité Verneuil), Hélène Raynal (Solidarité Verneuil), Imane Soffeu Feuhouo (Solidarité Verneuil), Martine Carré (Association Française du Vitiligo), Jan-Mars Charrel (France Rein), Béatrice M’Bark (Info Rein Santé), Michelle Leprix (Karukéra endométriose), Lindsay Randal (Karukéra endométriose), Anne-Lise Ollivier (ACS)
