Vos données

Les données personnelles vous concernant sont traitées dans le respect de vos droits et du strict principe de confidentialité, conformément à la règlementation nationale et communautaire en vigueur relative à la protection des données personnelles. Les traitements réalisés sur les données vous concernant répondent à l’exécution d’une mission d’intérêt public.

Données collectées à l’occasion de la consultation du portail public

Nous sommes amenés à vous demander un certain nombre de données pour organiser au mieux nos échanges avec vous : votre prénom, nom, adresse e-mail. Ces données sont indispensables au traitement de votre demande.

Sur les pages où des données à caractère personnel sont demandées, vous serez informé(e) du caractère obligatoire de leur transmission, dans le respect de la réglementation sur la protection des données personnelles des personnes.

Quels types de données à caractère personnel vous concernant la plateforme ComPaRe collecte-t-elle ?

Deux types de données à caractère personnel sont collectés au sein de la plateforme :

  • Données directement identifiantes et administratives (adresse mail, date de naissance, etc.)
  • Données à caractère personnel, comprenant des données sensibles (maladies ou événements associés, habitudes de vie et comportements, échelles de qualité de vie, etc.)

A noter qu’il ne s’agit que de données rapportées directement par les participants inscrits à la plateforme.

Pour quelles raisons et dans quel but la plateforme ComPaRe collecte-t-elle vos données à caractère personnel ?

ComPaRe est mis en œuvre afin de permettre la réutilisation des données qu’il contient dans le cadre de recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé, exclusivement par des équipes de recherche du secteur public.

Le comité scientifique de ComPaRe rend, de manière systématique, un avis préalable et motivé sur les propositions de projets réutilisant des données de l’entrepôt. Les modalités de fonctionnement de ce comité sont définies dans le protocole de ComPaRe et sont rappelées dans les règles d’utilisation de ComPaRe par les chercheurs.

Seules certaines personnes de l’équipe ComPaRe peuvent être habilitées à accéder aux données directement identifiantes. Elles les utilisent uniquement pour :

  • Recontacter les participants pour leur proposer de participer à des études menées dans ComPaRe
  • Vérifier / corriger des erreurs de saisie ou des données manquantes (avec l’accord des participants)
  • Informer les participants des résultats des projets de recherche

L’usage secondaire des données de vie réelle à des fins de promotion commerciale ou de calcul assurantiel constitue une finalité formellement interdite.

Vos droits

Conformément à la loi Informatique et libertés, et selon le Règlement général relatif à la protection des données (RGPD), vous disposez des droits relatifs aux traitements de vos données effectués dans le cadre de ComPaRe, à savoir :

Des informations des traitements sur les données vous concernant

  • Lors de votre inscription à ComPaRe, un formulaire de consentement et d’information vous est remis : vous pouvez le retrouver dans l’espace Confidentialité et sécurité des données.
  • Au fur et à mesure, vous pouvez accéder à toute l’information concernant l’utilisation des données vous concernant :
    • La liste des projets en cours. Cette liste est régulièrement mise à jour. En cliquant sur le titre d’un projet, vous accéderez à des informations sur le responsable scientifique, la recherche engagée et les données utilisées
    • La rubrique « Actualités »
    • La Newsletter, à laquelle vous pouvez vous abonner pour des informations plus régulières.

Exercer vos droits concernant vos données auprès de l’équipe ComPaRe

Pour vérifier et/ou faire rectifier les données vous concernant collectées spécifiquement dans le cadre de la cohorte ComPaRe

Ce droit s’applique aux données collectées spécifiquement dans le cadre de la cohorte ComPaRe. Dans certains cas, il vous sera demandé de justifier votre identité.

En cas de demande de vérification : une copie des données demandées sera adressée à votre adresse mail personnelle ou à l’adresse de tout médecin que vous désignerez.

En cas de demande de rectification : une confirmation de la modification effectuée vous sera envoyée.

Pour vous opposer à l’utilisation des données vous concernant (ou en demander la limitation)

Pour pouvoir utiliser les données de ComPaRe, les projets déposés par les équipes de recherche publiques doivent avoir été acceptés par les différents comités de ComPaRe. De plus, les démarches légales et réglementaires liées au projet doivent être finalisées.

Tous les projets autorisés en cours de réalisation ou finalisés sont listés sur le page Projets en cours et terminés.

Vous pouvez vous opposer à ce que vos données soient utilisées dans le cadre de n’importe lequel de ces projets/des projets en cours de réalisation, sans avoir à fournir de justification. Vos données ne seront alors pas fournies à l’équipe responsable du projet concerné.

Dans le cas spécifique des projets impliquant un recueil complémentaire de données par questionnaire ou autre moyen, vous serez sollicité(e) personnellement par l’équipe ComPaRe et l’équipe de recherche en charge du projet. Votre participation à de tels projets repose sur le volontariat, vous pouvez donc accepter ou non d’y participer.

Dans tous les cas, votre décision quant à l’utilisation de vos données dans le cadre des projets adossés à ComPaRe, n’interfère pas avec votre participation à ComPaRe.

Pour définir des directives relatives au sort de vos données personnelles en cas de décès

En cas de décès, votre compte sera désactivé.

Vos données personnelles pourront continuer à faire l’objet d’un traitement à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation dans le domaine de la santé, sauf si vous avez exprimé votre refus par écrit.

Retirer votre consentement à participer à la cohorte (et le cas échéant, demander l’effacement des données vous concernant des bases de données de ComPaRe).

Vous pouvez demander à quitter la cohorte ComPaRe à tout moment et sans avoir à fournir de justification. Toutes les mentions d’information précisent notamment les modalités d’exercice de vos droits (via le formulaire en ligne sur l’espace ComPaRe).

Pour mettre un terme à votre participation, vous pouvez contacter l’équipe projet (via votre espace sécurisé).

Trois modalités d’arrêt de la participation sont prévues :

  • Désactivation du compte (avec conservation de toutes vos données, y compris identifiantes)
  • Anonymisation des données (suppression uniquement des données identifiantes)
  • Suppression complète de l’ensemble de vos données de l’entrepôt

Si vous avez demandé une désactivation de votre compte, vous pouvez demander ultérieurement l’anonymisation de celui-ci, ou la suppression de l’ensemble de vos données. (si vous demandez que vos données soient rendues anonymes, vous ne pourrez plus ensuite demander la suppression de celles-ci).

A la suite de votre demande, nous vous adresserons une confirmation de votre désinscription, et le cas échéant, de la suppression des données vous concernant des bases de données de ComPaRe.

Exercer vos droits concernant vos données auprès du (DPO) de l’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP)

Si vous êtes d’avis que le traitement de vos données à caractère personnel par nos soins n’est pas en conformité avec la présente déclaration de confidentialité ou avec les dispositions applicables en matière de confidentialité, vous pouvez introduire une réclamation auprès de notre délégué à la protection des données. Le délégué à la protection des données vérifiera alors la question et vous informera du résultat de la vérification. Vous avez en outre un droit de réclamation auprès d’une autorité de contrôle.

Vous pouvez contacter notre Délégué à la protection des données à l’adresse : dpo@aphp.fr

Vous pouvez également faire cette demande par courrier à l’adresse suivante :

Déléguée à la Protection des Données

Assistance Publique – Hôpitaux de Paris

55 Bd Diderot CS 22305

75610 Paris CEDEX 12

Exercer vos droits concernant vos données auprès de la CNIL

En savoir plus

En cas de litige non résolu avec notre DPO, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), qui est l’autorité administrative indépendante chargée de veiller au respect de la réglementation sur la protection des données personnelles en France (www.cnil.fr).