L’asthme est une maladie respiratoire chronique très fréquente (4 millions de français), qui peut débuter à tout âge, mais plus volontiers chez des sujets jeunes.
Son mécanisme est une inflammation chronique des bronches, souvent (mais pas systématiquement) d’origine allergique. Le rôle de l’allergie est d’autant plus fréquent que le sujet est jeune. L’inflammation induit des épisodes transitoires d’obstruction des bronches, réversible spontanément ou sous l’effet des traitements.
L’asthme se manifeste typiquement par des accès plus ou moins longs de gênes respiratoires (toux, essoufflement, respiration sifflante, oppression thoracique). Des formes moins typiques (toux chronique, essoufflement d’effort…) sont possibles. L’asthme peut avoir un retentissement important sur la vie quotidienne. Les formes sévères affectent une minorité de patients mais ont sur eux un impact majeur.
Lorsqu’il est d’origine allergique, l’asthme peut être associé à d’autres manifestations comme la rhinite, la conjonctivite ou l’eczéma. Dans tous les cas, l’environnement joue un rôle très important dans le déclenchement des symptômes et l’évolution de la maladie.
Les principaux traitements de l’asthme sont administrés par voie inhalée au moyen de dispositifs prêts à l’emploi (en spray ou en poudre, principalement), dont la manipulation doit être maîtrisée pour qu’ils soient pleinement efficaces. Chez les patients nécessitant un traitement quotidien (traitement dit « de fond »), la régularité du traitement est également cruciale pour en assurer l’efficacité. Autrement dit, la participation des patients est essentielle.
Malgré de très grands progrès des connaissances et des traitements disponibles au cours des dernières décades, une proportion importante des patients souffre de symptômes persistants (le « contrôle » de la maladie est insuffisant). Il faut donc encore améliorer la prise en charge, ce qui impose de mieux comprendre les raisons de ce « non-contrôle ».
La communauté de patients ComPaRe offre la possibilité de recueillir des données en direct auprès d’asthmatiques, en dehors du contexte médicalisé d’une consultation.
Ces données en « vraie vie » vont permettre d’étudier de multiples questions d’importance majeure pour les malades, pour lesquelles nos connaissances souffrent encore de lacunes. Ces questions ont trait aux facteurs de risque auxquels ils sont exposés, au fardeau que leur impose la maladie dans leur vie quotidienne, à leur utilisation des traitements et à la perception qu’ils ont de leurs effets, à la façon dont ils gèrent la maladie et son retentissement. Les analyses permettront également de mieux comprendre les facteurs responsables des symptômes, les déterminants de la qualité de vie, de l’activité, de l’utilisation et des effets des traitements.
Tous ces éléments conduiront certainement à des améliorations très significatives de la prise en charge, et donc de l’état de santé des patients.
Journal of Asthma a publié les résultats d’une étude menée auprès des patients de ComPaRe et concernant les patients asthmatiques et la Covid.
