« En rejoignant ComPaRe, je deviens actrice de ma maladie, j’ai la sensation de participer à quelque chose de plus grand. »
« Je suis professeur des écoles depuis 15 ans et également maître formateur à mi-temps depuis un an. Déjà maman d’un garçon de 7 ans, je suis enceinte de jumeaux.
En 2018, j’ai commencé à ressentir les premiers symptômes de ma maladie. Après une ponction lombaire, le diagnostic tombe en 2019, j’ai une sclérose en plaques (SEP). Le diagnostic a été relativement simple à poser puisque mes plaques se situent au niveau du cerveau et de la moelle épinière. J’ai d’abord pris de l’Avonex comme traitement de 2019 jusqu’en 2021. En décembre 2021, mon neurologue s’est inquiété de mon état de fatigue et a préféré changer de traitement en me prescrivant désormais du Copaxone. L’objectif était de conserver un traitement avec lequel je pourrais tout de même tomber enceinte, mais également allaiter. En janvier 2022, j’ai eu le bonheur d’apprendre que j’étais à nouveau enceinte, de jumeaux cette fois. Mon neurologue n’exerçant plus, je suis suivie par un nouveau spécialiste que j’ai pu consulter dès le début de ma grossesse. Avec l’avis du comité médical, nous avons pris la décision de poursuivre mon traitement au Copaxone tout au long de la grossesse.
Être maman et avoir la SEP
Avec mon fils, nous n’avons aucun problème à communiquer sur ma maladie. Il m’a vu tomber malade, c’est pourquoi j’ai décidé de lui en parler. De toute façon, les enfants le sentent lorsque quelque chose ne va pas. Sans entrer trop dans le détail, il est surtout au courant des traitements que je dois prendre et il sait quand il doit me laisser me reposer. Aujourd’hui, la SEP a été intégrée à notre vie de famille. Au quotidien, ma maladie n’a pas changé grand-chose. Bien sûr, je suis davantage fatiguée, donc je fais un peu moins d’activités qu’avant, j’adapte mes efforts. Depuis que je suis enceinte, je dirais que mon état de santé s’est stabilisé.
Devenir acteur de sa maladie
J’ai rejoint ComPaRe récemment après avoir reçu un courriel. Ce qui m’a poussé à m’inscrire, c’est la possibilité d’apporter ma pierre à l’édifice. Je pense partager le même souhait que tous les patients ComPaRe, trouver un traitement pour ma maladie. En étant plus nombreux à participer aux recherches, cela permettra d’accélérer les choses. En rejoignant ComPaRe, je deviens actrice de ma maladie, j’ai la sensation de participer à quelque chose de plus grand. Cela me permet de développer une forme d’acception via à vis de ma SEP.
Je crois beaucoup en la recherche, elle permettra notamment de pallier les problèmes que l’on peut rencontrer sur internet. En effet, sur internet, on trouve toutes sortes de témoignages de particuliers, notamment sur les forums, mais on voit peu d’articles scientifiques. On surnomme la SEP ; la maladie aux 100 visages, car aucun parcours patient ne se ressemble. Au-delà de trouver un traitement, j’aimerais que la recherche nous permette d’y voir plus clair sur l’évolution de la SEP.
Si j’ai accepté de témoigner, c’est par empathie et par solidarité envers les femmes qui souffrent de cette maladie et qui désirent tomber enceintes ou qui sont sur le point de devenir maman. J’espère que mon témoignage pourra leur être utile. »