« J’ai choisi de rejoindre ComPaRe afin d’être une petite goutte d’eau dans l’océan des données qui permettrait de légitimer notre parole de patient, de faire avancer au moins d’un cheveu une recherche de solution, en exposant nos vécus et nos difficultés, nos progressions voire nos guérisons.. »
Présentation
Bonjour, j’ai 38 ans, deux enfants de 14 ans et bientôt 12 ans. Je ne travaille plus actuellement à cause de mes maladies et je fais partie des nombreux « Covid long » même si je souffre également (et en fait, plus!) d’une algie vasculaire de la face chronique sévère et réfractaire et d’une migraine aux mêmes défauts.
Comment avez-vous connu ComPaRe ?
Je connaissais Compare depuis son lancement car j’étais journaliste. J’ai rejoint la cohorte Covid long suite à un échange entre malades, où nous évoquions à l’époque, le manque de reconnaissance de nos symptômes et de notre maladie, ainsi que le manque d’information des soignants. Ce qui n’a que peu évolué finalement.
Pourquoi avez-vous décidé de rejoindre la plateforme ?
J’ai choisi de rejoindre Compare afin d’être une petite goutte d’eau dans l’océan des données qui permettrait de légitimer notre parole de patient, de faire avancer au moins d’un cheveu une recherche de solution, en exposant nos vécus et nos difficultés, nos progressions voire nos guérisons.
Comment vivez-vous votre engagement dans la recherche ?
Je me sens concernée, évidemment parce que je suis malade, mais aussi parce que je vois combien il est difficile de se faire entendre des soignants. Même quand on parle clairement, notre parole n’a pas forcément la valeur qu’elle devrait avoir. Si on est nombreux, si on est relayés par des données récoltées correctement, on est plus forts. Et nos soignants en sortent plus informés et donc plus forts eux aussi.
Je communique sur mes maladies neurologiques sur TikTok. Je crois – déformation professionnelle oblige – au pouvoir de la visibilisation des maladies par les concernés, pour informer au mieux.