« En rejoignant ComPaRe en janvier 2021, mon objectif était clair, j’avais envie de partager mon expérience. »

Cécile, 48 ans, a contracté la Covid-19 en juin 2021. Depuis, sa vie n’est plus la même. Elle a tenu à nous partager son expérience.

« En juin 2021, j’ai contracté la Covid-19. Résultat : une semaine d’hospitalisation et 40% de mes poumons touchés. Je suis restée sous oxygène jusqu’à la fin du mois d’août 2021.

Début octobre 2021, j’ai repris le travail, en mi-temps thérapeutique. Mais cette reprise ne s’est pas aussi bien passée que ce que j’avais prévu. Fatigue, pertes de voix, vertiges, oppressions thoraciques, problèmes d’attention, confusion dans les mots … sont venus perturber mes rendez-vous clients et c’est tout mon quotidien qui a été chamboulé.

Pour essayer de vivre le plus normalement possible, je suis désormais obligée de ménager mes efforts. Que ce soit pour aller faire des courses ou une promenade, cela ne s’improvise plus.

Mes nuits ont également été impactées par ce Covid long. Réveils, acouphènes, maux de tête… Heureusement, ces symptômes commencent à s’estomper.

Étant de nature sportive, j’ai tout de même pu conserver une certaine activité physique : marche, vélo, natation, yoga… Le tout c’est de pouvoir doser mes dépenses énergétiques au cours de la journée. Je suis maintenant capable de reconnaître les signes annonciateurs d’une crise. Mais j’aimerai savoir jusqu’où je peux aller dans l’effort, à partir de quel moment cela devient réellement dangereux pour ma santé ?

Ayant un médecin généraliste un peu désemparé face à ma situation, j’ai établi mon parcours médical de façon autonome. Dans l’espoir de résoudre mes problèmes de perte de voix (que je ne pensais pas liés au Covid long), je suis allée consulter un ORL. Deux fois par semaine, j’ai des rendez-vous avec un kinésithérapeute. Cela a tendance à me fatiguer davantage. J’ai aussi fait un bilan cardiaque qui n’a rien signalé d’anormal. 

Pour trouver des réponses à mes interrogations, j’ai fini par me rendre dans un centre de réadaptation en novembre 2021. Après mon premier rendez-vous, un pneumologue m’a enfin expliqué que mon poumon gauche était plus atteint que le droit. En tout, j’ai passé trois scanners pour vérifier l’état de mes poumons : en juin 2021 et mars et avril 2022. Mon pneumologue suspect une fibrose pulmonaire, mais je n’ai pas encore de diagnostic avéré.

Me sentant un peu seule dans mes démarches, j’ai rejoint la communauté Après J-20. Grâce à elle, je peux consulter des témoignages d’autres personnes ayant un Covid long et me tenir informée des derniers dispositifs mis en place par le gouvernement. C’est grâce à l’association Après J-20 que j’ai découvert ComPaRe.

En rejoignant la cohorte en janvier 2021, mon objectif était clair, j’avais envie de partager mon expérience. Je sais que la cohorte ComPaRe Covid long étudie la maladie sur le long terme, ce que je trouve très intéressant, car personne n’est en mesure de dire si les symptômes vont persister.

« Je dois arrêter de penser que tout va rentrer dans l’ordre et que demain je pourrais reprendre ma vie d’avant. En vérité, nous ne savons pas combien de temps les symptômes vont persister. »

 Aujourd’hui, je me réfère à ma propre expérience pour essayer de conseiller mes proches, qui ont récemment contracté le variant Omicron et qui présentent des symptômes persistants. Si mon vécu permet d’aider d’autres patients, alors cela m’apporte un certain réconfort. »