« Je sens que j’ai un rôle à jouer auprès des patients atteints de neurofibromatoses. »
« Mon pédiatre a diagnostiqué ma neurofibromatose quelques mois seulement après ma naissance. Sa femme étant dermatologue, il a tout de suite remarqué mes petites tâches et excroissances. Dans mon enfance, j’ai été très protégée par mes parents grâce à qui j’ai pu bénéficier d’un bon suivi à l’hôpital Saint-Louis, avec notamment le Dr. Blanchet-Bardon et le Pr. Wokenstein. C’est d’ailleurs par ce biais que j’ai connu ComPaRe. Je ne présente pas une forme sévère de la neurofibromatose, j’avais peu de fibromes cutanés avant ma grossesse. Jusqu’à aujourd’hui, je n’ai pas de fibromes sur le visage et je fais retirer ceux qui me dérangent avec des séances de laser. J’ai remarqué que les fibromes étaient plus présents lorsque je suis nerveuse. La maladie réagit aux émotions.
Pour faire retirer mes fibromes, c’est un peu le parcours du combattant. Les lasers sont des outils coûteux et ne se trouvent donc pas dans l’ensemble des hôpitaux. Entre la pandémie qui a mis à l’arrêt les rendez-vous et les lasers qui tombent en panne, cela fait un moment que je n’ai pas pu le faire. Je pourrais faire retirer mes fibromes par des indépendants, mais il faut faire attention, car certain n’ont pas la bonne technique, je parle en connaissance de cause.
Tout au long de mon parcours scolaire, j’avais des problèmes d’attention qui ont entrainés des troubles scolaires. Plus tard, dans le cadre d’un bilan de compétences, j’ai réalisé des tests de QI qui ont révélé un HPI (Haut potentiel intellectuel). On a souvent associé mes troubles scolaires à ma maladie, mais cela provenait peut-être de mon potentiel intellectuel ou bien de la discrimination que j’ai subit en tant que gauchère. Il faut savoir que dans les années 70/80 on forçait les gauchers à écrire de la main droite. Si je témoigne aujourd’hui, c’est pour permettre aux enfants ayant une neurofibromatose et surtout à leurs parents d’économiser ce temps précieux que j’ai perdu pendant l’enfance.
La neurofibromatose de type 1 est une maladie héréditaire. Comme je n’avais pas envie de la transmettre à mes enfants, cela a aussi été un parcours du combattant pour tomber enceinte sans risque de transmission. Aujourd’hui, j’ai des jumeaux de 11 ans, en bonne santé.
Une malade hyperactive
Mon parcours scolaire ne m’a heureusement pas empêché de m’épanouir dans le monde professionnel. Ayant d’abord travaillé en tant que régisseuse dans le monde du cinéma et de la distribution de films pour des sociétés américaines, puis de la télévision, j’ai ensuite monté mon entreprise d’externalisation de services à destination des start-ups.
Je sens que j’ai un rôle à jouer auprès des patients atteints de neurofibromatoses. Pour le moment, je n’ai pas le temps de m’engager dans une association, mais je suis ravie de pouvoir répondre aux questionnaires sur ComPaRe et d’apporter mon témoignage. Je suis également prête à échanger avec des personnes ayant une NF1 pour partager mon expérience. »