« Scientifique dans l’âme, c’est une évidence pour moi de participer à la recherche et à la (re)connaissance des maladies. »

Je m’appelle Christelle, j’ai 45 ans et je suis vétérinaire. J’ai été diagnostiquée SEDh (syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile) il y a tout juste 1 an.

Le SED a eu un impact sur ma vie professionnelle bien avant que le diagnostic soit posé. En effet, j’ai dû envisager une reconversion il y a maintenant 6 ans, la fatigue et les douleurs étant incompatibles avec un métier aussi physique que l’exercice en clinique vétérinaire. J’ai heureusement eu la chance de pouvoir continuer à être vétérinaire autrement, sur un poste plus sédentaire, en tant que responsable technique et marketing pour un laboratoire pharmaceutique vétérinaire.

La vie sociale et la vie familiale sont aussi impactées par le SED. La fatigue, les douleurs chroniques limitent le quotidien et les sorties et me rendent irritable et moins tolérante avec mes proches qui pâtissent de ma mauvaise humeur alors qu’ils n’y sont pour rien.

J’ai beaucoup de douleurs. Au moment où je rédige ce témoignage par exemple, mes douleurs sont globalement localisées du côté droit. J’ai mal au dos, au genou droit, à l’épaule droite et au pouce droit.

Il y a des jours meilleurs que d’autres mais la douleur est toujours présente, comme un bruit de fond. Si on prend l’échelle de la douleur de 1 à 10, je dirai qu’un jour « normal », c’est un jour à 3 ou 4. Je commence à boiter ou à sentir la gêne de façon prégnante à 6-7. Aujourd’hui est un jour à 6 : c’est pénible, fatigant mais j’ai pu faire mes tâches du jour et travailler normalement.

J’ai rejoint ComPaRe en tant que patient ambassadeur pour l’association SED’in France. C’est d’ailleurs grâce à cette association que j’ai eu connaissance de ComPaRe.

Scientifique dans l’âme, c’est une évidence pour moi de participer à la recherche et à la (re)connaissance des maladies. La motivation est encore plus forte quand on est physiquement concernée.

Parler de ma maladie, aider à la faire connaitre est essentiel pour réduire l’errance diagnostic dans laquelle peuvent se retrouver certains patients. Au-delà du diagnostic, comprendre ce que vit un patient va aussi aider à sa prise en charge, et pas seulement médicale. L’accompagnement, l’écoute, la prise en compte du ressenti patient, sans jugement, sont indispensables pour se sentir soutenu.

J’ai envie de dire aux personnes diagnostiquée SED ou en cours de diagnostic : « Vous n’êtes pas seuls !». N’hésitez pas à rejoindre les associations de sédistes telles que SED’in France et les groupes de discussion sur les réseaux sociaux. C’est important de ne pas être seul face à la maladie et de pourvoir en discuter avec d’autres personnes qui vivent la même chose et qui comprennent ce que l’on vit.

Au-delà de me sentir moins seule, rejoindre l’association m’a permis de mieux comprendre ma maladie et d’apprendre à la gérer, en respectant mes limites. Pour conclure, j’ai simplement envie de dire :  prenez soin de vous !