Corinne

« Les malades ont besoin d’une reconnaissance générale, que ce soit par le grand public ou par le milieu médical. Participer à Compare me semble être un des leviers pour faire bouger les choses et avoir une chance supplémentaire de faire avancer la recherche. »

Corinne est atteinte d’encéphalomyélite myalgique, le syndrome de fatigue chronique.
Au commencement de …
Je me présente : Corinne. J’avais une vie très active, peut-être trop active …
J’ai 46 ans quand ma vie commence à s’éteindre peu à peu : un épuisement anormal et une fatigabilité incompréhensible s’installent, des problèmes de mémoire et de concentration limitent de plus en plus mes activités et constituent un véritable handicap. Puis apparaissent des douleurs multiples, des vertiges, des acouphènes, … Je souffre de troubles de plus en plus nombreux et personne ne peut vraiment me donner d’explications.
J’ai 52 ans quand le diagnostic est enfin posé : EM/SFC. C’est un grand soulagement pour moi de savoir de quoi je souffre.

L’ EM/SFC …
C’est l’Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique. C’est une maladie neurologique grave et invalidante (reconnue par l’O.M.S. depuis 1992). Elle touche 150 000 personnes environ en France dont des enfants et des adolescents. Elle impacte de manière significative la vie des malades : activités professionnelle, sociales ou scolarité, la vie familiale.
Les malades les plus sévèrement atteints ont besoin d’aide pour tous les gestes du quotidien.
À ce jour, il n’existe pas de marqueurs biologiques, ni de traitements. De plus, c’est une maladie méconnue du grand public et de la majorité des médecins, les malades ont souvent à faire face à une grande incompréhension difficile à vivre.

Après le diagnostic, le déni
Je tente de lutter contre cette fatigabilité et j’essaie de résister à tous ces troubles qui handicapent mon quotidien. Je refuse d’écouter ce corps qui est train de me lâcher et je m’enfonce dans la maladie. Je m’avoue vaincue en janvier 2015 quand je suis obligée de cesser mon activité professionnelle. L’EM/SFC a gagné la partie.
La moindre tâche est compliquée : remplir un document administratif, préparer mon repas, etc. Je suis souvent obligée d’avoir de l’aide au quotidien. Je passe la quasi-totalité de mes journées allongée car je ne peux rien faire d’autre.
L’envie est là, mais ni mon corps, ni mon cerveau ne peuvent suivre ma volonté faute d’énergie suffisante.
C’est comme si je vivais dans un ralenti permanent, avec des batteries trop faiblement chargées ou des piles qui se vident bien trop vite.
L’EM/SFC m’a volé toute ma vie et je n’arrive plus à faire face. Des troubles dépressifs finissent par apparaître.

Mais que faire pour que la vie continue malgré, et avec l’EM/SFC ?
Je contacte l’ASFC (Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique). A ma demande, une bénévole m’oriente vers un centre anti-douleur et un hôpital de jour. Alors commence un long travail pour apprendre à vivre avec ce syndrome.

L’ASFC
L’association Française du Syndrome de Fatigue Chronique est une association de malades pour les malades (association loi de 1901 à but non lucratif, créée en 1998 et agréée au niveau national par le Ministère de la Santé). Ses principales actions sont d’apporter de l’aide, du soutien et des informations à l’ensemble des malades, de favoriser des échanges et des partenariats avec d’autres associations ou organismes et de participer à des travaux de recherche.
L’ASFC s’est entourée d’un Conseil Scientifique composé de médecins hospitaliers et universitaires qui portent un intérêt tout particulier à l’EM/SFC.
http://www.asso-sfc.org
https://www.facebook.com/ASFCEMSFC
https://twitter.com/AssociationSfc

Millions Missing France : une association partenaire de l’ASFC s’est engagée également pour la reconnaissance et l’avancée de la recherche pour l’encéphalomyélite myalgique
https://www.facebook.com/MillionsMissingFrance/

Agir et se reconstruire
Vivre avec une maladie chronique invalidante est difficile et tous les malades n’ont pas la même approche.
Dans le cadre de ma prise en charge, j’apprends à accepter peu à peu cet EM/SFC et je comprends assez vite l’intérêt de devenir actrice de mes soins pour avancer. J’ai eu l’opportunité de rencontrer « les bonnes personnes au bon moment » et de bénéficier d’une prise en charge adaptée à mes besoins. Cette chance est un véritable moteur pour moi.
Je découvre des outils dont la pratique quotidienne m’aide à agir sur les douleurs ou sur mon niveau d’énergie : eutonie, Feldenkrais, méditation pleine conscience, auto-hypnose, cohérence cardiaque, etc…
Je renoue avec le plaisir de bouger, en douceur, dans le respect de ce que je peux faire et sans souffrance.
Il devient plus facile de percevoir ce qui se passe dans mon corps et de gérer enfin cette énergie qui manque tant pour ne pas aggraver mes symptômes.
J’apprivoise mes troubles cognitifs et je mets peu à peu en place des stratégies pour tenter de compenser la déficience de ma mémoire de travail et cette lenteur exécutive qui me pénalisent tant.
Mon regard sur ma vie et mes priorités change. Revenir à l’essentiel est indispensable pour moi et c’est peut-être aussi la clé pour vivre au mieux avec mon handicap.
Aujourd’hui, mon quotidien est adapté : rythme de vie compatible avec mon capital d’énergie, aménagement de mon appartement pour économiser le moindre geste, etc … Des projets commencent à voir le jour, toujours dans le respect de mes libertés. Je reprends confiance en moi.
Comme me l’a dit un médecin, peut-être suis-je arrivée à faire de cet EM/SFC une force pour me construire une nouvelle vie …

Agir pour l’EM/SFC
Agir et retrouver le sentiment d’exister avec l’écriture d’un livre-témoignage, un blog et une page
Facebook, un peu aussi comme une croisade dans l’espoir de contribuer à une meilleure connaissance et reconnaissance de l’EM/SFC :
« Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique » : un abécédaire pour jouer avec les lettres, les mots, les phrases. Une lettre, un mot pour entrer dans l’intimité d’une vie, expliquer et réexpliquer l’EM/SFC, zoomer sur la difficulté de vivre avec un handicap invisible…et espérer un avenir meilleur malgré la maladie
https://www.facebook.com/abecedairesfc/
https://abecedaire-sfc.jimdo.com
Agir et se sentir de nouveau utile en devenant bénévole à l’ASFC et en aidant des malades à mon tour
Agir en tant que patient en participant à un projet de recherche-action en milieu universitaire
Et aller encore plus loin en ayant le projet de suivre une formation pour devenir patient-expert

Agir ! Oui, mais …
Toujours dans le respect de mes possibles, en général 1 à 2 h/jour, quand j’ai « le plus d’énergie ». Je dois veiller à avoir des moments ressources et à répartir mes activités sur la journée et la semaine et à ne surtout pas dépasser ce que mon capital d’énergie me permet de faire, sinon gare au malaise post-effort qui nécessite ensuite des heures, voir des jours pour recharger un peu « mes batteries ».

Pourquoi s’impliquer dans Compare
L’ASFC nous avait invité à nous inscrire lors du lancement du projet. Cette démarche m’avait séduite en raison de son intérêt collectif et individuel.
Plus nous serons nombreux à partager notre expérience, plus les chances de faire avancer la recherche sont importantes. En ce qui concerne plus précisément l’EM/SFC, les malades ont besoin d’une reconnaissance générale, que ce soit par le grand public ou par le milieu médical. Participer à Compare me semblait être un des leviers pour faire bouger les choses et avoir une chance supplémentaire de faire avancer la recherche.
A titre personnel, je participais à une étude sur la nutrition depuis plusieurs années et les questionnaires à remplir étaient pour moi l’occasion de m’interroger sur mon hygiène de vie. Participer à Compare m’offrait donc une opportunité supplémentaire de visiter mes habitudes. Avec mon implication dans cette communauté de patients pour la recherche, j’ai également le sentiment d’être utile.

Tous ensemble, tous plus forts
Chacun est riche de son expérience et peut s’enrichir de celle des autres. Les projets comme celui de Compare, ou bien encore ceux qui donnent la parole ou offrent aux malades la possibilité de partager leurs expériences et de s’impliquer en tant que patients dans ces projets, sont une chance pour tous.
Les associations de malades sont une opportunité pour rompre notre isolement et trouver l’aide et le soutien indispensables pour vivre avec une maladie chronique. À notre tour, c’est important de soutenir leurs actions en y adhérant, et quand c’est possible, en s’engageant aux cotés des bénévoles.
Saisissons ces chances qui nous sont offertes de nous sentir utiles, dans le respect de nos forces et de nos possibles, malgré, avec et grâce à nos maladies chroniques !