« Avec ComPaRe, j’ai l’impression de faire avancer la recherche, mais aussi d’être comprise et entendue. »
« Je m’appelle Pauline, je viens de fêter mes 30 ans. Je suis atteinte d’une Neurofibromatose de type 1 (NF1). Je suis suivie dans divers hôpitaux de l’AP-HP, notamment l’hôpital Henri Mondor à Créteil, centre de référence de la NF1, où exerce le Pr Wolkenstein qui m’a proposé de rejoindre ComPaRe. J’ai accepté de suite. Avec ComPaRe, j’ai l’impression de faire avancer la recherche, mais aussi d’être comprise et entendue.
Au risque d’en surprendre plus d’un, je vis plutôt bien avec ma maladie. Je n’y prête pas spécialement attention, elle a eu peu d’incidence sur mon quotidien pendant longtemps. Ce n’est plus le cas depuis quelques années. La NF1 se manifeste différemment selon les personnes.
Pour ma part, j’ai des taches café au lait sur l’ensemble du corps ainsi que quelques neurofibromes cutanés (qui devraient bientôt être retirés). J’ai été opérée à 8 reprises pour enlever un neurofibrome plexiforme au niveau de la jambe. J’ai donc des cicatrices visibles à cet endroit du corps. Mais je ne prête pas attention au regard des gens, je porte des jupes et vais à la plage sans problème. En revanche, ma peau a été très fragilisée par ces interventions. Depuis plus d’un an, j’ai des soins infirmiers quotidiens à cause d’une plaie chronique. De ce fait, je ne peux pas me baigner ni aller à la piscine. Les horaires de passage de l’infirmier à mon domicile rendent certaines sorties impossibles. Cela est parfois difficile à vivre.
En 2019, quelques jours avant mes 27 ans, on m’a diagnostiqué un neurofibrosarcome, il a fallu m’opérer en urgence. La masse cancéreuse touchait divers organes : pancréas, vessie, utérus. Après l’intervention, j’ai effectué 30 séances de radiothérapie. Conséquence : je suis ménopausée. Et c’est, sans doute, le plus gros impact qu’a eu la NF1 sur moi. Depuis, j’ai aussi un suivi plus régulier et je dois passer divers examens pour vérifier que je ne fais pas une rechute.
Je n’ai aucun mal à parler de ma maladie et à répondre aux diverses questions, mais je ne veux pas y être associée. Je suis très bien entourée, c’est ce qui me permet de garder cette force. Je voudrais dire à toutes les personnes qui sont touchées par la NF1 de garder espoir, la recherche avance vite ! Les moments de découragement sont présents, mais il ne faut pas les laisser s’installer. Je suis disponible pour échanger avec d’autres personnes dans mon cas. »