Sarah

« Vous vous dites sûrement que j’ai de la chance parce que ça ne fait pas mal (…) mais le vitiligo, ça peut faire très mal psychologiquement. »

Je vous mentirais si je disais que c’est arrivé tel un éclair et que j’ai été malheureuse immédiatement. C’est arrivé doucement à l’âge de 8 ans. 

Vous vous demandez certainement ce qui est arrivé, alors, je vous le dis, nul besoin d’un quelconque suspens. J’ai simplement eu quelques petites tâches blanches microscopiques qui sont apparues soudainement. Tellement petites et tellement soudaines que je ne les ai pas vraiment vues dès le départ.

Etait-ce un cheveu blanc en premier qui m’a mis la puce à l’oreille ou ce petit point blanc de la taille d’un confetti sur le poignet ? Aucune idée. Mais il était bien là, le vitiligo. Et aucune possibilité de dire que je n’en voulais pas et que je voulais rester et être comme tout le monde. 

Le vitiligo, c’est tout “bêtement” une dépigmentation de la peau. Vos cellules liées au pigment de la peau se battent contre elles-mêmes, ce qui fait de cette maladie, une maladie auto-immune. 

Vous vous dites sûrement que j’ai de la chance parce que ça ne fait pas mal, je ne vais pas en mourir et je ne le transmets à personne par le contact de la peau. Mais le vitiligo, ça peut faire très mal psychologiquement. 

A l’heure actuelle, nous sommes tous influencés par la mode, les réseaux sociaux et la télévision. Nous essayons de plaire, nous nous regardons beaucoup dans le miroir, nous essayons d’être minces … Que diriez-vous alors, d’être envahi par une vague de tâches blanches sur tout le corps ? Est-ce à la mode ? Non, pas tout à fait.

Et évidemment, aucun remède magique existe en réalité. Nous devons faire des séances d’UV à répétition en prenant des médicaments pour avoir une petite repigmentation ou encore une greffe de mélanine si notre vitiligo n’évolue plus.

Comment a-t-on le vitiligo ? On ne sait pas trop. Ce qui fait que pour s’accepter, c’est pas toujours facile. Ca touche environ 1% de la population et c’est tombé sur moi. C’est la seule raison que l’on m’a donnée à 8 ans. Et depuis, ça n’a pas trop changé. 

Une dalmatienne, une vache, voilà ce à quoi on me compare au quotidien. On me demande souvent si j’ai été victime d’un incendi ou si j’ai le sida. Peu importe ce à quoi on m’associe, je n’ai rien de tout ça. J’ai simplement des taches blanches et parfois, j’aurais aimé être comme Mr ou Madame tout le monde. 

J’ai créé mon blog “Confettis Blancs” pour deux raisons, la première étant d’informer les gens. Le vitiligo est inconnu de tous. Si les gens savaient simplement ce que c’était, peut-être riraient-ils moins? 

La seconde est plus personnelle. Je me suis longtemps sentie seule parce que personne autour de moi n’a développé cette maladie. Mon blog est alors une façon de réunir les personnes atteintes. 

ComPaRe, je l’espère de tout coeur, c’est peut-être la meilleure manière de réunir toutes les informations liées au vitiligo afin de trouver sa provenance et ainsi de trouver un véritable remède! 

Si chacun d’entre nous pouvait parler de son expérience pour ainsi ne plus reproduire les mêmes erreurs, ou envisager des nouvelles solutions, ce serait sûrement le point de départ d’une évolution certaine ! 

Grâce à ComPaRe, peut-être qu’un jour, plus personne ne recevra de moqueries sur son vitiligo, et ça, c’est déjà un bon début.