« Prendre appui avec ComPaRe sur l’expérience et les données des patients permettra de trouver des traitements, des thérapies adaptées et de mieux soigner toutes ces maladies invalidantes ! »
Je me nomme Sylvie, je suis lyonnaise et je vous propose mon témoignage sur la Fibromyalgie. Cette maladie sournoise et invisible commence à faire parler d’elle parce qu’enfin nous, les « fibromyalgiques » sommes de plus en plus nombreux à libérer notre parole.
Je suis mariée et j’ai le bonheur d’avoir une fille et un mari, adorables et aimants qui possèdent tous les deux une très belle âme. Bien avant que la maladie fasse ses dégâts sur mon physique et mon psychisme, j’ai profité de la vie, de ma famille et de mes amis.
J’ai toujours travaillé dans le domaine social et éducatif. J’ai eu la chance d’occuper des postes divers et variés qui ont contribué à mon épanouissement personnel et professionnel et surtout de rencontrer des personnes (enfants et adultes) formidables. Et malgré toutes les horreurs, les violences, les souffrances physiques et psychiques que j’ai rencontrées en 58 ans, j’ai toujours foi en la nature humaine et elle est inlassablement au centre de mes préoccupations.
Que se passe-t-il dans mon corps ?
Bien avant mes 50 ans, je me plaignais de douleurs diffuses et d’une extrême fatigue que je mettais sur le compte de mon investissement professionnel et des problèmes de santé de ma fille qu’il fallait gérer en même temps. D’autant plus que le médecin généraliste de l’époque justifiait ces symptômes par une réaction psychosomatique tout à fait normale vue mon contexte familial…
J’ai longtemps eu le sentiment de n’être pas prise au sérieux par le corps médical et de ce fait j’ai armé ma tête pour résister aux douleurs et fais silence de cette souffrance qui paraissait incomprise de tous. Puis par le plus grand des hasards, au détour d’un changement de poste professionnel en 2010, j’ai rencontré le médecin du travail qui m’a parlé pour la première fois de la fibromyalgie. Elle a interpellé mon médecin qui m’a orientée vers un rhumatologue et qui après toute une batterie d’examens « négatifs » a diagnostiqué une fibromyalgie.
Fibromyalgie quésaco ?
C’est une maladie insidieuse et chronique qui s’installe dans notre corps mais qui ne se dépiste pas par tous les moyens connus à ce jour. Sans cesse, je me sens attaquée par des douleurs qui apparaissent et disparaissent sans crier gare… C’est comme si un interrupteur enclenchait une douleur via un nerf, un muscle, etc. sans qu’à l’autre bout, il y en ait un autre qui l’éteigne tout de suite. Le « va et vient » ne fonctionne plus… et le moindre choc déclenche une douleur disproportionnée. Le matin, je jurerais qu’un rouleau compresseur a roulé sur mon corps toute la nuit et me lever me demande certains jours une énergie considérable. Dans la journée, je vais avoir des hauts et bas de fatigue plus ou moins intense comme si j’avais fait un marathon. Chaque sortie, chaque soirée festive, chaque événement me « pompe » le peu d’énergie qu’il me reste. Il me faut donc toujours du temps après pour « récupérer » de nouveau un peu d’énergie pour avancer. Mais le corps humain a semble-t-il toujours des réserves puisqu’il ne m’empêche pas de tenir debout et de continuer à vivre…
Pour faire simple, j’ai le sentiment aujourd’hui que plus j’ai lutté contre elle, plus la maladie a pris possession de mon corps et au fur à mesure elle m’a fait perdre mon énergie, ma force, ma volonté, mon courage et malmenait mon sommeil.
J’ai fini par craquer. Et donc depuis un an, je suis en congé maladie longue durée sans connaître ce que sera mon futur professionnel.
Et après le diagnostic, on fait quoi ?
Déjà mettre un nom sur des symptômes ça aide. Pas à la supporter parce qu’il faut du temps pour tenter de comprendre et surtout l’accepter. Mais du coup, on vous croit enfin, et à défaut de vous soigner, on vous propose de l’aide pour vous accompagner afin de continuer d’avancer dorénavant avec son propre rythme.
Le fait d’avoir été acceptée au centre du traitement de la douleur m’a permis de rencontrer un médecin compréhensif et d’accéder à des prises en charge plus douces et adaptées (Balnéothérapie, cure, kiné…). J’ai bien tenté l’hypnose, la sophrologie, l’ostéopathie, les massages, etc… mais je ne dispose pas du budget nécessaire pour en profiter sur du long terme. Comme à ce jour, il n’y a pas de médicaments adaptés, j’essaye un peu tout en espérant trouver enfin le traitement thérapeutique qui me soulagera réellement.
L’important c’est …
Le diagnostic m’a aussi permis de mettre des mots sur mon ressenti, d’en parler en famille et avec mon entourage. Petit à petit, mon mari et ma fille ont pris conscience de mes difficultés, de ma souffrance et de mon mal-être et cela m’a beaucoup aidée à tout point de vue. Par exemple, je ne ressens plus de culpabilité quand je décide de me reposer en pleine journée. Mon entourage est très protecteur et bienveillant à mon égard et je suis beaucoup soutenue par lui pour prendre soin de moi.
Je me suis aussi beaucoup appuyée sur les réseaux sociaux, les médias, les témoignages d’associations pour partager les connaissances sur cette maladie avec mes amis et ma famille élargie. Depuis, j’ai le sentiment qu’autour de moi, mon entourage est très compréhensif et cette bienveillance m’aide beaucoup pour supporter cette fichue maladie.
Pourquoi ComPaRe ?
J’ai découvert la « communauté de patients pour la recherche » sur un réseau social et par le bouche-à-oreille. Tout de suite le concept m’a interpellée et intéressée. L’idée que le patient témoigne sur du long terme me paraissait très judicieux pour faire évoluer d’une part les mentalités mais aussi et surtout apporter notre pierre à l’édifice qu’est la recherche médicale.
J’ai souvent le sentiment que les maladies chroniques et/ou auto-immunes n’intéressent pas l’État parce qu’elles coûtent cher. Or, je pense que plus les chercheurs trouveront des traitements utiles dès l’apparition des premiers symptômes plus ces études trouveront leur légitimité en apportant les connaissances nécessaires pour soigner ces maladies. Investir dans la prévention en prenant appui sur les témoignages de patients permettra de trouver des traitements, des thérapies adaptées et de mieux soigner toutes ces maladies invalidantes.
Et Fibro Magie dans tout ça ?
Un petit mot posté sur un réseau social, une phrase, une photo… m’ont « accrochée » sans que je m’y attende. Militante dans l’âme, il y a longtemps que je n’ai plus la force d’être à côté de ceux qui se battent pour défendre la liberté, l’égalité et la fraternité entre tous les citoyens quelles que soit leur différence et leur particularité. J’ai beaucoup œuvré dans ce sens, mais je ne suis plus assez combative pour « m’affronter » à d’autres. Les associations militantes font un travail titanesque auprès des politiques et du grand public et j’admire leur pugnacité.
Fibro Magie, est « L’Association » que je ne pensais pas rencontrer un jour. Elle propose de partager entre ses adhérents le beau, la douceur, la culture dans un climat de bienveillance et d’affection. Faire connaître ma maladie par une démarche de partage, sans autre revendication que de faire avec moi et pour moi un bout de chemin en voyant le meilleur sans lamentation, c’est seulement ce dont j’ai besoin aujourd’hui.
Garder l’espoir !
Accepter de parler de ma fibromyalgie, de la faire connaître, de partager des moments avec les « fibro magiques » de l’association, me permet d’avancer doucement mais sûrement dans l’acceptation de ma maladie pour faire avec et me projeter vers un futur tolérable.
Et c’est aussi cela la maladie…. de très belles rencontres…. et garder l’espoir…